Отзывы » БФ «Помощь семьям СМА»

Мы будем благодарны если в комментарии на этой странице вы оставите отзыв о работе нашего фонда.

106 комментариев

Мария · 12.02.2022 в 16:32

Узнала про бесплатную помощь Александра Александровича от знакомой ( у неё тоже ребёночек со СМА).
Сразу обратилась за помощью, так как у наших детей нет времени, чтобы ждать!
Александр Александрович всегда на связи со своими пациентами и их родителями 24*7.
Благодаря А. А., сотрудникам Фонда и судебному решению, полученному благодаря их помощи, мой сын в августе 2020 года начал лечение!
Наша семья очень благодарна Александру Александровичу и его Фонду за оказанную помощь и поддержку, она бесценна!

Марина Кулакова · 12.02.2022 в 16:46

Я обратилась в фонд в марте 2020г, а в апреле было первое заседание! Это была долгая и выматывающая борьба, которая закончилась победой и моим лечением! Александр Курмышкин, единственный врач, столько сделавший для меня! Он и его команда неоднократно прилетали ко мне на суды и другие встречи, чтобы профессионально защищать мои интересы! Все это бесплатно, что невероятно, в наш материальный век. Взрослых людей со СМА до сих пор не замечают, считается, что нас нет, ибо мы не доживаем( А мы есть, мы живем и работаем, любим и творим! Благодаря таким людям, как Александр Александрович!

Евгений · 12.02.2022 в 17:06

Спасибо огромное фонду. Благодаря грамотной поддержке юристов фонда в суде мы смогли добиться для меня назначения дорогостоящего лечения от местной поликлиники. Имею СМА с детства. На суде представитель от поликлиники заявлял, что 33 года возраст Христа и пора бы честь знать. Спасибо, что смогу прожить дольше Христа.

Узнал о фонде из новостей в интернете. Обратился к директору фонда Курышкину Александру по телефону из вк. Александр сразу ответил и сказал, что поможет.

Юлия · 12.02.2022 в 17:59

К сожалению и нашу семью не обошла это страшная болезнь под названием СМА. О фонде Курмышкина А.А. узнали, от других родителей когда заказывали сыну специальную машинку. До этого обращались в другой фонд, там тянули время, то позвони туда , то сюда. А когда позвонили Курмышкину А.А. на следующей же день начали борьбу за спинразу. Выиграли суд, теперь уже мы чуть больше года на терапии. Вся помощь от фонда была бесплатной. Если бы не упорство Александра Александровича мой ребёнок терял бы силы день изо дня , страшно даже представить. Мы очень благодарны фонду БФ»Помощь Семьям СМА»

Наталья · 12.02.2022 в 18:08

Мы обратились в фонд в марте 2020 после встречи в Якутске с Александром Александрович ем по приглашению нашей местной пациентской организации. До этого с регистрации спинразы в России наши генетики вели безуспешную переписку по обеспечению лечением 6 детей республики. С помощью юристов фонда в июне 2020 выиграли суд с немедленным исполнением. Лечение сына начали также благодаря поддержке фонда в декабре 2020. Александр Александрович и сотрудники фонда всегда на связи. Вся помощь фонда была абсолютно безоплатной.

Екатерина · 12.02.2022 в 22:13

Александр Александрович и его команда совершенно бесплатно помогли нам выиграть суд и наш сын получает лечение уже год. Наша семья безмерно благодарна ему за это. Даже сейчас он всегда на связи и ответит на любой вопрос, а если будет нужно даже прилетит. Он помогает семьям со СМА по всей России.

Армен Мурадян · 13.02.2022 в 00:27

Я начал свою борьбу за Спинразу сразу после регистрации препарата в РФ.
Первым шагом было написать письмо в Минздрав, с просьбой разъяснить мне, как получить лечение Спинразой. Ответа я не дождался, но письмо благополучно спустили вниз — в поликлинику.
С тех пор началась моя переписка с врачами, отговорки и пустые обещания, мне постоянно твердили съезди в Москву то к неврологу, то генетику возьми назначения. Местные врачи отказывали в проведении ВК — нет основания! Вот так получается для врачей поликлиники днк подтверждённая СМА не основание лечить единственным на тот момент препаратом от этой болезни. На протяжении года я собирал документы назначения на лечение Спинразой, проходил ВК в Москве в НЦН и сдавал все необходимые анализы в надежде получить лечение. Состояние здоровья резко ухудшилось, я практически потерял способность двигать руками, возможность поднимать руки. Но это абсолютно никак не меняло отношение моих врачей — им было плевать! В конце 2020 года я собрал максимум необходимых документов, повторно подал заявление на проведение ВК и начала лечения Спинразой. К моему большому удивлению я вновь получил отказ обоснованный отсутствием специалистов и технических средств в Егорьевском ЦРБ для введения Спинразы. Мое заявление отправили в Моники, откуда я получил ответ, что ВК для взрослых пациентов со СМА проводить невозможно!
Круг замкнулся и выход из ситуации был один — обращаться в суд и отстаивать свои права.
Я позвонил директору фонда «Помощь Семьям СМА» Курмышкину Александру Александровичу, который сразу меня поддержал и сказал, что окажет всестороннюю помощь и я смогу начать лечение Спинразой.
На протяжении года лично Александр Александрович, врачи и юристы фонда «Помощь Семьям СМА» поддерживали меня на комиссиях в больнице, на обследовании и многочисленных судебных заседаниях!
Минздрав МО отказывался исполнять решение суда с немедленным исполнением, подавал аппеляцию и всячески затягивал закупку препарата!
На сегодняшний день благодаря фонду «Помощь Семьям СМА» я получаю лечение Спинразой!
Я выражаю благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудником фонда за их труд и помощь в отстаивании прав пациентов СМА в России!

Александра · 13.02.2022 в 11:16

Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу и его команде супер профессионалов! У нас уже за спиной 6 уколов Спинразы. И всё это благодаря Вам! Наша семья узнала о фонде от других родителей,которые как и мы пытались получить лечение для ребёнка. Конечно самостоятельно,в одиночку это практически не возможно. Совершенно бесплатно к нам приезжали сотрудники фонда и помогали. Александр Александрович всегда на связи по любому вопросу. Спасибо Вам за спасение пациентов со СМА!!!

Шишкины · 13.02.2022 в 13:25

У нас в семье двое взрослых больных СМА. Уже потеряли надежду узнав цену на лекарство. Но весной 2021-ого года узнали об Александре Александровиче от родителей у которых дети тоже болеют СМА, но которые на тот момент уже получали лечение.
Александр Александрович Курмышкин и Фонд взялись помочь нам и при этом делали все абсолютно бесплатно. Через выигранное дело в суде добились необходимого нам лечения.
Тем самым подарив нам не только надежду, но еще и веру в хороших и добрых людей.
Огромное спасибо еще раз за вашу работу и бесценную помощь.

Рупасова Александра · 13.02.2022 в 21:31

Меня зовут Саша, мне 17 лет. Хотелось бы поблагодарить фонд за всё, что он для меня сделал. За то что юристы и врачи фонда помогли мне получить лечение и сопровождали нас с мамой везде и на ВК и в судах и при поездках в Москву и в Питер. Фонд постоянно поддерживает нашу семью во всем. В любое время дня и ночи можно позвонить Александру Александровичу Курмышкину- он уже трижды спасал мне жизнь, к сожалению не всегда на местах врачи знают, когда дело касается сма-пациентов, что можно делать, а что нельзя и в это время звонок Курмышкину равняется слову «жить». Спасибо Вам и всем работникам фонда за то, что вы для нас делаете. Храни вас всех Бог!

Лилия · 13.02.2022 в 22:24

29.10.20 в кабинете генетика г. Волгограда нам был озвучен смертельный приговор нашему сыну — пришел анализ, подтверждающий диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия.

Генетиком был озвучен лишь один путь спасения нашего ребенка — Золгенсма, стоимостью 150млн.р.

Не буду описывать весь ужас беспомощности и безнадежности, в котором мы пребывали первые дни, после постановки диагноза.

В интернете я списалась с мамой другого малыша СМАйлика из нашей области, она успакоила меня, сказала: «Наши дети будут жить» и дала мне контакт Александра Александровича.

Я, конечно же, тут же ему написала. Он ответил молниеносно и предложил созвониться (шел двенадцатый час ночи)

Александр Александрович, дал четкие инструкции как действовать, чтобы спасти жизнь нашему сыну. На тот момент мне показалось, что он разговаривал со мной грубовато, но после я поняла, что так и нужно было, чтобы привести меня в чувства и сделать все от меня зависящее для спасения моего ребенка.

