Команда Фонда

Гладких Виктор Юрьевич

Главный специалист-менеджер по работе со СМИ

Я, помогаю людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию совместно с директором фонда Александром Курмышкиным.
У меня у самого заболевание СМА 1 типа и поэтому стараюсь помочь людям с таким же диагнозом!
Ищу помощи волонтеров, спонсоров, депутатов и самих всех пациентов СМА, чтобы всем вместе развивать Фонд ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА для взаимной поддержки друг друга!
Моя цель в том, чтобы каждый человек несмотря на своё тяжёлое заболевание мог активно развиваться, радоваться жизни и приносить пользу всему обществу, и себе самому!

ВКонтакте: https://vk.com/nepobedimyj_vityaz

E-mail: Mustang5525@yandex.ru

Камалетдинова Регина

Секретарь

Латыпова Дина

Советник по правовым вопросам

Вконтакте: https://vk.com/dina1512

Сборы пациентам СМА

Марченко Степан

Сбор на аккумуляторные батареи для электрической коляски. Приветствую Вас. Меня зовут Марченко Степан. Мне 19 лет, моё заболеваниеМиодистрофия Дюшенна, я живу с ним всю жизнь так как оно носитгенетический характер. Из-за слабости мышц я могу Читать дальше…

Литвиненко Валентина.

Сбор на реабилитацию. Художница Литвиненко( Васильева ),Валентина родилась 16.01.1982. Я с рождения не хожу, у меня СМА. Не дав здоровье, Бог наделил меня даром рисования. Оптимистка, всех встречаю улыбкой. Частичка  души в каждых  картинах,  жажда и Читать дальше…

Окрушкина Илона

Сбор на реабилитацию. Окрушкина Илона Алексеевна. 34 года Москва.Моей  истории  борьбы с тяжелым заболеванием СМА жизненно необходима профессиональная  реабилитация.С годами ослабели мышцы что привело в инвалидное кресло.Но несмотря на этот недуг, я борюсь, всячески делаю Читать дальше…

Светлана Королева-Фаль

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Из письма мама Светланы. Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью в приобретении электрической коляски для дочери. В Ипра у нас вписана, но сумма электронного сертификата слишком мала. Хорошая, практичная Читать дальше…

Окрушкина Илона

Сбор на операцию по замене конструкции. Окрушкина Илона Алексеевна. 34 года МоскваНа фоне тяжелого генетического заболевания СМА сколиоз 4й степени.Требуется операция на позвоночник по удалению старой конструкции и установки новой. В 2018 году была сделана Читать дальше…

Бадирова Камилия

Сбор на годовой курс реабилитации. Из письма мамы Камилии. Я, Бадирова Гулнора Наимовна имею дочь с диагнозом: Спинальная мышечная атрофия 2го типа. Сколиоз 4 ст. Состояние после операции транспедикулярной фиксации  с установкой металлоконструкции позвоночник ( Читать дальше…

Демидова Полина

Сбор на аппарат для дыхательных путей. Я, Демидова Полина, болею Спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за заболевания у меня атрофированы, ослаблены все мышцы, самостоятельно передвигаться и сидеть я не могу, мне доступны лишь минимальны движения руками Читать дальше…

Фаистова Полина

Сбор на реабилитацию. Полиночка первый и очень долгожданный ребенок. Её рождение для нас – это настоящее чудо! Её появления на свет мы ждали более 5 лет. И в один прекрасный день узнали, что скоро станем Читать дальше…

Коваленко Лилия

Сбор на годовой курс реабилитации. Коваленко Лилия Ивановна. Мне 58 лет. У меня генетическое заболевание спинально-мышечная атрофия (СМА) 3-го типа. Заболевание проявилось в возрасте 4 лет, с тех пор происходит постепенная деградация мышц и утрата Читать дальше…

Выборная Олеся

Сбор на годовой курс реабилитации. Это Выборная Олеся,11 лет, она родилась в Санкт- Петербурге 19.02.2013 года. Олеся- долгожданный ребенок. Мы с мужем ответственно подходили к своему здоровью и рождению дочки. Она родилась прекрасным, крепким, розовощеким Читать дальше…

