По решению суда пациент со СМА остался на лечении Спинразой, несмотря на все попытки местных и федеральных врачей перевести его на клинически неисследованное, но тем не менее зарегистрированное Минздравом РФ вещество под названием Лантенсис.
Лантенсис не имеет полного физико-химическое соответствия Спинразе , а также не имеет независимых данных, клинических испытаний и гарантий безопасности.
Это решение — важный прецедент. Оно показывает, что голос семьи, подкреплённый фактами и правами, может быть услышан. Даже когда система настаивает на ином.
И каждый шаг, каждое решение — это шанс на лучшее будущее для всех семей со СМА в нашей стране.
