Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно ослабевают и атрофируются мышцы. Если раньше считалось, что СМА — это болезнь только детей, сегодня всё больше пациентов достигают взрослого возраста благодаря ранней диагностике и современным методам лечения.
Лечение СМА у взрослых не ограничивается только медикаментами. Оно обязательно должно быть комплексным и включать:
На сегодняшний день в России зарегистрированы и применяются три препарата, замедляющих прогрессирование СМА:
Для взрослых чаще всего используется Спинраза и Рисдиплам — препараты, замедляющие разрушение мотонейронов, тем самым помогая сохранить двигательную функцию.
Упражнения под наблюдением специалистов помогают поддерживать подвижность суставов, силу оставшихся мышц и замедляют контрактуры. Для многих взрослых пациентов регулярная ЛФК — это неотъемлемая часть жизни.
У взрослых со СМА может ослабевать дыхательная мускулатура. Используются неинвазивные аппараты ИВЛ, кашлевые помощники и дыхательная гимнастика для профилактики дыхательной недостаточности.
Со временем могут развиваться сколиоз, деформации суставов и контрактуры. Важно наблюдаться у ортопеда и своевременно подбирать корректирующие приспособления — корсеты, туторы и другие средства.
Жизнь со СМА — это постоянная адаптация к изменениям. Поддержка психотерапевта, участие в группах взаимопомощи и общение с другими взрослыми пациентами играет большую роль в качестве жизни.
Взрослые пациенты с СМА сегодня могут жить активной, насыщенной жизнью — при условии регулярного лечения и сопровождения. Самое главное — не откладывать терапию и не оставаться в одиночку. Современная медицина даёт шанс сохранить независимость, активность и высокое качество жизни.
Получить подробную информацию можно на сайте фонда Помощь семьям СМА