Сорокин Илья

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Здравствуйте, меня зовут Илья Сорокин, я живу в Екатеринбурге и увлекаюсь дизайном, но в моей жизни есть одна особенность — генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА). Оно уменьшило мои Читать дальше…

Демидова Полина

Сбор на вертикализатор. Я, Демидова Полина, 22 лет, болею Спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за заболевания у меня атрофированы, ослаблены все мышцы, самостоятельно передвигаться и сидеть я не могу, мне доступны лишь минимальны движения руками и Читать дальше…

Рословец Виктория

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Привет, меня зовут Виктория.Мне 25 лет, проживаю в Брянской области, у меня СМА – Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Диагноз поставили, когда мне было почти 2 года, передвигаться самостоятельно Читать дальше…

Леонтьева Мария

Сбор на годовой курс реабилитации. Маша родилась в Москве, 17 мая 2018 года здоровой девочкой. В 5 месяцев мы стали замечать отклонение в развитии. Очень долго не могли поставить диагноз и было потеряно драгоценное время. Читать дальше…

Кузнецова Екатерина

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Кузнецова Екатерина, мне 31 год. У меня заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.Ходила до 11 лет, потом стало тяжело, мышцы ослабли, начала передвигаться по дому на коленях.До 25 лет Читать дальше…

Цветков Кирилл

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Кирилла: Здравствуйте, меня зовут Комарова Александра Валерьевна. Моему сыну Цветкову Кириллу 8 лет и у него генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА). Кирилл родился 08.07.2015 г. и сразу попал в Читать дальше…

Новоселова Ксения

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Ксении: Новоселова Ксения 17 лет родилась и живёт в городе Новосибирске. В 2 года начала проявляться неизвестная тогда нашей семье болезнь Спинальная мышечная атрофия 3 тип.Установить правильно диагноз смогли Читать дальше…

Степанова Елена

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Елена, мне 53 года и у меня Спинально мышечная атрофия 3 типа.В детстве я могла ходить, но постепенно мышцы слабели и сейчас я передвигаюсь только на коляске и мне Читать дальше…

Волкова Кира

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Киры: 20.12.2021 года пришел положительный  результат генетического анализа на СМА. Страх, боль, почему именно она…..Слава Богу лечение есть! 22.02.2022 нам вводят Золгенсма. Кира была  очень слабенькая до лечения, не Читать дальше…

Собещаков Ростислав

Сбор на реабилитацию. Ростику 9 лет, у него генетическое заболевание СМА 2 типа. Из-за слабости мышц Ростик может передвигаться только в коляске. С момента постановки диагноза мы с сыном прошли большой путь.  Ростислав родился в Читать дальше…

Стройкин Егор

Сбор на реабилитацию. Егору 3 года, и только в 2.5 года ему наконец-то смогли поставить верный диагноз — СМА (спинально-мышечная атрофия) смежного 1-2 типа.На данный момент Егор умеет только сидеть, ни ходить, ни ползать он Читать дальше…

Видякина Полина

Сбор на реабилитацию. Полине 16 лет, у неё генетическое заболевание СМА (спинально-мышечная атрофия) 2-го типа. Из-за слабости мышц Полина может передвигаться только в кресле-коляске.  С момента постановки диагноза мы прошли большой путь. Все 16 лет Читать дальше…

Пестова Аврора

Сбор на реабилитацию. 2.02.2022г Авроре поставили диагноз СМА 1 типа генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и Читать дальше…

Файзрахманов Азат

Сбор на реабилитацию. О себе Файзрахманов Азат Разитович, 37 лет. Не смотря на болезнь СМА получил высшее образование юриста и оценщика. 10 лет работал оценщиком. В настоящее время безработный, т.к. болезнь отняла возможность работать за Читать дальше…

Софья Глушкова

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Это Соня. Ей почти 2 годика 😊 В феврале мы узнали, что у Сони редкое генетическое заболевание СМА 2 типа. Наша дочь умела ходить и стоять, а сейчас Читать дальше…

Ходенёв Евгений

Сбор на реабилитацию. Ходенёв Женя. 7 лет. Живёт в г.Барнаул Алтайского края.Женя родился абсолютно здоровым ребёнком. С 5-ти месяцев мы стали замечать регресс в физическом развитии: стал хуже держать головку, всё реже двигал ножками и Читать дальше…

Лапаева Анна

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Анна, мне почти 35 лет и у меня СМА. Мне поставили СМА 3 типа в 10 лет. Изначально я была довольно сильной смашкой. Ходила до 10 лет и многое что-то Читать дальше…

Давишний Вячеслав.

