Пациенты

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте,меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна ,ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте,меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна ,ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Здравствуйте! Меня зовут Евдокимова Светлана, я мама Евдокимовой Софьи.      Софья родилась 8 октября 2012 г. в г. Бузулук Оренбургской области.  До 7 месяцев ребенок развивался в соответствии с нормой. До 6 месяце прививки делали по календарю прививок для здоровых детей. К 7 месяцам я Читать дальше…

Сбор на медицинскую кровать. Меня зовут Армен, мне 43 года. У меня СМА — очень тяжелое заболевание, которое с годами ухудшило мое состояние и теперь во многом я зависим от посторонней помощи. В последнее время ухаживающим за мной родителям все сложнее поднимать меня с кровати, одевать и тд. Я очень Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут, Рупасова Александра Сергеевна, мне 18 лет. Я живу в городе Старая Русса — Новгородская область, Старорусский район.Учусь в 11-ом классе в общеобразовательной школе. Люблю играть на фортепиано, рисовать, петь. Участвую в конкурсах. У меня большая семья — папа, мама, три сестры и Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Гладких Виктор Юрьевич, у меня СМА 1 типа. Я помогаю всем людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию в Санкт-Петербурге совместно с Благотворительным Фондом ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Я ищу помощи, волонтеров, спонсоров, депутатов и самих всех пациентов СМА, чтобы всем вместе развивать Фонд Читать дальше…

Сбор на подъемник. В нашей семье растет замечательный мальчик Елисей, у него при рождении был поставлен диагноз — спинально-мышечная атрофия 1 типа. В возрасте 3-х месяцев Елисей перестал самостоятельно дышать из-за прогрессирования заболевания и был подключен к аппарату ИВЛ. У него слабые мышцы, поэтому он не может сам сидеть, держать голову, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Константин, мне 21 год, живу в Краснодаре. Учусь в университете на художественно-графическом факультете. 2 года получаю лекарственный препарат, который помогает мне справится с моей болезнью. Врачи говорят, чтобы эффект от лечения был полноценным нужно регулярно заниматься физической активностью и специализированная помощь специалистов. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я Евгения, мама маленькой крошки Танечки. Таня родилась 14.02.2019 г. Моей дочери практически четыре годика и всё это время наша семья находится в непрерывной борьбе за её право на счастливую и здоровую жизнь. У Танюшки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (сма- II тип). Таня развивалась Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. СМА (спинально мышечная атрофия) — беспощадный диагноз, который не оставляет родителям шанса на долгую и счастливую жизнь их ребёнка! Но нашей Вике улыбнулась удача!Девочка родилась 07.05.2014, 9 баллов по шкале Апгар. До 6 месяцев развивалась как все обычные дети. Но примерно в полгода мы стали замечать, что Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Александр, 26 лет, на сегодняшний день мастер спорта по игре в бочча, учится и старается найти работу по специальности художник-иллюстратор , любит читать книги советских авторов. У Саши генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, которая постепенно приводит к атрофии всех мышц тела. Родился Саша здоровым ребенком, болезнь начала развиваться Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. В 2019 г Елизавете поставили  диагноз СМА 2 ТИП генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, уважаемый Благотворитель! Пишет Вам мама девочки по имени Алия, которая 13 лет живет и борется с жестокой и прогрессирующей  болезнью – спинально мышечная атрофия 2 типа (далее СМА ). Этот страшный диагноз Алие поставили в год и 4 месяца. Первые 9 месяцев жизни малышка развивалась по возрасту. Голову Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Моей дочери Ане Храповой 13 лет. Диагноз Спинально-мышечная атрофия 3 тип, ей поставили, когда ей было 2,5 года, она была очень активным ребенком до этого возраста, рано пошла, была шустрой, в 2 года я стала замечать, что она спотыкается, часто падает, и ходит по ступенькам с большими трудностями, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Тихонова Ксения, 21 год. Живём в пригороде Нижнего Новгорода. Ксюша учится в лингвистическом университете на факультете преподавания, язык английский и испанский, учится очно на 4 курсе. Занимается репетиторством по этим языкам. В свободное время пишет стихи. Диагноз у дочери- СМА 2 тип. Получаем терапию Спинразой с января Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Артём Муратов 01.07.2007 г.р.Диагноз СМА Артёму поставили в 8 месяцев, казалось что мир рухнул и жизнь остановилась…На руинах этой жизни мы строили новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Артем- подросток, личность!!!В теле ребёнка инвалида колясочка, не ходячего, самостоятельно не сидячего, живёт и умещается целый Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Мальчика зовут Торопов Игнат, ему 8 лет, живет он в г. Пермь. Игнат хорошо учится в Лицее №5, в свободное время занимается вышиванием, тем самым разрабатывая мелкую моторику. У Игната — Спинально-мышечная атрофия (СМА) 3 типа.Сейчас он принимает лекарственный препарат Спинраза. Чувствует силу в Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Всем привет! Меня зовут Натали имя настоящее 🙂 Мне 33 года, у меня СМА, 3 тип. Я болею с 9 лет, но официальный диагноз СМА мне установили только в 32 года. За все это время я старалась максимально поддерживать свое здоровье – нанимала реабилитолога, проходила разные процедуры Читать дальше…

