Команда Фонда

Гладких Виктор Юрьевич

Главный специалист-менеджер по работе со СМИ

Я, помогаю людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию совместно с директором фонда Александром Курмышкиным.
У меня у самого заболевание СМА 1 типа и поэтому стараюсь помочь людям с таким же диагнозом!
Ищу помощи волонтеров, спонсоров, депутатов и самих всех пациентов СМА, чтобы всем вместе развивать Фонд ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА для взаимной поддержки друг друга!
Моя цель в том, чтобы каждый человек несмотря на своё тяжёлое заболевание мог активно развиваться, радоваться жизни и приносить пользу всему обществу, и себе самому!

ВКонтакте: https://vk.com/nepobedimyj_vityaz

E-mail: Mustang5525@yandex.ru

Камалетдинова Регина

Секретарь

Латыпова Дина

Советник по правовым вопросам

Вконтакте: https://vk.com/dina1512

Сборы пациентам СМА

Виктор Гладких

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Гладких Виктор Юрьевич, у меня СМА 1 типа. Я помогаю всем людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию в Санкт-Петербурге совместно с Благотворительным Фондом ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Я Читать дальше…

Алексей Кутяшов

Сбор на коляску. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Алексей, мне 34 года. У меня сма 3 типа. Дома передвигаюсь на коляске с электроприводом. Я окончил школу, 9 классов на дому. Увлекаюсь компьютерами. Есть мечта — Читать дальше…

Дудкина Арина

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители. Арине 8 лет!  Она общительная, добрая, умная! Хорошо учится в общеобразовательной школе. Арина как обычный ребёнок хочет бегать, прыгать, играть со сверстниками!  Она красиво рисует, плетёт бисером! Но Арина Читать дальше…

Выборная Олеся

Сбор на реабилитацию. Выборная Олеся, 29.02.2013 г.р. , г. Санкт-Петербург, диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа.  Олеся никогда не умела стоять и ходить но, несмотря на это, растёт любимым, умным и талантливым ребёнком.  сожалению, СМА-прогрессирующая болезнь. Читать дальше…

Ракшина Алиса

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте уважаемый Фонд и благотворители. Меня звать Азиза, я мама троих детей.​ Моя дочь, Алиса Ракшина страдает СМА 2 тип. С 2021 г. Алиса получает лечение препаратом Спинраза, в июле 2022 г. Читать дальше…

Тихонова Владислава

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы! Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, Читать дальше…

Сергеева Юлия

Сбор на электроприставку к коляске. Всем Привет, меня зовут Юля. Мне 39, у меня сма 3 типа. Расскажу немного о себе: диагноз мне поставили в 7 лет, я окончила школу и техникум (ходила самостоятельно), а Читать дальше…

Перепичка Диана

Сбор на реабилитацию. Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы. 9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана. Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если ее посадить; Читать дальше…

Беляев Виталий

Сбор на реабилитацию. Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район. Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г. Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял Читать дальше…

Корниенко Леонид

Сбор на реабилитацию. Я мама — Лясковская Екатерина Александровна, прошу помочь моему сыну Корниенко Леониду Максимовичу, собрать средства на специализированную реабилитацию. Мой мальчик после операции на позвоночнике, которая сделана 11 октября 2021 года в Кургане. Читать дальше…

Кушнир Ольга

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители!Меня зовут, Кушнир Ольга.У меня редкое генетическое заболевание СМА, которое ухудшает мое состояние с каждым днём.В 3 года я уже перестала ходить. Но не опустила руки и продолжаю бороться с Читать дальше…

Кочеткова Алиса

Алисе 1 год и 8 месяцев. У неё СМА. С самого рождения девочке врачи отказывали в начале лечения. Год назад нам пришлось заставить местных врачей провести врачебную комиссию, чтобы сделать это под угрозой уголовного преследования.Сейчас Читать дальше…

Биктагиров Арман

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного Читать дальше…

Борк Дарья

Сбор на реабилитацию. Я Даша и у меня редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Амиотрофия(СМА).  Мне 24 года и больше восьми лет я  фотографирую, веду свой блог и занимаюсь эстрадным вокалом. Заочно учусь на 3 курсе Читать дальше…

Сергеев Сергей

Сбор на реабилитацию. Сергеев Сережа 09.07.2019 г.р.  Сережа родился здоровым ребенком, после 4х месяцев замедлилось физическое развитие. Диагноз СМА 1 типа был поставлен в возрасте 9-ти месяцев. Лечение было не доступно на тот момент. Чтобы Читать дальше…

Загидуллина Азалия

Сбор на реабилитацию. 28.08.2012 года в нашей семье родилась наша долгожданная дочка Азалия. Красавица с кудрявыми волосами. Развивалась, кушала, росла по возрасту. В 1год 10 месяцев поставили страшное генетическое редкое заболевание Спинальная мышечная амиотрофия. Сейчас Читать дальше…