Сбор на годовой курс реабилитации. Здравствуйте. Меня зовут Давишняя Алина Игоревна. У моего ребенка генетическое заболевание СМА(спинальная мышечная атрофия). Его зовут Давишний Вячеслав, ему 12 лет. Он родился здоровым ребёнком, ничего не предвещало беды. Когда Читать дальше…

Данила Шварев

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут – Данила Шварев. Мне 29 лет. Я болен спинально-мышечной атрофией 3 типа и имею инвалидность II группы. Данное заболевание проявилось в возрасте 13 лет. Вследствие прогрессирующей болезни привычные для Читать дальше…

Виктор Гладких

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Гладких Виктор Юрьевич, у меня СМА 1 типа. Я помогаю всем людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию в Санкт-Петербурге совместно с Благотворительным Фондом ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Я Читать дальше…

Дергачёв Борис

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Дергачёв Борис, мне 37 лет. У меня СМА 3 типа. Скажу честно, когда узнал о лекарстве и его стоимости, не думал что когда-нибудь смогу его получить. Но благодаря отличной Читать дальше…

Клепалова Тамара

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Александр Клепалов. Я папа Тамары. К сожалению у Тамары редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Не смотря на это, Тамара успешно учится в 3 классе  в Читать дальше…

Иванова Ирина

Сбор на оплату жилья. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет.Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу.В 2019 году узнав о Читать дальше…

Виктория Рословец

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Виктория​​​​​​, мне 25 лет, проживаю я в небольшом селе Брянской области. Мой диагноз: Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Заболевание проявилось, когда мне было около двух лет, но прогрессировало постепенно. Я Читать дальше…

Фещук Иван

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Моё имя – Иван Фещук. Мне 39 лет. Я тяжело болен и имею инвалидность II группы. Первые признаки заболевания начали проявляться в возрасте 7 лет, окончательный диагноз (спинально-мышечная атрофия Читать дальше…

Иванова Ирина

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет. Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу. В 2019 году узнав Читать дальше…

Коробейникова Анна

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Аня Коробейникова, мне 28 лет, я болею Спинальной мышечной атрофией, при этой болезни с годами атрофируются все мышцы тела. Я никогда не могла ходить и даже стоять. Но в детстве Читать дальше…

Метелько Даниил

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте,меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт Читать дальше…

Метелько Денис

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис Читать дальше…

Евдокимова Софья

Сбор на 2 курс реабилитации. Здравствуйте! Меня зовут Евдокимова Светлана, я мама Евдокимовой Софьи.      Софья родилась 8 октября 2012 г. в г. Бузулук Оренбургской области.  До 7 месяцев ребенок развивался в соответствии с нормой. Читать дальше…

Мурадян Армен

Сбор на медицинскую кровать. Меня зовут Армен, мне 43 года. У меня СМА — очень тяжелое заболевание, которое с годами ухудшило мое состояние и теперь во многом я зависим от посторонней помощи. В последнее время Читать дальше…

Александра Рупасова

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут, Рупасова Александра Сергеевна, мне 18 лет. Я живу в городе Старая Русса — Новгородская область, Старорусский район.Учусь в 11-ом классе в общеобразовательной школе. Люблю играть на фортепиано, Читать дальше…

Степанов Елисей

Сбор на подъемник. В нашей семье растет замечательный мальчик Елисей, у него при рождении был поставлен диагноз — спинально-мышечная атрофия 1 типа. В возрасте 3-х месяцев Елисей перестал самостоятельно дышать из-за прогрессирования заболевания и был подключен Читать дальше…

