Пациенты

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Ксении: Новоселова Ксения 17 лет родилась и живёт в городе Новосибирске. В 2 года начала проявляться неизвестная тогда нашей семье болезнь Спинальная мышечная атрофия 3 тип.Установить правильно диагноз смогли в НИИ педиатрии и детской хирургии г.Москва только в 6 лет. Ксюша не умела прыгать, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Елена, мне 53 года и у меня Спинально мышечная атрофия 3 типа.В детстве я могла ходить, но постепенно мышцы слабели и сейчас я передвигаюсь только на коляске и мне постоянно нужна посторонняя помощь. С детства я мечтала, что когда нибудь появится лекарство от моей Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Киры: 20.12.2021 года пришел положительный  результат генетического анализа на СМА. Страх, боль, почему именно она…..Слава Богу лечение есть! 22.02.2022 нам вводят Золгенсма. Кира была  очень слабенькая до лечения, не умела переворачиваться, не держала головку, даже ручки с ножками не поднимала. Спустя 1 год и Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Ростику 9 лет, у него генетическое заболевание СМА 2 типа. Из-за слабости мышц Ростик может передвигаться только в коляске. С момента постановки диагноза мы с сыном прошли большой путь.  Ростислав родился в Донецке в 2014 году. В момент родов в роддом попала ракета. Когда всё случилось мама Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Егору 3 года, и только в 2.5 года ему наконец-то смогли поставить верный диагноз — СМА (спинально-мышечная атрофия) смежного 1-2 типа.На данный момент Егор умеет только сидеть, ни ходить, ни ползать он не может из-за слабости мышц.С того момента, как поняли, что что-то идет не так и Читать дальше…

Сбор на проведение оперативного лечения. Линаре 17 лет. Ребенок желанный и долгожданный в семье. В 7 месяцев врачи поставили диагноз- спинально мышечная атрофия 2 типа. Линара передвигается только в кресле — коляске. Последствия болезни-это слабость мышц, которые привели к множественным контрактурам тела и сильному левостороннему грудопоясничному сколиозу 4 степени. Она Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полине 16 лет, у неё генетическое заболевание СМА (спинально-мышечная атрофия) 2-го типа. Из-за слабости мышц Полина может передвигаться только в кресле-коляске.  С момента постановки диагноза мы прошли большой путь. Все 16 лет жизни девочки — это борьба за жизнь, поиск путей лечения, реабилитации. Последствиями слабых мышц стали:— Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. 2.02.2022г Авроре поставили диагноз СМА 1 типа генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. О себе Файзрахманов Азат Разитович, 37 лет. Не смотря на болезнь СМА получил высшее образование юриста и оценщика. 10 лет работал оценщиком. В настоящее время безработный, т.к. болезнь отняла возможность работать за компьютером и у меня плохо работают руки. Я надеюсь на Вашу помощь в сборе средств Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Это Соня. Ей почти 2 годика 😊 В феврале мы узнали, что у Сони редкое генетическое заболевание СМА 2 типа. Наша дочь умела ходить и стоять, а сейчас потеряла свои навыки так как мышцы ее слабели с каждым днём.. 12 апреля Соня получила Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Ходенёв Женя. 7 лет. Живёт в г.Барнаул Алтайского края.Женя родился абсолютно здоровым ребёнком. С 5-ти месяцев мы стали замечать регресс в физическом развитии: стал хуже держать головку, всё реже двигал ножками и ника не мог повернуться на животик. В итоге, в 7 месяцев Жене клинически был поставлен Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Анна, мне почти 35 лет и у меня СМА. Мне поставили СМА 3 типа в 10 лет. Изначально я была довольно сильной смашкой. Ходила до 10 лет и многое что-то могла физически. Но в школе, а потом и в университете я училась все равно на Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут – Данила Шварев. Мне 29 лет. Я болен спинально-мышечной атрофией 3 типа и имею инвалидность II группы. Данное заболевание проявилось в возрасте 13 лет. Вследствие прогрессирующей болезни привычные для здоровых людей  вещи мне даются с трудом. Мне тяжело подниматься по ступенькам, не могу встать Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Гладких Виктор Юрьевич, у меня СМА 1 типа. Я помогаю всем людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию в Санкт-Петербурге совместно с Благотворительным Фондом ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Я ищу помощи, волонтеров, спонсоров, депутатов и самих всех пациентов СМА, чтобы всем вместе развивать Фонд Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Дергачёв Борис, мне 37 лет. У меня СМА 3 типа. Скажу честно, когда узнал о лекарстве и его стоимости, не думал что когда-нибудь смогу его получить. Но благодаря отличной работе благотворительного фонда Александра Александровича Курмышкина «Помощь семьям СМА» я начал получать заветные уколы «Спинразы». Читать дальше…

Сбор на подъемник. Меня зовут Вероника, 39 лет. Диагноз СМА, хотя это скорее не болезнь, а паразит, высасывающий из меня силы 37 лет… но сейчас не об этом;) Живу я в далекой Амурской области в маленьком посёлке. До областного города всего 21 км, но преодолевать их очень трудно, т.к. меня Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Александр Клепалов. Я папа Тамары. К сожалению у Тамары редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Не смотря на это, Тамара успешно учится в 3 классе  в Московской школы ( дистанционное обучение). Так же она очень любит музыку, поэтому параллельно учится в Читать дальше…

