Сбор на реабилитацию.
Максим родился 11.10.2015 года, вполне здоровым и крепким малышом, развивался согласно возрасту, в 2 месяца держал голову, в 6 сел, в 8 месяцев стал вставать и мы заметили, что обе ступни заваливаются внутрь, пошли к ортопеду: нас успокоили — всё пройдёт, как только ребёнок пойдёт самостоятельно.
В год Максим стал ходить — 2-5 шагов, падал и встать не мог, мы его поднимали и он снова проходил несколько шагов и падал. С машинкой ходил нормально, толкал её, но ноги заваливались всё сильнее. Врачи, невролог и педиатр — говорили, всё нормально — мальчики ленивые, позже пойдёт. И тогда мы отправились по платным клиникам, начались госпитализации, уколы, капельницы, постоянные анализы.
17 апреля 2017 года диагноз подтвердился , наше состояние не передать словами. Лечения нет, заболевание смертельное — живите как есть, все врачи разводили руками.
В 2019 нас взяли в НИКИ Вельтищева на госпитализацию. Там нам рассказали, что это за заболевание, что нам нужно делать и я услышала про Спинразу. Нам очень повезло — Амурская область добровольно закупила лекарственный препарат для Максима. В феврале 2021 года мы были в клинике СМА в г. Москва, в апреле в клинике Илизарова г. Курган, Максиму сделали операцию на ступнях, коррекция вальгуса, в октябре мы были в Москве — сделали всю ортопедию (корсет, тутора, свош ). Связи с тем, что была пандемия ковид, за 2 года мы не смогли ни где пройти реабилитацию, у нас на Дальнем востоке — очень мало знают и работают со СМА, а в платных центрах очень дорого для нас.
Но мы все равно не сидим на месте: Максим ходит в бассейн 3 раза в неделю, тренировки (небольшие занятия в тренажерном зале), раз в полгода приезжает реабилитолог — записываемся на индивидуальные занятия (вот были 10 дней в феврале). В мае нам удалось пройти 3х недельный курс реабилитации в центре Адели г. Москва (оплатить помог фонд Важные Люди). Максим заметно окреп, сил прибавилось.
С 21 апреля мы были на госпитализации в РДКБ г. Москва, пролежали до 15 мая.
Реабилитация Максиму просто необходима!
Нам очень нужны эти занятия, Максим растёт, а мышцы не удерживают кости и суставы. Скоро предстоит операция на тазобедренные суставы и стопы в г. Белград (Сербия), там сейчас работает наш российский доктор Попков Д. А. и мы будем открывать сбор и на операцию. До операции нужно максимально укрепить Максима, чтобы после он смог и дальше продолжать ходить. Мы — родители не имеем права остановиться, но нам очень тяжело материально оплатить поездки, приёмы, реабилитацию, жильё.
Помогите нам, пожалуйста!
Сумма моей реабилитации 336000 рублей.
Просто отсканируйте QR-код. Или перейти по ссылке для быстрой оплаты по системе быстрых платежей и оказать посильную финансовую помощь! https://qr.nspk.ru/AS1A005CDKIK6GNO9NR9I0CFI0BKCF0L?type=01&bank=100000000007&crc=11BA
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810703000001248
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
0 комментариев