Морозов Константин

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Константин, мне 21 год, живу в Краснодаре. Учусь в университете на художественно-графическом факультете. 2 года получаю лекарственный препарат, который помогает мне справится с моей болезнью. Врачи говорят, Читать дальше…

Козлова Виктория

Сбор на реабилитацию. СМА (спинально мышечная атрофия) — беспощадный диагноз, который не оставляет родителям шанса на долгую и счастливую жизнь их ребёнка! Но нашей Вике улыбнулась удача!Девочка родилась 07.05.2014, 9 баллов по шкале Апгар. До Читать дальше…

Александр Мичурин

Сбор на реабилитацию. Александр, 26 лет, на сегодняшний день мастер спорта по игре в бочча, учится и старается найти работу по специальности художник-иллюстратор , любит читать книги советских авторов. У Саши генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, Читать дальше…

Ратникова Елизавета

Сбор на реабилитацию. В 2019 г Елизавете поставили  диагноз СМА 2 ТИП генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и Читать дальше…

Алия Мухамметжанова

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, уважаемый Благотворитель! Пишет Вам мама девочки по имени Алия, которая 13 лет живет и борется с жестокой и прогрессирующей  болезнью – спинально мышечная атрофия 2 типа (далее СМА ). Этот страшный диагноз Алие Читать дальше…

Тихонова Ксения

Сбор на реабилитацию. Тихонова Ксения, 21 год. Живём в пригороде Нижнего Новгорода. Ксюша учится в лингвистическом университете на факультете преподавания, язык английский и испанский, учится очно на 4 курсе. Занимается репетиторством по этим языкам. В Читать дальше…

Муратов Артём

Сбор на реабилитацию. Артём Муратов 01.07.2007 г.р.Диагноз СМА Артёму поставили в 8 месяцев, казалось что мир рухнул и жизнь остановилась…На руинах этой жизни мы строили новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Артем- Читать дальше…

Игнат Торопов

Сбор на повторную реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Мальчика зовут Торопов Игнат, ему 8 лет, живет он в г. Пермь. Игнат хорошо учится в Лицее №5, в свободное время занимается вышиванием, тем самым разрабатывая мелкую моторику. Читать дальше…

Натали Милан

Сбор на вертикализатор. Всем привет! Меня зовут Натали имя настоящее 🙂 Мне 33 года, у меня СМА, 3 тип. Я болею с 9 лет, но официальный диагноз СМА мне установили только в 32 года. За Читать дальше…

Алексей Сотников

Сбор на электрическую кресло-коляску с вертикализатором MET. Меня зовут Алексей, мне 43 года, у меня сма 3. В данный момент я ещё могу немного передвигаться самостоятельно по дому. С недавнего времени я получаю лечение благодаря Читать дальше…

Демидова Полина

Сбор на реабилитацию. Полина Демидова. 21 год. Живет в маленьком городке Змеиногорск Алтайского края. СМА 2 тип. Ходила с опорой до 2х лет. Самостоятельно сидеть перестала в 12 лет. На данный момент сама не переворачивается, Читать дальше…

Светлана Королева-Фаль

Сбор на годовой курс реабилитации. Светлане 15 лет, СМА 2 тип. В октябре перенесла операцию по выравниванию позвоночника. Получает Спинразу с марта 2020 года. Динамика положительная. Но вставать и ходить все равно пока не получается. Читать дальше…

Алексей Кутяшов

Сбор на электроколяску. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Алексей, мне 34 года. У меня сма 3 типа. Дома передвигаюсь на коляске с электроприводом. Я окончил школу, 9 классов на дому. Увлекаюсь компьютерами. Есть мечта — Читать дальше…

Дудкина Арина

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители. Арине 8 лет!  Она общительная, добрая, умная! Хорошо учится в общеобразовательной школе. Арина как обычный ребёнок хочет бегать, прыгать, играть со сверстниками!  Она красиво рисует, плетёт бисером! Но Арина Читать дальше…