Благодаря поддержке и юридической помощи Александра Александровича и его команды, мы:
— сдали все необходимые анализы,
— заставили (через прокуротуру) провести врачебную комиссию,
— получили назначение на Спинразу;
— выбили Спинразу у Минздрава Волгоградской области через суд;
— начали жизненно-необходимое лечение и остановили разрушающее воздействие СМА на организм нашего ребенка.

Все это произошло, благодаря чуткому, грамотному, своевременному руководству Александра Александровича.

Благодаря ему и его команде наш сыночек сейчас не умирает на наших руках, а крепнет и радует на новыми умениями и навыками.

Огромное спасибо, всем кто участвовал в спасении жизни нашего сыночка.

Анастасия Минязова · 13.02.2022 в 22:27

Я выражаю огромную благодарность вашему фонду. Наша семья очень благодарна Курмышкину А.А. и его команде. В марте 2019 году я обратилась к Александру Александровичу за помощью, добиться лечения так как Минздрав нам писал отписки и не лечил ребёнка, на тот момент у нас на руках уже было федеральное назначение консилиума, но были проблемы с местным вк и он нам не отказал в помощи и приехал к нам в город на вк. Помог нашей семьи совершенно бесплатно добиться лечения законным способом. Сейчас сын получает Спинразу. Огромное спасибо Курмышкину А.А. и его команде.

Сабурова Анастасия · 13.02.2022 в 22:36

У нас была безвыходная ситуация, сын нуждался в лечении, он практически перестал ходить…к кому бы мы не обращались, в какие бы фонды , все отказывали… это был ад…одна знакомая,узнав нашу ситуацию сказала ,что Курмышкин Александр Александрович совершенно бесплатно помогает законным образом получить лечение! Я не могла поверить сначала….разве может быть такое, после стольких людей ,, врачей, которым мой ребенок был абсолютно ненужным элементом…. Я позвонила…И я благодарна Богу за это знакомство… он сразу четко сказал ,что делать…это был единственный человек ,для которого мой маленький сын 3 годика был ВАЖЕН…и он добился! Ни копейки он не взял!!! Ему было важно,чтоб малыш получил лечение! Мы выиграли суд в Москве, нас начали лечить… ..мы ходим… это настоящий ВРАЧ! Спасибо Вам от всего материнского сердца!

Шабалина Валентина · 13.02.2022 в 22:39

Я бесконечно благодарна А.А. Курмышкину и его команде в лечение моего сына. Без его помощи и помощи юристов фонда сын не получил бы лечения. В фонд я обратилась октябре 2020 года, а в декабре уже выиграли суд. Помощь была оказана абсолютно бесплатно, было 2 суда. В марте 2021 года было начато лечение. Александр Александрович спасибо Вам огромное что Вы спасаете наших детей и взрослых.

Анна Гусева · 13.02.2022 в 22:42

Обратились к Курмышкину А. А. в июне 2020 года, когда все попытки получить лекарство самостоятельно не увенчались успехом. О нем и его Фонде нам рассказала другая мама ребёнка со СМА.
Александр Александрович был в нашем городе на судебном заседании других пациентов и мы встретились лично и обсудили какие документы нам нужно подготовить. В процессе оформления бумаг поликлиникой для помощи к нам приезжала врач Фонда и сам А.А., чтобы проследить их правильность.
Судебное заседание прошло в конце октября 2020, на нем присутствовал А. А. и юрист Фонда. Решение в нашу пользу было вынесено в тот же день!
После суда так же было юридическое сопровождение для исполнения решения.
И в начале декабря 2020 года мой сын получил свой первый укол “спинразы”!
Абсолютно все действия сотрудников Фонда и А.А. были для нас бесплатны. Без их слаженной и правильной работы нам бы так и продолжили отказывать в лечении.
Огромное спасибо за все, что было сделано для нас!

Вера · 13.02.2022 в 22:52

Я бабушка Корниенко Леонида СМА 2 тип.Ростовская обл.Таганрог.Я очень благодарна нашему дорогому доктору за его неоценимую помощь за жизнь моего внука!Нас отправили домой умирать !Очень долго я сама добивалась хоть какого то лечения,но мы никому не нужны были!И вот в одноклассниках моего внука увидела девушка и позвонила мне и сказала,что есть такой Курмышкин!Он помогает добиться лечения.Я 29 июня 2020 года позвонила ему.И он сразу согласился!У нас даже не принимали заявление на В.К.Это был бой даже поставить число и печать!.Курмышкин помог.!Затем в июле провели В.К.был на нем и врач с фонда Сан Саныча.Но так как у нас не было Московской выписки и назначения нам не назначили лекарство и отправили в Нцзд.Там нам назначили спинразу и расписали дозы.После приезда с Москвы у нас снова не принимали заявления на В.К.Спасибо Сан Санычу.Потом прошло В.К.и нам и в Таганроге назначили спинразу.26 октября я отправила все документы в суд!Спасибо Юристам фонда!Сама я бы это не сделала.И 8 декабря 2020 года у нас прошёл суд!Спасибо Курмышкину за юристов бесплатных они приезжали и на первый суд и на второй.Суд был выигран!Очень волновались за закупку! 3 февраля 2021 года мой внук получил первую свою спинразу!Скоро мы поедем на 7 ю.Мой внучек окреп .Он поет,он играет на синтезаторе,он стал стоять на вертикализаторе.Я очень благодарна нашему доктору за все!Он и сейчас с нами на связи.И мне больно,что Русфонд пишет такие гадости!Я очень прошу не отнимайте у наших деток нашего доктора!Курмышкин А.А.Вы наш ангел хранитель.Спасибо вам за внука!Спасибо вам за бесплатную помощь !

Алла Локтионова · 13.02.2022 в 23:10

Благодаря фонду Александра Александровича Курмышкина, выиграли суд Московской обл. 23.04.2022г.Ближе к суду стали плохо дышать задыхался ребенок. Сма первого типа мы на ивл были постоянно. После уколов стали лучше дышать, уже дышим сами по 3часа . Крутим головой немного стали шевелиться руки и ножки. А самое главное реаниматолог нам сказал, что ребенок будет дышать сам. Спасибо за вашу работу побольше бы таких докторов как вы Александр Александрович Курмышкин.

Надежда · 13.02.2022 в 23:36

Узнали о фонде от других пациентов со СМА, которые уже получали лечение с помощью Александра Александровича. В июле прошли ВК и только при огромной помощи фонда выиграли суд.На суде и на апелляции были представители фонда. В феврале следующего года начали лечение Спинразой. Без помощи Александра Александровича и его команды было бы не возможно получить лечение. Помощь была оказана бесплатно.Выражаем огромную благодарность и низкий поклон Александру Александровичу Курмышкину.

Владимир · 13.02.2022 в 23:54

В июне 2021 года, когда стало понятно, что тянуть уже нельзя и пора как-то начать добиваться лечения Спинразой, моя знакомая посоветовала мне обратиться к Александру Александровичу за помощью. Он и команда фонда буквально вели меня за руку на протяжении всего пути: от составления заявления на собрание врачебной комиссии в поликлинику до суда с этой поликлиникой и, впоследствии, с Минздравом.
Благодаря помощи Александра Александровича и команды фонда, эти суды были выиграны, и с этого года я начал лечение, хотя ещё летом прошлого мне слабо верилось, что оно вообще начнётся.
Выражаю огромную благодарность Александру Курмышкину и всем работникам Фонда «Помощь семьям СМА» за оперативную квалифицированную медицинскую и юридическую помощь на всём пути получения препарата!

Ольга · 14.02.2022 в 00:20

Спасибо Александру Александровичу и его команде! Если бы не фонд «Помощь семьям СМА», я бы не стала бороться за лекарство. Но теперь я, взрослый человек, получаю рисдиплам! Безмерно благодарна А. А. и фонду.