Сбор на оплату жилья. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет.Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу.В 2019 году узнав о точном заболевании, приехала в Санкт-Петербург и утвердилась в нём, пройдя хороших специалистов с помощью Курмышкина Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Максим родился 11.10.2015 года, вполне здоровым и крепким малышом, развивался согласно возрасту, в 2 месяца держал голову, в 6 сел, в 8 месяцев стал вставать и мы заметили, что обе ступни заваливаются во внутрь, пошли к ортопеду: нас успокоили — всё пройдёт, как только ребёнок пойдёт самостоятельно. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Виктория​​​​​​, мне 25 лет, проживаю я в небольшом селе Брянской области. Мой диагноз: Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Заболевание проявилось, когда мне было около двух лет, но прогрессировало постепенно. Я помню, как в детстве играла с друзьями, каталась на велосипеде и лазала по деревьям, но Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Моё имя – Иван Фещук. Мне 39 лет. Я тяжело болен и имею инвалидность II группы. Первые признаки заболевания начали проявляться в возрасте 7 лет, окончательный диагноз (спинально-мышечная атрофия 3 типа) мне поставили в возрасте 21 года. Я родился и вырос в суровых условиях Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет. Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу. В 2019 году узнав о точном заболевании, приехала в Санкт-Петербург и утвердилась в нём, пройдя хороших специалистов с помощью Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Аня Коробейникова, мне 28 лет, я болею Спинальной мышечной атрофией, при этой болезни с годами атрофируются все мышцы тела. Я никогда не могла ходить и даже стоять. Но в детстве сил было больше, в детстве я могла поднять полную кружку чая, а сейчас не могу Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте,меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Здравствуйте! Меня зовут Евдокимова Светлана, я мама Евдокимовой Софьи.      Софья родилась 8 октября 2012 г. в г. Бузулук Оренбургской области.  До 7 месяцев ребенок развивался в соответствии с нормой. До 6 месяце прививки делали по календарю прививок для здоровых детей. К 7 месяцам я Читать дальше…

Сбор на медицинскую кровать. Меня зовут Армен, мне 43 года. У меня СМА — очень тяжелое заболевание, которое с годами ухудшило мое состояние и теперь во многом я зависим от посторонней помощи. В последнее время ухаживающим за мной родителям все сложнее поднимать меня с кровати, одевать и тд. Я очень Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут, Рупасова Александра Сергеевна, мне 18 лет. Я живу в городе Старая Русса — Новгородская область, Старорусский район.Учусь в 11-ом классе в общеобразовательной школе. Люблю играть на фортепиано, рисовать, петь. Участвую в конкурсах. У меня большая семья — папа, мама, три сестры и Читать дальше…

Сбор на подъемник. В нашей семье растет замечательный мальчик Елисей, у него при рождении был поставлен диагноз — спинально-мышечная атрофия 1 типа. В возрасте 3-х месяцев Елисей перестал самостоятельно дышать из-за прогрессирования заболевания и был подключен к аппарату ИВЛ. У него слабые мышцы, поэтому он не может сам сидеть, держать голову, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Константин, мне 21 год, живу в Краснодаре. Учусь в университете на художественно-графическом факультете. 2 года получаю лекарственный препарат, который помогает мне справится с моей болезнью. Врачи говорят, чтобы эффект от лечения был полноценным нужно регулярно заниматься физической активностью и специализированная помощь специалистов. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я Евгения, мама маленькой крошки Танечки. Таня родилась 14.02.2019 г. Моей дочери практически четыре годика и всё это время наша семья находится в непрерывной борьбе за её право на счастливую и здоровую жизнь. У Танюшки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (сма- II тип). Таня развивалась Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. СМА (спинально мышечная атрофия) — беспощадный диагноз, который не оставляет родителям шанса на долгую и счастливую жизнь их ребёнка! Но нашей Вике улыбнулась удача!Девочка родилась 07.05.2014, 9 баллов по шкале Апгар. До 6 месяцев развивалась как все обычные дети. Но примерно в полгода мы стали замечать, что Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Александр, 26 лет, на сегодняшний день мастер спорта по игре в бочча, учится и старается найти работу по специальности художник-иллюстратор , любит читать книги советских авторов. У Саши генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, которая постепенно приводит к атрофии всех мышц тела. Родился Саша здоровым ребенком, болезнь начала развиваться Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. В 2019 г Елизавете поставили  диагноз СМА 2 ТИП генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, уважаемый Благотворитель! Пишет Вам мама девочки по имени Алия, которая 13 лет живет и борется с жестокой и прогрессирующей  болезнью – спинально мышечная атрофия 2 типа (далее СМА ). Этот страшный диагноз Алие поставили в год и 4 месяца. Первые 9 месяцев жизни малышка развивалась по возрасту. Голову Читать дальше…