Ракшина Алиса

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте уважаемый Фонд и благотворители. Меня звать Азиза, я мама троих детей.​ Моя дочь, Алиса Ракшина страдает СМА 2 тип. С 2021 г. Алиса получает лечение препаратом Спинраза, в июле 2022 г. Читать дальше…

Тихонова Владислава

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы! Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, Читать дальше…

Сергеева Юлия

Сбор на электроприставку к коляске. Всем Привет, меня зовут Юля. Мне 39, у меня сма 3 типа. Расскажу немного о себе: диагноз мне поставили в 7 лет, я окончила школу и техникум (ходила самостоятельно), а Читать дальше…

Фаткуллин Нурислам

Сбор на повторную реабилитацию. Сейчас Нурисламу 1,5 года. Диагноз СМА 1 типа подтвердился в канун Нового года, когда ему было уже почти 7 месяцев. Первое чудо свершилось 7 января, в Рождество, когда мы получили препарат Читать дальше…

Перепичка Диана

Сбор на 2 курс реабилитации. Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы. 9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана. Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если Читать дальше…

Беляев Виталий

Сбор на реабилитацию. Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район. Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г. Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял Читать дальше…

Корниенко Леонид

Сбор на реабилитацию. Я мама — Лясковская Екатерина Александровна, прошу помочь моему сыну Корниенко Леониду Максимовичу, собрать средства на специализированную реабилитацию. Мой мальчик после операции на позвоночнике, которая сделана 11 октября 2021 года в Кургане. Читать дальше…

Кушнир Ольга

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители!Меня зовут, Кушнир Ольга.У меня редкое генетическое заболевание СМА, которое ухудшает мое состояние с каждым днём.В 3 года я уже перестала ходить. Но не опустила руки и продолжаю бороться с Читать дальше…

Биктагиров Арман

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного Читать дальше…

Борк Дарья

Сбор на реабилитацию. Я Даша и у меня редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Амиотрофия(СМА).  Мне 24 года и больше восьми лет я  фотографирую, веду свой блог и занимаюсь эстрадным вокалом. Заочно учусь на 3 курсе Читать дальше…

Сергеев Сергей

Сбор на реабилитацию. Сергеев Сережа 09.07.2019 г.р.  Сережа родился здоровым ребенком, после 4х месяцев замедлилось физическое развитие. Диагноз СМА 1 типа был поставлен в возрасте 9-ти месяцев. Лечение было не доступно на тот момент. Чтобы Читать дальше…

Абдулазизов Ибрагим

Сбор на вертикализатор. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Абдулазизов Магомед Пирмагомедович. Нашего сына зовут Ибрагим. Живем мы в республике Дагестан, город Дербент. Ибрагим родился 23 июля 2016 года. У него Спинально мышечная атрофия (СМА) Читать дальше…

Загидуллина Азалия

Сбор на реабилитацию. 28.08.2012 года в нашей семье родилась наша долгожданная дочка Азалия. Красавица с кудрявыми волосами. Развивалась, кушала, росла по возрасту. В 1год 10 месяцев поставили страшное генетическое редкое заболевание Спинальная мышечная амиотрофия. Сейчас Читать дальше…

Голубев Родион

Сбор на реабилитацию. Расскажу Вам немного о своём сыночке.  Мой сынок Голубев Родион 6 лет СМА 1-2 типа.Родион родился в срок 4 апреля 2016 года. Поначалу всё шло отлично, но примерно к  4-м месяцам мы Читать дальше…

Гункин Алексей

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Алексей и мне 22 года. По большей части я обычный человек: учусь, работаю, по мере сил, стараюсь заниматься физической культурой. Отличает меня одно — генетическое заболевание СМА 3 типа. (Спинальная Читать дальше…

Талыбова Алина

Сбор на реабилитацию. Наша Алиночка родилась абсолютно здоровой девочкой 05.08.2019 г. Роды прошли отлично, без осложнений. Мы активно развивались до 9 месяцев: держали голову, переворачивались, сидели, ползали, но так и не дождались первых шагов доченьки. Читать дальше…