Елена · 14.02.2022 в 00:43

Наша семья — одна из многих, которым помог Фонд Помощиь семьям СМА. Когда в августе 2019 в России зарегистрировали препарат Спинраза, у нас впервые появилась надежда на то что наш сын сможет жить как все люди- вырасти, закончить школу, работать, завести семью. Мы сразу обратились в минздрав, зарегистрировались во всех списках. Мы вели переписку и подавали документы до самого мая 2020 года, прошли федеральный консилиум и две комиссии, которые единогласно назначили сыну спинразу. Но каково было наше разочарование, как и 99 процентов остальных родителей, когда нам сказали, что на лечение будут брать не всех, т.к.денег в бюджете на всех не хватит, а выработаны критерии, которые нам не назвали, и мы под них не подходим… А остальным-не подходящим под критерии, сказали ждать чего-то… Но сма то — прогрессирующее заболевание, и мы поняли что у нас одна дорога — в суд. Ведь не было еще фонда Круг добра, созданного по указу Президента, за создание которого мы очень благодарны, это огромный шаг навстречу тяжелобольным детям. А тогда все было иначе и в тот тяжелый момент мы узнали от другой семьи с ребенком смайликом, что они уже получают помощь А.А. Курмышкина. Мы обратились к нему и только благодаря этому с августа 2020 мы получаем лекарство и видим что прогрессирование болезни, слава Богу, остановлено! Александр Александрович единственный кто реально помог нам и многим другим получить лечение. И мы всегда будем глубоко и искренне благодарны ему за поддержку и защиту в то нелегкое время!

Татьяна · 14.02.2022 в 04:53

Безгранично благодарны Александру Алуксандровичу и его команде. Еслы бы вы нашего сына бы не лечили. Когда сыну поставили диагноз, нам сказали: вы долго не проживете, рожайте другого. И про то, что есть лечение нисказали не слово. Слава богу я узнала про ваш фонд и Обратилась к вам,т.к.после того как я Обратилась в здравоохранения получила ответ, что лечить ребёнка не будут. Благодаря фонду мы пожали в суд и выйграли его. И все услуги были безплатные, это бесценно. Сын живёт и даже идёт на поправку. Спасибо вам огромное!!!

Регина Ганеева · 14.02.2022 в 05:26

Когда узнали про диагноз в 2020 году ,не знали как жить дальше ! Но родители тоже детей СМА посоветовали обратится к Курмышкину Александру Александровичу ! Я сразу ему позвонила и он нас успокоил сказал какие наши действия ! И благодаря его фонду ,его сотрудникам и пощникам мы начали лечение ! Они приезжали на ВК и ссуды ,и дальше сопровождали и сейчас постоянно на связи ! Все это бесплатно ! Все семьи СМА не представляют жизни без этого фонда ! Мы все очень благодарны !

Ирина · 14.02.2022 в 06:57

Благодаря фонду и Александру Курмышкину наш ребёнок получает терапию уже 2 года.Огромное Вам спасибо.

игорь · 14.02.2022 в 07:53

После постановки диагноза СМА узнали о фонде от знакомых у них тоже ребенок СМА. Даже доли сомнения не было обращаться или нет!!! Обратились сразу за помощью так как на глазах ребенок с каждым днем слабел и терял навыки! Александр Александрович сразу сказал что и как делать куда идти и какие документы нести. Александр Александрович так же и как остальные сотрудники фонда всегда на связи и любой момент готовы выехать на помощь не только ребенку но и взрослому СМА. В сентябре 2020 года с помощью А..А и сотрудников мы выиграли суд по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза для нашей дочери Елизаветы. Вся наша семья благодарны Курмышкину Александру Александровичу и его великолепной команде за помощь и поддержку! Она для нас бесценна!!!

Татьяна · 14.02.2022 в 08:11

Я просто хочу рассказать нашу историю знакомства с Александром Александровичем. Моему сыну Захару, СМА 2 тип, 12 лет. До получения спинразы, весь 2019-2020г мой ребёнок медленно умирал, у него начались проблемы с дыханием, два года мы почти не выходили из инфекционный больницы, постоянные бронхиты, пневмонии. Заметьте, спинразу зареги трировали в РФ в августе 2019 г., но почему-то её не назначали нашим умирающим детям. Я уже была в отчаянии, случайно узнала про фонд «Помощь семьям СМА», поговорила лично с Александром Александровичем, я поверила и доверила ему здоровье и жизнь своего ребёнка. Ни разу об этом не жалею. Александр Александрович и его фонд единственные кто взялся нам помочь. Для нас это всё было бесплатно. Он добился ВК, добился назначения спинразы, суд, сопровождение в суде, борьба с обеспечением спинразой. Всё это благодаря ему. Все врачи от нас отварачивались, опускали глаза, отказывали, ссылаясь на дорогую стоимость препарата. И моя семья не одна через это прошла, все у нас в Иркутске прошли через круги ада, равнодушие и цинизм чиновников, врачей. Благодаря фонду, его юристам, которые просто грамотно, зная закон и наши права, помогли добиться лечения. Спасибо огромное, материнское, от самого сердца.

Валя Белянина · 14.02.2022 в 08:25

После постановки диагноза, выпнули домой… Когда начала все изучать про СМА поняла почему так поспешно нас выставили и не допускали до больницы 3 мес. Но все-же, когда мы попали туда нам сказали и не мечтайте о Спинразе! Сразу нашла Курмышкина(через мам и соц.сети), в течении 10 дней провели ВК и теле медицину с Вельтищево и назначили Спинразу! Чувствуите как разворачиваются события?! Что значит юридическая поддержка, доверилась полностью… 18.05.20 суд, апелляция. Александр Александрович всегда рядом со мной на суде! 2.07.20г. СПИНРАЗА! введение! И никто и не за что никогда не заставит меня и мою семью передумать, что мы чувствую к этому человеку!!! Бесконечную благодарность ❤️

Наталья Шаповалова · 14.02.2022 в 08:27

Благодарю БФ «Помощь Семьям СМА» и Александра Александровича Курмышкина за помощь с лечением Спинразой и поддержку по телефону на протяжении всего моего пути, а также консультации с его помощниками и адвокатами! Без вас всех у меня ничего бы совсем не получилось!

Я около года проходила всё какие-то медкамиссии, то одни врачи, то другие посылали меня на обследования… До этого всего проходили всякие флешмобы с участием и мамочек с детьми СМА и взрослых СМАшек и СПАСИБО, конечно же, что В.В.Путин подписал закон о том, что ВСЕ богатые люди в РФ обязуются платить 2% от прибыли в фонд помощи орфанных заболеваний, и, таким образом, все СМА оказались под финансовой защитой президента!
НО
Прежде всего СПАСИБО за лечение именно Александру Александровичу Курмышкину, без его помощи ничего бы не получилось, потому что он специалист в своей области, человек международного масштаба, а врачи на местах или ничего не знают про нас СМА или знают очень мало и нет у них главного понимания, что нас надо лечить и чем! Благодаря Александру Александровичу Курмышкину началось лечение СМА!

Светлана · 14.02.2022 в 08:54

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь в получении лечения!!! Бесплатно и высокопрофессионально в кратчайшие сроки!!!

Ермакова Алла · 14.02.2022 в 09:22

Выражаем огромную , нескончаемую благодарность Курмышкину Александру Александровичу и его сотрудникам благодарность за получение лечение моей дочери Поповой Арине (Воронеж). Без вас ничего бы у нас не получилось. До знакомства с фондом,я обращалась в разные организации . Писала по правам ребёнка Кузнецовой, губернатору Воронежской области ( тот вообще даже не удосужился ответ прислать) ,в прокуратуру , оббивала пороги поликлиник и больниц. Но всё было напрасно. От других пациентов я узнала о Фонде помощи семьям СМА и не ошиблась! Эти люди действительно помогли! Мне 2 раза отказывали во врачебной комиссии назначить препарат. С помощью юристов и лично Александра Александровича ( выступал в качестве доверенного врача и медэксперта документы о том что Курмышкин является к.м.н. , невролог, иммуногенетик, он предоставил в суд где судья вносила в протокол ). Ведь его показания и доводы судье были очень важны для нас. 1 Суд мы выйграли лишь к концу 2020 г. Нашу больницу обязали провести ВК и назначить препарат моей дочери. Затем был ещё один завершающий суд с департаментом здравоохранения, где судья тоже вынесла решение суда в нашу пользу.
P.S. Дочка на лечение Спинразы почти год. Не слабеет,а только крепнет. Побольше бы было таких Курмышкиных, и мир бы поменялся в лучшую сторону.

Виктория · 14.02.2022 в 09:22

Спасибо огромное Александру Александровичу и сотрудником фонда ! Без них, страшно представить, чтобы было с нашим ребёнком. Бесплатно и в кратчайшие сроки нам удалось «выбить» лекарство через суд . Сейчас ребёнок уже год на лечении. Фонд до сих пор на связи 24 часа в сутки . Всегда поможет и поддержит !!!

Оксана · 14.02.2022 в 10:37

Благодоря Александру Александровичу и сотрудникам фонда моя дочь уже год на терапии спинразой. Помощь реальная и бесплатная. Низкий поклон вам, наши дорогие волшебники!