Сбор на электрическую кресло-коляску с вертикализатором MET. Меня зовут Алексей, мне 43 года, у меня сма 3. В данный момент я ещё могу немного передвигаться самостоятельно по дому. С недавнего времени я получаю лечение благодаря фонду «Помощь семьям СМА». Занимаюсь восстановлением дома самостоятельно, на данное время мечтаю получить настоящую реабилитацию Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полина Демидова. 21 год. Живет в маленьком городке Змеиногорск Алтайского края. СМА 2 тип. Ходила с опорой до 2х лет. Самостоятельно сидеть перестала в 12 лет. На данный момент сама не переворачивается, не сидит. Остались небольшие движения головой, руками, ногами. Может самостоятельно двигать мышкой компьютера, немного печатать Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Светлане 15 лет, СМА 2 тип. В октябре перенесла операцию по выравниванию позвоночника. Получает Спинразу с марта 2020 года. Динамика положительная. Но вставать и ходить все равно пока не получается. Очень нужно пройти реабилитацию, которая поможет восстановить мотонейроны, которые не работают, но ещё живые. Укрепить мышечную массу Читать дальше…

Сбор на электроколяску. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Алексей, мне 34 года. У меня сма 3 типа. Дома передвигаюсь на коляске с электроприводом. Я окончил школу, 9 классов на дому. Увлекаюсь компьютерами. Есть мечта — компактная коляска с электроприводом, которую можно брать собой в поездки и передвигаться самостоятельно. Основная коляска Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители. Арине 8 лет!  Она общительная, добрая, умная! Хорошо учится в общеобразовательной школе. Арина как обычный ребёнок хочет бегать, прыгать, играть со сверстниками!  Она красиво рисует, плетёт бисером! Но Арина не может ходить ввиду её заболевания — Спинальная мышечная атрофия. Арине нужна постоянная реабилитация, массажи, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Выборная Олеся, 29.02.2013 г.р. , г. Санкт-Петербург, диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа.  Олеся никогда не умела стоять и ходить но, несмотря на это, растёт любимым, умным и талантливым ребёнком.  сожалению, СМА-прогрессирующая болезнь. Нужно постоянно прикладывать усилия, заниматься физическим развитием дочки, что бы остановить прогрессирование. На данный момент Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте уважаемый Фонд и благотворители. Меня звать Азиза, я мама троих детей.​ Моя дочь, Алиса Ракшина страдает СМА 2 тип. С 2021 г. Алиса получает лечение препаратом Спинраза, в июле 2022 г. получила 8 укол. Врачи рекомендуют специализированные реабилитации. В комплексе Спинраза и специализированные реабилитации дают положительную Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы! Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, но все, как один, говорили: «Надо подождать, исправится»! В 2,5 года Владе стало тяжело подниматься Читать дальше…

Сбор на электроприставку к коляске. Всем Привет, меня зовут Юля. Мне 39, у меня сма 3 типа. Расскажу немного о себе: диагноз мне поставили в 7 лет, я окончила школу и техникум (ходила самостоятельно), а дальше началось ухудшение и я села в коляску. Передвигаюсь с помощью мужа на активной коляске. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Алеше диагноз поставили в 2 года, лечение начали 2,4. К этому времени он уже сидел только  с опорой и не мог поднять руки выше плеч.  В октябре Алеше 4 года, за это мы много добились. Алёша стал очень подвижный. Ползает на попе, может встать на четвереньках, сам Читать дальше…

Сбор на повторную реабилитацию. Сейчас Нурисламу 1,5 года. Диагноз СМА 1 типа подтвердился в канун Нового года, когда ему было уже почти 7 месяцев. Первое чудо свершилось 7 января, в Рождество, когда мы получили препарат Рисдиплам! Нашей радости не было предела! Но потом практически сразу случилось так, что наш малыш Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы. 9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана. Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если ее посадить; стоять на четвереньках, если ее поставить. Один из врачей предложил сделать электромиографию, потом Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район. Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г. Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, «крутил» невидимый велосипед ножками, но некоторые моменты жизни Виталика уже тёмными мыслями Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я мама — Лясковская Екатерина Александровна, прошу помочь моему сыну Корниенко Леониду Максимовичу, собрать средства на специализированную реабилитацию. Мой мальчик после операции на позвоночнике, которая сделана 11 октября 2021 года в Кургане. Я одна воспитываю двух мальчиков. У нас нет своего жилья. Я работаю, сил и денег Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители!Меня зовут, Кушнир Ольга.У меня редкое генетическое заболевание СМА, которое ухудшает мое состояние с каждым днём.В 3 года я уже перестала ходить. Но не опустила руки и продолжаю бороться с этим коварным заболеванием. После окончания школы я поступила и дистанционно закончила Московский университет “Синергия” по Читать дальше…

Алисе 1 год и 8 месяцев. У неё СМА. С самого рождения девочке врачи отказывали в начале лечения. Год назад нам пришлось заставить местных врачей провести врачебную комиссию, чтобы сделать это под угрозой уголовного преследования.Сейчас есть возможность сделать ей всего один укол и навсегда избавить ее от генетического дефекта — Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного заболевания.21.04.21 г. благодаря фонду «Помощь семьям СМА» ребёнок получил свой первый заветный укол «Спинраза», который Читать дальше…