Вреж Кирокасян

Сбор на реабилитацию. Почетный член союза художников Армении, а также казанского отделения союза художников СНГ писатель, мотивационный оратор, счастливый муж и отец, Вреж Киракосян, нуждается в срочной реабилитации в Санкт-Петербурге в клинике ЭйрМед! Ужасная болезнь Читать дальше…

Посупонько Мирон

Сбор на 2 курс реабилитации. Добрый день, дорогие Благотворители! Меня зовут Мирон. Мне 10 лет. Мой диагноз — Спинально-мышечная атрофия 3 тип. Родился я обычным ребенком, развивался по возрасту, но к году не пошел. Родители Читать дальше…

Мурадян Армен

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Армен, мне 43 года.У меня спиральная мышечная атрофия (СМА).Я учился на дому, закончил школу с золотой медалью.Далее занимался самообразованием, чтобы работать дома на компьютере. СМА — это врожденное прогрессирующее заболевание, Читать дальше…

Харсиева Амина

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Харсиева Амина. Мне 11 лет. У меня СМА 3 тип.Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА, Я получаю препарат Спинраза. Я люблю рисовать, гулять на свежем воздухе, раскрашивать рисунки, учить и читать Читать дальше…

Судоргина Анна

Сбор на реабилитацию. Судоргина Анна, 11 лет, СМА 3 тип. Перешла в 6 класс, круглая отличница, добрая и отзывчивая. Любит рисовать анимэ и делать поделки своими руками. Благодаря БФ «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» с 5 апреля Читать дальше…

Бобылева Татьяна

Сбор на аккумуляторы для электрической коляски. Меня зовут Татьяна, мне 37 лет.Родилась в небольшом поселке Липецкой области. В полтора года мне был поставлен диагноз СМА. Я училась на дому, закончила 11 классов с отличием. Далее Читать дальше…

Пастухов Леонид

Сбор на 2 курс реабилитации. Дорогие, благотворители! Лёня обычный подросток: он учится в школе, закончил 5 класс, увлекается шахматами, играет в компьютерные игры. Но всё это он делает на инвалидной коляске. У него спинальная мышечная Читать дальше…

Алиса Кочеткова

Сбор на Золгенсма. Алисе 1 год и 8 месяцев. У неё СМА — СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.С самого рождения девочке врачи отказывали в начале лечения. Год назад нам пришлось заставить местных врачей провести врачебную комиссию, чтобы сделать Читать дальше…

Белянин Дмитрий

Сбор на реабилитацию. Подопечному Фонда «Помощь семьям СМА» — Диме Белянину 4 года. У Димы СМА 2 тип. В декабре 2019 года диагноз подтвердился генетически анализом.Это был самый страшный и незабываемый Новый год. Ровно через Читать дальше…

Новости

Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы»

Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм Читать дальше…

Сбор на реабилитацию для Храповой Анны закрыт!

Сбор на пациента — Храпову Анна, открытый 01.02.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 15.01.2023 г. , номер 1-01-СБ, в сумме 328 800 рублей собран 12.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил в адрес Читать дальше…

Сбор на аппарат НИВЛ — закрыт !

Сбор на пациента — Коробейникову Анну, открытый 04.04.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 21.03.2023 г. , номер 8-03-СБ, в сумме 212 160 рублей собран 25.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил адрес ООО Читать дальше…

Помощь пациентам СМА на деле!

Фонд Александра Курмышкина и Эйрмед провели реабилитацию пациентам СМА в городе Бавлы и планируют помогать и в других городах России! Городское поселение город Бавлы. Городское поселение в Бавлинском районе Татарстана России.

Свяжитесь с нами

Если вы или ваш близкий человек болеет СМА (спинальной мышечной атрофией) и вы нуждаетесь в помощи нашего фонда. Мы постараемся сделать всё, что в наших силах, чтобы найти возможность вам помочь.

Юридический адрес

191124, г. Санкт-Петербург, ул. Новгородская, д. 27, литер А, кв. 35

Позвоните нам

Директор фонда: Курмышкин Александр Александрович
E-mail: kurmen1@mail.ru
Tел.: +7 995 889 86 62

Обратная связь