Полина · 14.02.2022 в 11:47

В августе 2019 года в стране зарегистрировали Спинразу. Моя семья обратилась в МИНЗДРАВ Алтайского края с просьбой назначить лечение, на что получила отказ. Позже мы добились госпитализации в НЦЗД. Примерно в то же время мы узнали об А.А. Курмышкине от его первых подопечных. Связались с ним, оформили доверенность. Александр Александрович приехал к нам в НЦЗД для участия во врачебной комиссии по назначению Спинразы. Благодаря его компетенции и профессионализму мне назначили лечение. Нами сразу же было подано обращение в МИНЗДРАВ Алтайского края, на что был получен отказ и требование провести ВК в краевой больнице. На ВК в Алтайской краевой больнице вновь приехал Александр Александрович, в качестве моего доверенного лица. Врачи краевой больницы были категорически против назначения препарата, но благодаря А.А. Курмышкину препарат всё-таки был назначен. Мы вновь подали заявление в МИНЗДРАВ. В очередной раз был получен отказ. Мы подали иск, и в январе 2020 года выиграли суд об обеспечении меня препаратом с формулировкой «с незамедлительным исполнением» (в этом нам помогали Александр Александрович и адвокат фонда). Несмотря на это, МИНЗДРАВ не торопился исполнить решение и обеспечивать меня. Только благодаря обращению в прокуратуру и следственный комитет и личной беседе Александра Александровича с руководителем следственного комитета МИНЗДРАВ начал осуществлять закупку. При этом МИНЗДРАВ подал на апелляцию (которую, после консультации с юристами фонда, мы выиграли). После закупки препарата МИНЗДРАВ всячески оттягивал начало лечения. Лишь в сентябре 2020 я получила препарат. Я (и вся моя семья) благодарны Александру Александровичу и его фонду за помощь, без которой меня, возможно, уже не было бы. Всю работу Александр Александрович проделал, не взяв с моей семьи ни капли денежных средств.

Елена · 14.02.2022 в 13:54

Елена
В сентябре 2018 г мы получили консилиум о назначении препарата Спинраза моему сыночку Савелию по жизненным показаниям, и началась борьба за еще не зарегистрированный в России препарат Спинраза, и получив отказ в лечении мы обратились в суд, и тут я познакомилась с замечательным человеком врачем с большой буквы Курмышкиным Александром Александровичем, мы вместе начали борьбу за незаригистрированный еще препарат в Росси в июне 2019г, не одно заседание не обошлось без нашего доверенного врача, и прокуратура и СК тоже с присутствием Курмышкина А. А.
В сентябре суд вынес решение в нашу пользу, в декабре 2019г мы начали лечение препаратом Спинраза.
О чем я жалею что в 2018г я не встретила такого человека, врача, который несмотря ни на какие преграды борется за жизнь своих пациентов Курмышкина А.А., и я уверена что мой сын начал лечение еще раньше.
Мы очень благодарны за жизнь моего сына, за лечения препаратом Спинраза Курмышкина Александра Александровича .
Спасибо!!! Огромное материнское спасибо!

Оксана · 14.02.2022 в 17:51

Хочу выразить благодарность Курмышкину А.А. и его фонду» Помощь семьям СМА»,за оказанную помощь в получении Спинразы для моей дочери. Через соцсеть увидели, что именно этот фонд помогает получить Спинразу. Написала и со мной сразу связались работники фонда. Помогли в назначении лекарства на ВК. Потому что не хотели нам проводить ВК. Подали документы в суд и от нашего имени юристы фонда отстояли и выиграли суд по обеспечению моей дочери Спинразой. Хочу добавить, что фонд готовит все исковые заявления и выступает на суде абсолютно бесплатно. Ни копейки мы не заплатили. Этот фонд оказывает помощь абсолютно бесплатно! Через 6месяцев после обращения в фонд мы начали получать лечение Спинразой! Спасибо ,дорогие доктора, юристы, Александр Александрович за помощь! Пусть Господь благословит вас всех!

Валентина · 14.02.2022 в 18:15

Благодарна Александру Александровичу Курмышкину ,фонд помог мне выйграть суд,получить спинразу.

Анна · 14.02.2022 в 18:25

Я узнала о фонде и о Александре Александровиче от знакомых ребят-смашек. Обратилась и мы стали сотрудничать в конце 2020 года. Александр и Александрович и его команда всегда на связи, всегда готовы помочь и поддержать. Хочется сказать всей команде огромное спасибо за все, что вы делаете для нас пациентов, благодаря вашей работе, вашим силам и такой самоотдаче у всех нас есть не только надежда, но и возможность получать лечение! Благодаря фонду, отдельно хочу поблагодарить Алевтину, я добилась назначения и закупки препарата. К сожалению, у меня возникли сложности с введением спинразы и теперь нужно начинать борьбу за рисдиплам. Но фонд и команда меня поддерживает и я не опускаю руки! Спасибо, что Вы есть. Спасибо Александру Александровичу за его огромное благое дело!!!О взрослых СМА теперь говорят, знают и это огромный прорыв.

Ольга · 14.02.2022 в 19:37

Об Александре Александровиче я узнала от моей знакомой (у ее дочери тоже СМА) в конце марта 2020 года (как раз когда началась во всем мире пандемия), на тот момент у нас на руках был только генетический анализ подтверждающий диагноз СМА. Сотрудники его фонда и лично он помогали нам вплоть до суда абсолютно БЕСПЛАТНО, 31 июля 2020 года суд благодаря самой сильной команде профессионалов был выигран, решения суда к «Немедленному исполнению». Но Минздрав не спешил исполнять решение суда, и тут опять только с помощью адвокатов БФ «Помощь семьям СМА» было направлено множество писем в органы власти, сделано многочисленное количество звонков, А.А. Курмышкин лично встречался с представителями Следственного комитета. В итоге 6 ноября 2020 года моему сыну был поставлен самый заветный укол ЖИЗНИ «Спинраза». До сегодняшнего дня Александр Александрович с нами на связи, и мы очень это ценим и безмерно благодарны, ведь он вместе со своей командой фонда подарил нам ЖИЗНЬ! Низкий материнский поклон, вы ЛУЧШИЕ!!!

Светлана Чендони · 14.02.2022 в 19:37

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь его фонда !!!! Безвозмездно и высокопрофессионально

Екатерина · 14.02.2022 в 19:39

Огромное материнское спасибо Александру Александровичу и сотрудникам фонда , мои дети получают лечение ! В нашей Республики , было очень тяжело добиться лечение ,целый год были судебные заседания но благодаря работе Александра Александровича и работе юристов, которые приезжали не один раз на суды наши дети получают свои уколы жизни!!! Сегодня мы приехали на 8 укол жизни ! Фонд помогает абсолютно БЕСПЛАТНО !Огромное Вам спасибо,за наших детей.

Ольга · 14.02.2022 в 19:43

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов моя дочь второй год получает лечение препаратом спинраза.
И на этом всё не закончилось. Сейчас у нас идут суды с минздравом о прекращении исполнительного производства. Также с судами нам помогают юристы фонда. Приезжают на заседание, подготавливают возражения и многое другое. Собственными силами мы бы ни за что не справились!!!
Благодаря команде Александра Александровича многие семью получают лечение, которое невозможно было добиться. А сейчас уже и взрослые начали получать лечение. Хотя взрослых кинули почти все!!!

Анна · 14.02.2022 в 19:46

Я взрослый пациент со сма, который благодаря фонду, команде и Александру Александровичу получил реальную бесплатную помощь, получил надежду и возможность лечения! Если бы не фонд, не знаю, что бы я делала и где брала силы. Ко мне приезжал врач, ко мне приезжал юрист и все они помогали и довели дело до конца. Безгранично благодарна фонду и команде!

Вероника Никитина · 14.02.2022 в 19:47

Исключительно с помощью фонда “Семьи СМА» мне удалось получить лечение! На данный момент мне поставили уже 5-ый укол Спинразы! Ко мне, в далекий провинциальный городок Чайковский, Пермского края, лично приезжала дважды врач, невролог фонда Сапрыгина Лариса Владимировна. С помощью юриста фонда — Киле Алевтины, мы выиграли суд! И, конечно, все это время 24/7, на связи был Александр Александрович! Все это АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО! Без фонда лечения я бы не добилась, даже на этапе назначения препарата! Безграничная благодарность и процветание этому благому делу и всем сотрудникам фонда!

