СМА — относится к числу редких генетических заболеваний.
- Каждый 40-й человек здоровый носитель мутации, которая приводит к СМА;
- Каждый год в России рождается 200 детей со СМА.
Родители часто узнают о заболевании ребенка с постановкой диагноза. Не зная, с чем они столкнулись, куда бежать, и кто им поможет.
Это может случится с каждым из нас!
В настоящий момент в мире разработано три лекарственных препарата для патогенетического лечения СМА — Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма.
Вместе с лечением людям со СМА необходима квалифицированная поддерживающая терапия, реабилитация и конечно же поддержка общества!
Поэтому о СМА очень важно говорить! Чтобы не только люди, столкнувшиеся с этой проблемой, знали о ней всё! Надо, чтобы в полной мере о СМА знали и медицинские специалисты и общество!
Поддержка общества очень важна, а тем более особенным деткам и взрослым! Все мы люди! И у каждого из нас есть частичка добра, которую можно подарить тому, кто особенно в этом нуждается!
Наш БФ «Помощь семьям СМА» оказывает бесплатную юридическую, врачебную помощь и поддержку детям и взрослым со Спинальной мышечной атрофией на пути к получению лекарственной терапии. Оставить заявку на обратную связь нашем сайте.
0 комментариев