Голубев Родион

Сбор на реабилитацию. Расскажу Вам немного о своём сыночке.  Мой сынок Голубев Родион 6 лет СМА 1-2 типа.Родион родился в срок 4 апреля 2016 года. Поначалу всё шло отлично, но примерно к  4-м месяцам мы Читать дальше…

Гункин Алексей

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Алексей и мне 22 года. По большей части я обычный человек: учусь, работаю, по мере сил, стараюсь заниматься физической культурой. Отличает меня одно — генетическое заболевание СМА 3 типа. (Спинальная Читать дальше…

Талыбова Алина

Сбор на реабилитацию. Наша Алиночка родилась абсолютно здоровой девочкой 05.08.2019 г. Роды прошли отлично, без осложнений. Мы активно развивались до 9 месяцев: держали голову, переворачивались, сидели, ползали, но так и не дождались первых шагов доченьки. Читать дальше…

Вреж Кирокасян

Сбор на реабилитацию. Почетный член союза художников Армении, а также казанского отделения союза художников СНГ писатель, мотивационный оратор, счастливый муж и отец, Вреж Киракосян, нуждается в срочной реабилитации в Санкт-Петербурге в клинике ЭйрМед! Ужасная болезнь Читать дальше…

Абдуллаева Камила

Сбор на кресло-коляску. Всем здравствуйте. Меня зовут Регина, у моей доченьки Камилы — СМА 3 тип. Мы обращаемся к Вам за помощью в приобретении инвалидной коляски.Да, она ходит, и это огромное счастье, что мы не Читать дальше…

Мурадян Армен

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Армен, мне 43 года.У меня спиральная мышечная атрофия (СМА).Я учился на дому, закончил школу с золотой медалью.Далее занимался самообразованием, чтобы работать дома на компьютере. СМА — это врожденное прогрессирующее заболевание, Читать дальше…

Харсиева Амина

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Харсиева Амина. Мне 11 лет. У меня СМА 3 тип.Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА, Я получаю препарат Спинраза. Я люблю рисовать, гулять на свежем воздухе, раскрашивать рисунки, учить и читать Читать дальше…

Бобылева Татьяна

Сбор на аккумуляторы для электрической коляски. Меня зовут Татьяна, мне 37 лет.Родилась в небольшом поселке Липецкой области. В полтора года мне был поставлен диагноз СМА. Я училась на дому, закончила 11 классов с отличием. Далее Читать дальше…

Алиса Кочеткова

Сбор на Золгенсма. Собрано 3 571 572 рублей. С отчетом о собранных средствах Вы можете ознакомиться на нашем сайте, в разделе «О ФОНДЕ». По состоянию на 09.09.2022 благодаря нашему Фонду собрано — 3 571 572,26 Читать дальше…

Самойленко Наталья

Сбор на электроколяску. Меня зовут Наталья Самойленко. Я живу в городе Азов и у меня СМА 2 тип (спинально — мышечная атрофия). Из-за этого заболевания у меня нет возможности самостоятельно передвигаться. Раньше в этом мне Читать дальше…

Белянин Дмитрий

Сбор на реабилитацию. Подопечному Фонда «Помощь семьям СМА» — Диме Белянину 4 года. У Димы СМА 2 тип. В декабре 2019 года диагноз подтвердился генетически анализом.Это был самый страшный и незабываемый Новый год. Ровно через Читать дальше…

Новости

Вместе мы сила!

Известный художник Вреж Киракосян поддерживает меня, Виктора Гладких, в работе фонда ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Моя цель в том, чтобы объединить всех людей с диагнозом СМА, чтобы мы все вместе могли поддерживать друг друга и содействовать Читать дальше…

Наши победы

Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Читать дальше…

Победитель конкурса «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА» — Маруся Яценко!

В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата Читать дальше…

Реабилитация при СМА

Для того, чтобы полностью воспользоваться возможностями, которые даёт патогенетическая терапия лекарственными препаратами Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма, нужно постоянно ежедневно работать! РЕАБИЛИТАЦИЯ — ЭТО ПОЖИЗНЕННАЯ БОРЬБА ПРИ СМА. ЭйрМЕД совместно с нашим Фондом и Лабораторией движения ИФ Читать дальше…

Свяжитесь с нами

Если вы или ваш близкий человек болеет СМА (спинальной мышечной атрофией) и вы нуждаетесь в помощи нашего фонда. Мы постараемся сделать всё, что в наших силах, чтобы найти возможность вам помочь.

Юридический адрес

191124, г. Санкт-Петербург, ул. Новгородская, д. 27, литер А, кв. 35

Позвоните нам

Директор фонда: Курмышкин Александр Александрович
E-mail: kurmen1@mail.ru
Tел.: +7 995 889 86 62

Обратная связь