Сергей · 14.02.2022 в 19:50

Узнал про Александра Александровича от девушки Марины) не верилось изначально но все же я ему позвонил и он мне все подробно рассказал и сразу начал помогать) я очень сильно благодарен Александру за его помощь. Сейчас уже мы дошли практически до конца и за все это время он ни копейки денег не просил и не намекал! Александр Александрович спасибо вам огромное за помощь! Мы с вами!

Оксана · 14.02.2022 в 20:08

Единственный фонд,который протянул нам руку помощи! Абсолютно бесплатно оказали юридическую помощь, помогли выиграть суд 03.06.2021г и получить лечение! От начала обращения до получения препарата (СПИНРАЗА) юристы Фонда были на связи и активно помогали!!!! Сами мы не справились! Спасибо ,что Вы с нами!!!

Осинцев Роман · 14.02.2022 в 20:12

Я обратился в фонд «Помощь семьям СМА» в июле 2020г. после того как на мои самостоятельные попытки получить то, что полагается по закону, я получил ОТКАЗ!!! Отказ от «врачей» (с дипломами и сертификатами) которым было наплевать на мое состояние здоровья.
И только благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его команде я сегодня получаю лечение Спинразой! Александр Александрович лично присутствовал на судебных заседаниях и в поликлинике. Его юристы (ЛУЧШИЕ ЮРИСТЫ!!!) писали многочисленные заявления и жалобы в прокуратуру и СК. Решение суда с НЕМЕДЛЕННЫМ ИСПОЛНЕНИЕМ!!! Но препарат был закуплен только лишь спустя 4 месяца, под угрозой, что СК заведет уголовное дело (юрист фонда лично приезжал на прием к руководителю СК). На этом МЗ не успокоился и подал на апелляцию, после которой решение суда осталось в силе.
ВЫРАЖАЮ ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ КОЛЛЕКТИВУ ФОНДА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!

Малхаз Угрехелидзе · 14.02.2022 в 20:21

Моему ребёнку поставили диагноз СМА 2 типа в мае 2020 г. Бесконечная борьба со временем, с врачами и чиновниками от Минздрава, полная опустошённость и не понимание что делать. Только после того как Александр Александрович согласился нам помочь появилась Надежда на спасение сына. Бесконечные созвоны, исковые заявления, суды. Все это команда Фонда помощи семьям СМА. Спасибо вам большое, вы спасли не одну сотню детских жизней

Ольга Шадрина · 14.02.2022 в 20:21

Хочу выразить свою благодарность фонду, Александру Александровичу Курмышкину, Ильдару Фарвазовичу Тухватуллину за их труд.
Еще несколько лет назад я не могла предположить, что я буду лечиться, что мое заболевание не приговор. Когда зарегистрировали Спинразу, я не верила, что такое дорогостоящее лекарство будет для меня закупать государство. Думала, что если даже судится, то это будет стоить нереальных денег, и даже если я буду готова их заплатить, не была уверена, что найдётся профессионал, который сможет отстоять мои интересы, мое право на жизнь в суде.
Я благодарна, что есть профессионалы своего дела, которые действительно творят благие дела, не требуют за их труд денег, а просто помогают от всей души, потому что считают, что каждый достоин жить.

Анна · 14.02.2022 в 20:30

Обратилась в фонд в августе 2020 года, всегда на связи со мной были юристы и врачи фонда. Помогали на ВК, присутствовали лично. Представляли мои интересы в суде. Услуги фонов совершенно бесплатны, это огромная помощь, неоценимая поддержка! В марте 2021 года я начала лечение препаратом спинраза. Без сотрудников фонда я бы не справилась. Огромное им спасибо!

Яна · 14.02.2022 в 20:36

Когда моему ребёнку поставили страшный диагноз, я не знала что делать, чем помочь своему сыну и как дальше жить… Минздрав обещал лекарство, но дальше обещаний дело никак не сдвигалось. Стала искать хоть какую-то информацию о детях СМА в нашей стране. Познакомилась в интернете со многими родителями-«коллегами» и узнала про Александра Александровича. Узнала, что многие из детей уже получили по несколько уколов ЖИЗНИ! Написала Александру Александровичу и он перезвонил мне в этот же день! Через месяц, как только были готовы все документы, в наш город приехал юрист от фонда «Помощь семьям СМА» и теперь мы имеем судебное решение в нашу пользу и мой сын получает лечение! Спасибо, Александр Александрович, за вашу помощь, спасибо ВАМ миллионы раз и низкий вам поклон за жизнь наших детей!

Марина Че · 14.02.2022 в 20:53

Спасибо огромное Александру Александровичу и всей его команде за их помощь! Пока я не обратилась к ним, моё дело не двигалось с мёртвой точки, врачи просто бездействовали и отказывались назначать мне лечение. В итоге было четыре суда. На каждое заседание приезжала Дина, юрист фонда, и лично Александр Александрович. Мы выиграли! Тот случай, когда помощь реальна и абсолютно безвозмездна. Они дарят уверенность, что всё получится)

Евгений Брежнев · 14.02.2022 в 20:54

Так же как и многие безрезультатно бегал по врачам и бесконечно получал отписки от Минздрава ровно до тех пор пока не обратился в фонд «Помощь семьям СМА».
Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу Курмышкину за личное присутствие на врачебных комиссиях в качестве доверенного врача, а так же всем сотрудникам фонда и в частности юристу Алевтине Киле.
Абсолютно бесплатно и в кратчайшие сроки подготовили все необходимые документы и через суд получили решение с немедленным исполнением.
Для тех кто сомневается – не теряйте время зря! Фонд всегда на связи, на все вопросы отвечают, подготовить документы помогают, интересы в суде представляют. Вся беготня от подопечных сведена к минимуму и по сути от вас только явиться на врачебную комиссию, а так же подписать и отправить заявления по почте в нужные инстанции. Все остальное сотрудники фонда делают за вас.

Наталья · 14.02.2022 в 20:58

Очень благодарна фонду «помощь семьям СМА» лично Александру Александровичу, Ильдару, и всем сотрудникам фонда. Благодаря Вам моя дочь получает лечение, и сейчас вы всегда на связи, при любых непонятных ситуациях. За три месяца вы сделали, как тогда казалось невозможное, нереальное.
большое спасибо за вашу безвозмездную работу, спасибо за жизнь моей дочери.

Евгений Брежнев · 14.02.2022 в 21:08

Так же как и многие безрезультатно бегал по врачам и бесконечно получал отписки от Минздрава ровно до тех пор пока не обратился в фонд «Помощь семьям СМА».
Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу Курмышкину за личное присутствие на врачебных комиссиях в качестве доверенного врача, а так же всем сотрудникам фонда и в частности юристу Алевтине Киле.
Абсолютно бесплатно и в кратчайшие сроки подготовили все необходимые документы и через суд получили решение с немедленным исполнением.
Для тех кто сомневается – не теряйте время зря! Фонд всегда на связи, на все вопросы отвечают, подготовить документы помогают, интересы в суде представляют. Вся беготня от подопечных сведена к минимуму и по сути от вас требуется только явиться на врачебную комиссию, а так же подписать и отправить заявления по почте в нужные инстанции. Все остальное фонд делает за вас!

Айсылу, г. Чернушка · 14.02.2022 в 21:11

Нашему сыну поставили диагноз СМА 1 типа. В первую очередь нам на помощь пришёл Александр Александрович Курмышки, объяснил про диагноз и что с этим делать. Быстро собрав документы для юристов БФ «Помощь семьям СМА» они так же быстро помогли нам получить лечение «Спинразой». Наша семья благодарна что существует фонд Курмышкина А. А. и помогают многим семьям бесплатно. Они ездят лично к больному, консультируют по телефону и всё это бесплатно. Для получения дорогостоящего, жизненно важного лекарства не одна работающая на государство семья не в силах купить. Огромное спасибо фонду что Вы пришли на помощь. Благодаря Вам мы получаем лечение «Спинразой» с февраля 2021 года.

Дергачёв Борис · 14.02.2022 в 23:20

Меня зовут Дергачёв Борис, у меня СМА 3 типа, мне 36 лет. Когда узнал что «спинразу» внесли в список жизненно важных лекарств, решил попробовать его получить. Стал изучать как это сделать. Все кто сталкивался с системой говорили что почти нереально получить препарат самому. Те, кто имели дело с А. А. Курмышкиным, дружно советовали обратиться в благотворительный фонд «помощь семьям СМА». Что я и сделал примерно в начале лета 21 года. Под их руководством я прошёл нужных врачей и собрал справки, плюс прошёл врачебную комиссию. Само собой министерство здравоохранения ничего не дали. Мне назначили юриста от фонда. В итоге начались суды, очередное заседание будет через несколько дней. Минздрав и суд тянут время как могут. Я себе не представляю как инвалид первой группы должен всё это проходить один. Благо есть фонд «помощь семьям СМА», который безвозмездно помогает людям вроде меня. Про фонд и людей в нём, могу сказать только хорошее. Спасибо вам большое за помощь!

Дергачёв Борис · 16.02.2022 в 17:30

Дополню отзыв после суда, мы его выиграли! Ещё раз БОЛЬШОЕ спасибо фонду «помощь семьям СМА», благодаря таким людям как в нём, у людей вроде меня появляется надежда на будущее!

Дергачёв Борис · 18.05.2022 в 17:48

Новое дополнение. Препарат был закуплен. Первую дозу уже ввели. Фонд как всегда помогает если возникают вопросы или проблемы. Я ещё раз повторюсь, но тут это полностью заслуженно! Спасибо большое фонду «помощь семьям СМА» за то что Вы делаете!!!

Дергачёв Борис · 19.11.2022 в 14:16

Вчера было уже пятое введение. Так же за это время был ещё один суд в нашу пользу, юристы настоящие герои! Всё благодаря фонду! По прежнему искренне благодарю всех причастных!

Наталия Редикульцева · 15.02.2022 в 06:35

Весной 2020 года моей дочери (диагноз СМА, возраст на тот момент 12 лет) Департамент Здравоохранения отказал даже в участие в дорегистриционном доступе к препарату Рисдиплам, а о Спинразе (кстати, уже зарегистрированной на тот момент) мы могли только мечтать.
По совету других семей со СМА обратились к Александру Александровичу за помощью, имея на руках только федеральный консилиум. Местная больница ВК с отрицательным результатом проводила только задним числом и то уже после того, как были назначены заседания суда. Прошли три заседания по несколько часов, на всех кроме меня присутствовал юристы и врачи фонда «Помощь семьям СМА». Без их помощи и поддержки я бы сломалась и моя дочь не получила бы лечение.
Бесконечно благодарна как самому Александру Александровичу, так и всем сотрудникам фонда!!!

Светлана · 15.02.2022 в 07:51

Я обратилась за помощью к Курмышкину А. А в 2020 году, на телефонный звонок Александр Александрович сразу ответил хотя был занят и летел в самолёте, у дочери заболевание сма, ей становилось все хуже и хуже. И нам помог Александр Александрович и фонд , все бесплатно. Я благодарна Богу что встретила такого врача Мы получаем лечение!!!!!!

Ольга · 15.02.2022 в 09:23

Мне 39 лет, с детства болею СМА. Лично для меня единственная надежда получить лечение — это Александр Александрович и его высокопрофессиональная команда! Потому что я знаю очень многих больных СМА лично, кому уже помог Александр Александрович, абсолютно бесплатно и бескорыстно, с вниманием, пониманием и добротой. Александр Александрович как “скорая помощь” для нас больных СМА: только обратишься и всегда знаешь что получишь помощь, знаешь, что ты не один на один с болезнью.
А ведь мы, больные СМА, поставлены в такую ужасную ситуацию на данный момент, что против нас болезнь, и врачи поликлиники на стороне болезни, против больных. Если бы не Александр Александрович, если бы не фонд “Помощь семьям СМА”, мы были бы в беде, даже страшно об этом подумать!
Огромная сердечная благодарность Александру Александровичу Курмышкину и его команде, что они есть!

Татьяна · 15.02.2022 в 09:33

Наша семья благодарна Александру Александровичу Курмышкину и юристам фонда за помощь в получении лечения нашим сыновьям. Об Александре Александровиче я узнала от других родителей,которым он помог. Ваша помощь неоценима. Спасибо большое!!!

Нэлли Щербакова · 15.02.2022 в 09:33

Хочу выразить благодарность Фонду за неоценимую помощь.
Мы не надеялись, что когда-нибудь сможем добиться лечения, начали этот путь самостоятельно, но застряли на уровне Врачебной комиссии, нам не отказывали, не хамили, не гнали, просто вежливо затягивали процесс, В июне 2021г., не очень веря в успех, оставила заявку на сайте Фонда. Через пару дней поговорила с Александром Александровичем, потом звонок помощника, личная встреча с Александром Александровичем, консультации юриста, визит врача, суды… Все быстро, грамотно, профессионально и по-человечески тепло. Бесплатно, абсолютно бесплатно.
Чаще общались с юристом — Ильдаром Тухватуллиным — это просто Спец своего дела. Как уже написал сын в своем комментарии — нас просто взяли за руку и довели до результата.
Через три дня сыну введут третью дозу Спинразы…
СПАСИБО!

Оксана · 15.02.2022 в 09:47

Меня зовут Юрьева Оксана, СМА — 3 тип. Хочу поблагодарить фонд «Помощь семьям СМА» и лично Курмышкина А.А. Начну с того, что я 36 лет жила под другим диагнозом, без надежды на какое либо лечение. И когда я сдала ДНК-анализ и подтвердила СМА, то тут же связалась с Александром Александровичем и мы начали сотрудничество. Только трижды сам Александр Александрович ко мне приезжал на Алтай, а это заметьте, перелёт через пол страны со сменой часового пояса. Благодаря Александру Александровичу мы добились ВК, до которой меня мотали по всему городу, отказывая в положенном лечении. Когда врачи нашей поликлиники отказывали в проведении ВК, Александр Александрович лично меня возил к главному генетику города платно, при этом не взяв с меня ни копейки — всё, в плоть до такси оплатил фонд! Так же лично ездил со мной к главному неврологу, посещал ВК, постоянно был на связи и в любое время давал советы и руководил удалённо. Дальше «в бой» вступили юристы — Алевтина Киле и Ильдар Тухватуллин, которые трижды приезжали на судебные заседания, помогали писать заявления и руководили уже юридически. Через 8 мес. тяжелейшей борьбы с нашими врачами и системой здравоохранения, суд был выигран! Честно признаюсь, что если бы не Курмышкин А.А. и вся его команда врачей и юристов (за помощь которых я не заплатила ни копейки!), я бы не решилась добиваться лекарства, так как с чем я столкнулась, в одиночку, без квалифицированной медицинской и юридической помощи, добиться лекарства нереально! Спасибо, Александр Александрович, Алевтина, Ильдар! Только благодаря Вам, жизни многих СМАшек были спасены! Моё сердце навеки с Вами!!!

Олеся Фролова · 15.02.2022 в 11:01

Обратилась в Фонд несколько месяцев назад, уже набив шишек и не надеясь на благополучный исход. Но Александр Александрович вышел на связь сразу, лично приехал, все рассказал, объяснил, успокоил. Сейчас нахожусь в процессе получения лечения. Врачи, юристы Фонда и сам Александр Александрович на связи в любое время дня и ночи, везде сопровождают и во всем помогают. Помощь Фонда реальна и абсолютно безвозмездна. Спасибо Вам!

Наталья · 15.02.2022 в 11:46

Хочу поблагодарить фонд «Помощь семьям СМА» и лично Курмышкина А.А., что помогли добиться решения суда и мой ребенок получает жизненно важное лечение. 14.02.22 получил 6 укол Спинразы!!!

Лилия Князева · 15.02.2022 в 11:54

Хочу выразить огромную благодарность Александру Александровичу
Курмышкину и всему его фонду, за их огромный труд и помощь мне в борьбе за
лечение Спинразой. Без их помощи, больным СМА практически
нереально добиться лечения, мы (СМАйлики) просто никому не нужны
в этой стране. Особенно взрослые больные, такие как я.
Только благодаря помощи Александра Александровича моё дело с лечением сдвинулось.
Курмышкин А.А всегда на связи (а это очень нужно), ему всегда
можно позвонить и он всё тебе объяснит, подскажет, да и просто порой успокоит,
поддержит, чисто по человечески. А ещё, он врач от Бога, врач который
переживает за своих пациентов и старается им всеми силами помочь.
Александр Александрович и сотрудники его фонда «Помощь семьям СМА»
(Фёдор Дюжев, Алевтина Киле, Дина Латыпова) уже несколько раз приезжали
ко мне и помогали в сложных вопросах. А ещё, и это очень важно, вся помощь и все
услуги оказываются Курмышкиным А.А. и его сотрудниками бесплатно. Я ничего
не плачу, так же, как и другие СМА пациенты обратившиеся в фонд.
Более того, сам фонд оказывает материальную помощь СМАйликам, оказавшимся
в затруднении. Мне тоже помогали, за что им сердечное спасибо.
Александр Александрович, здоровья Вам, сил побольше, терпения и
долгих лет жизни.
Жаль, что я не познакомилась с Вами раньше.
Спасибо от всей души за всё то, что Вы делаете для меня и других СМАйликов.
Храни вас Бог.

Татьяна · 15.02.2022 в 12:25

Отзывчивых, помогающих людей вообще в нашей сегодняшней жизни редко встретишь. Александр Александрович один из таких. Всегда ответит на вопросы, перезвонит, подскажет, поможет. Юристы, врачи приезжают и вся помощь безвозмездная! Радость для нас, что существует Фонд, который создан для людей с редкими генетическими заболеваниями, для больных СМА! Иначе кто бы о нас узнал?! Благодаря Фонду и лично Курмышкину многие получают лечение. Я пока на пути к получению лекарства. И замечательно, что есть такая возможность и надежда! Желаю, чтобы фонд развивался, существовал, несмотря ни на что, ведь постоять за нас больше некому!

Людмила · 15.02.2022 в 13:36

Хочется поблагодарить Александра Александровича Курмышкина за создание фонда «Помощь семьям СМА » в тот момент когда врачи открещивались и не хотели лечить моего сына Михаила, Александр Александрович помог нам с этим справиться.
В 2019 году, моему сыну, был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 тип. Весь год, мы добивались назначения на препарат Спинраза, проводили врачебные комиссии, где присутствовала невролог от фонда Лариса, ездили на платную консультацию в Москву, где Александр Александрович оплатил приём невролога, оплатил такси до вокзала, так же помог оплатить генетический анализ на копии ген. Осенью состоялся суд на котором юрист Ильдар выиграл суд с немедленным исполнением обеспечения Миши препаратом. В 13 января 2021 сынок получил первую дозу лекарства.
Если бы я не встретила Александра Александровича, то не известно когда бы мы начали лечение. Спасибо большое за бесплатную помощь и отзывчивые сердца.

Виктор Гладких · 15.02.2022 в 13:54

Мне помогает только Александр Курмышкин и его фонд!

Людмила · 15.02.2022 в 14:06

Мне 45 лет, у меня СМА 3 типа, живу в Челябинской области. Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА» я стала первым и пока единственным взрослым пациентом в Челябинской области, получающим лечение Спинразой! Ещё год назад я даже не мечтала об этом. Несмотря на то, что закон на моей стороне, выбивать это лекарство через бесконечную борьбу с медиками и Минздравом, было не в моих силах. В январе 2021 года я узнала о Фонде «Помощь семьям СМА» во Главе с А.А.Курмышкиным и обратилась туда. Мне абсолютно бесплатно дали в помощь юристов Дину Латыпову, Ильдара Тухватуллина, и врача-невролога Ларису Сапрыгину, с которыми мы выиграли все 6 судов против поликлиники и Минздрава за 9 месяцев прошлого года. Все письма в Прокуратуру, Следственный комитет и иски в Суд были составлены юристами фонда бесплатно. Представители поликлиники не являлись на суды несколько раз и все это время юристы летали на заседания в г.Челябинск. После выигранного 3-го суда и следующего с Минзздравом, где было вынесено решение о немедленном обеспечении меня Спинразой, поликлиника подала апелляцию. И еще на следующие 2 суда по апелляции прилетал юрист Фонда Ильдар. В итоге, вы суды были выиграны и через несколько месяцев на меня было закуплено 4 первых дозы. Теперь, это лекарство во мне я говорю огромное спасибо А.А.Курмышкину, Дине Л., Ильдару Т. за помощь в его получении!!! Лекарства, появления которого я ждала всю жизнь, и которое дало мне надежду на будущее! БЛАГОДАРЮ!

Юлия Грудько · 15.02.2022 в 14:35

Я взрослый пациент со СМА. Получаю лечение Спинразой с 30 сентября 2021 года.
В мае 2021 года я обратилась в фонд и с поддержкой Александра Александровича я отправилась в поликлинику подавать заявление на получение лекарства. Дальше мне помогали врачи и юристы фонда, и сам Александр Александрович, они лично приезжали на ВК и заседания двух судов, которые выиграли. И все это было совершенно бесплатно. Без них бы я точно не справилась. Я благодарна Александру Александровичу и его команде. Спасибо что вы есть.

Евгения · 15.02.2022 в 15:14

Огромное,человеческое спасибо всем сотрудникам фонда,и,лично,А.А.Курмышкину,без вас у нас не было бы надежды и веры в будущее наших детей!Ребята,А.А. сил Вам!!! 24/7 и безвозмездно,с нас ни копейки не брали,мне многие не верят,как так,но это возможно,если люди занимаюся своим любимым делом!

Людмила · 15.02.2022 в 16:40

Наша борьба за лечение была сложной, более 9 месяцев, 7 из них рядом с нами был А.А.Курмышкин, а потом и сотрудники созданного им фонда. На суды приезжали юристы и врач, а с Александром Александровичем мы ходили к руководителю следственного комитета искать правду. Благодаря всем этим неимоверным усилиям +2спасенные жизни. Наши дети получили уже по 7 уколов Спинразы и показывают хорошие результаты. Фонд по прежнему с нами рядом. А телефон Александра Александровича для нас, как телефон службы спасения, в любое время и по любому вопросу. Мы безгранично благодарны за все!
Кстати, сложно поверить, но это для нас было совершенно бесплатно.

Александра · 15.02.2022 в 20:17

Хотим выразить огромную благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудникам БФ «Помощь семьям СМА». В крации расскажем о своей истории. Я мама Настеньки(СМА 2 ТИП ) , меня зовут Александра.
В июле 2020г мы обратились к Александру Александровичу, на следующий день после звонка, нами было уже написано заявление на проведение ВК. Дальше понеслось 9 месяцев борьбы за лечение.. , ВК, Суды, Следственный комитет. Нас ниразу не оставили без помощи☝️! «150» кругов Ада, возможно больше🤦‍♀️ Если бы не помощь Александра Александровича, мы бы не смогли добиться лечения для доченьки, это тот человек, который 24/7 со своими пациентами, мы звонили ему в любое время дня и ночи и он нам ниразу не отказал в помощи!!! Всё чётко, грамотно, своевременно. За это время к нам приезжали на помощь юристы фонда: Алевтина, Дина, Михаил, Юлия, полное юридическое сопровождение и ПРОШУ ЗАМЕТИТЬ АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО ☝️! Наша доченька сейчас получает дорогостоящее лечение, препарат Спинраза, только благодаря Курмышкину А.А. и его команде юристов! Спасибо Вам огромное! Храни Вас Бог 🙏🙏🙏

Татьяна · 15.02.2022 в 21:47

В апреле 2020 года моему сыну поставили диагноз СМА 1 типа. Вме врачи вокруг боялись в слух произнести, что есть лечение. Такое лечение просто так из-за наличия диагноза никому не давали и как действовать, чтобы спасти ребёнка, тоже никто не рассказывал. Никто, кроме Курмышкина Александра Александровича!Узнав его номер от товарищей по несчастью, я позвонила, попросила помочь мне добиться лечения. Это было время начала паденмии, у врачей был лишний повод не принимать нас и не назначать лечение нужное, проведение ВК добивались через прокуратуру. Лечение мы получили после решения суда, в декабре. С момента постановки диагноза до первого укола прошло 8 месяцев, система сопротивлялась как могла, и если бы не помощь фонда, не знаю, что было бы…

Марика · 15.02.2022 в 23:46

Когда узнала про Александра Александровича, сразу позвонила. Спасибо огромное фонду, они не отказали. Благодаря их помощи, мы выиграли суд и сын стал получать лечение. Без помощи Александра Александровича, не знаю в каком мы были сейчас состоянии. Благодарю за все.

Файзрахманов Азат · 16.02.2022 в 14:17

Ровно год назад мы с Александром Александровичем начали борьбу за Спинразу и сегодня мы получили первые 4 упаковки. Я очень благодарен Александр Александровичу, Ильдару Фарвазовичу, Федору Андреевичу и всем сотрудникам фонда. Это был тяжелый год врачебных комиссий, судов, ожиданий. Если бы не оказанная вами помощь, то я бы не справился. Спасибо вам за вашу помощь.

Коробейникова Анна · 16.02.2022 в 20:26

Меня зовут Анна Коробейникова, мне 27 лет у меня СМА 2 типа, я из Крыма.
Получить уколы Спинразы я смогла только благодаря фонду Помощь семьям СМА
Его создателю Александру Курмышкину и всем работникам, юристам его фонда, особенно Алевтине Киле!
Огромная благодарность этим людям!!!
Всё это для меня было Абсолютно БЕСПЛАТНО!!!
Они делают огромную работу для помощи таким как я получить лечение.
Государство не хочет лечить взрослых со спинальной мышечной атрофией.
Поэтому взрослым приходится судиться с Минздравом. Но судиться не легко, без умных людей из фонда я бы никогда не смогла бы высудить лечение.
Когда это лекарство только появилось — я даже мечтать не могла о нём.
У него такая цена что страшно даже представлять такие суммы.
Буквально в апреле 2020го мой друг меня спросил про это лекарство, реально ли для меня его достать? Я ответила что это не реально!!!
А уже через 1,5 года мне его укололи)
Борьбу за препарат мы начали в ноябре 2020, выиграли суд в марте 2021.
Юристы фонда прилетают на каждое судебное заседание , Александр лично несколько раз прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику чтобы добиться проведения врачебной комиссии , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне больше месяца не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором… Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь.
Но когда они понимают что ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, который знает об этом побольше чем я, и может рассказать как работает закон — они начинают говорить уже по другому, и начинают работать… понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Самостоятельно добиться лечения от СМА взрослым практически невозможно!

Татьяна · 17.02.2022 в 20:01

Меня зовут Татьяна 43года,3тип,Тверская обл, ровно год назад в январе 2021мы начали борьбу с Александром Александровичем и вот уже в конце июня я получила долгожданный укол. Александр Александрович приезжал ко мне сам,на суде были представители фонда, к внештатному врачу меня сопровождала врач ,все это абсолютно бесплатно. Если бы не эта сплоченная команда у меня одной ничего б не получилось,а их поддержка чувствовалась даже на расстоянии. Спасибо фонду и Александру Александровичу в получении спинразы.

Чендрова Жанна · 17.02.2022 в 22:52

О благотворительном фонде «Помощь семьям СМА» я узнала от лучшей подруги с таким же диагнозом как у меня. Долго не решалась написать главе фонда, подруга между тем уже получала поддержку, судилась, дело шло к уколу Спинраза. Говорила мне «Чего ты ждешь? Ежедневно в нас умирает тысяча мотонейронов! Завтра может случиться что ты и дышать сама перестанешь! Действуй! Не тяни!».
Александр Александрович оказался что называется «своим», с юмором, в деле волевой, энергичный, уверенный в себе и мне передавший свою уверенность. Он как будто говорил моей семье ТЕПЕРЬ ВЫ НЕ ОДНИ! Я ПОДДЕРЖУ ВАС,У НАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!
На первую встречу с внештатным неврологом в город Волгоград прилетал сам Александр Александрович. Без него врач бы меня задавила. Она нервничала, просила выйти «лишних людей», я в свою очередь проводила из кабинета маму, попросив оставить со мной врача, которому я доверяю.
Потом был суд, замечательные юристы Алевтина и Дина… Работа фонда как небольшой, чётко отлаженный механизм! Моё первое судебное заседание, через 2 дня второе…Один юрист сменяет другого, потому что их график настолько плотный — суды за наши жизни идут каждый день! И вот уже Алевтина спешит на самолёте Волгоград — Иваново и радует нас, семьи сма, у которых благодаря фонду появилась надежда(!), выкладывая отчётное фото у дверей Ивановского городского суда РЕБЯТА,ЕЩЕ ОДНО РЕШЕНИЕ С НЕМЕДЛЕННЫМ ИСПОЛНЕНИЕМ В НАШУ ПОЛЬЗУ! БУДЕМ ЖИТЬ!
Моя личная история в борьбе за лекарство пока еще не имеет счастливого завершения, но мы боремся и не сдаёмся.
Александр Александрович приезжал ко мне дважды. В последний раз на скайп конференцию с Московскими специалистами-с самолёта 250км на такси, зимой, до моей станицы!
Боже, благослови тех благотворителей, кто финансово помогает фонду, дает возможность врачам и юристам присутствовать на наших врачебных комиссиях, конференциях, судебных слушаниях, очных осмотрах,,, Что благодаря этой финансовой поддержке нам могут сделать спирометрию прямо на дому при помощи специалистов фонда и аппаратуры привезённой ими , установить эпидуральный порт, сделать платный днк анализ…
Это НАСТОЯЩАЯ поддержка СМА семей! Нас, подопечных, у Александра Александровича более четырёх сот! Все мы общаемся, поддерживаем друг друга, радуемся друг за дружку… Мы-семья.
Не хватает слов благодарности работникам фонда,,, .Ни разу Вы не оставляли меня одну, ни разу я не платила вам деньги за ваши труды, работу, перелёты, гостиницы,,, Вы просто горите своим делом и идеей! Вы-уникальные люди.
Спасибо Вам за всё!

Татьяна Пастухова · 18.02.2022 в 11:11

В марте 2020года узнали про Александра Александровича, обратилась за помощью к нему и он не отказал нам. Выиграли суд, 1,5 года наш сын получает лечение. Вся помощь от фонда была бесплатной. Наша семья безмерно благодарна Вам, дай Бог здоровья, всех благ!

Алёна · 19.02.2022 в 19:54

Хотим выразить слова благодарности Курмышкину Александру Александрович у и всем сотрудникам фонда, за помощь в получении препарата Спинраза.
Благодарим Киле Алевтину, Сапрыгину Ларису, Копылова Михаила, спасибо Вам огромное за всё.

Ольга · 20.02.2022 в 00:07

О фонде и Александре Александровиче узнала от мамы ребёнка со СМА…Позвонила лично А А.,рассказала что и как,нам сразу же дали юриста(БЕСПЛАТНО)который объяснил что и как надо делать,согласно законам РФ.После решения консилиума о назначении спинразы(декабрь 2020)написали в департамент,там тишина..Подали в суд,всё законно с документами и доверенностями на юристов,и только благодаря им суд в январе выиграли с немедленным исполнением..и опять тишина..снова работа юристов,подчеркиваю БЕСПЛАТНО..Благодаря А.А. и юристам фонда расшевелили это болото и добились введения спинразы в начале марта..Огромное спасибо А.А. и сотрудникам фонда.А.А. всегда на связи,никогда не оставляет без ответа .ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ЖИЗНЬ НАШЕГО РЕБЁНКА

Виктория · 21.02.2022 в 11:53

В сентябре 2020 года, мне посоветовали обратиться к Курмышкину А.А., я ему написала и попросила помощи и объяснила ситуацию. Конечно, он и его команда готовы помочь. Я оформила на них доверенность, это естественно, ведь они сопровождали меня и в суде предоставляли мои интересы. Я написала заявление на врачебную комиссию. Курмышкина Александр Александрович приехал, мы пообщались, он осмотрел меня. В назначенное время мы вместе поехали в больницу. И мне наконец-то дали назначение на Спинразу. Александр Александрович сразу привел все доводы, почему мне нужен этот препарат, все доходчиво объяснил моим врачам.
Я отправила все документы в Брянск, в Минздрав и в суд, чтобы не терять время. Минздрав мне так ничего и не ответил, а вот суд назначил судебное заседание. Я, естественно, не поехала, там была моя мама и юрист с этого фонда и сам Александр Александрович. Суд мы выиграли только благодаря Курмышкину и его фонду.
Минздрав не торопился закупать мне Спинразу и в конце марта я с юристом написала заявление на Минздрав в Следственный комитет. И тогда через 2 недели я получила Спинразу. Все это время я была на связи с фондом, с его сотрудниками и с самим Александром Александровичем. Прекрасный врач и человек. Я и моя семья благодарны ему и фонду.

Оксана · 23.02.2022 в 07:43

Моя благодарность этому Фонду и его лидеру — Курмышкину Александру Александровичу, бесконечна.
Доктор Курмышкин помог моей дочери — Александровой Веронике(5лет), получить заветное лечение препаратом Спинраза.
Только благодаря его энтузиазму и профессионализму моя дочь живёт дальше и будет жить.

Виктор Гладких · 24.02.2022 в 15:17

Мне помогает только фонд сма Александра Александровича Курмышкина, не только словом, но и самое главное на деле. Александр Курмышкин дал мне бесплатного юриста и невролога, которые регулярно приезжают ко мне в город Пермь, чтобы выступить в мою защиту на суде и провести осмотр невролога прямо у меня дома с уважением и добротой! И я думаю, что уже скоро мы выиграем все оставшиеся суды и я получу в лечение препарат Рисдиплам!

Лейла · 13.05.2022 в 15:00

Мне вчера пришли аккумуляторы на мою коляску, огромное спасибо Александру Александровичу! Мне все отказали в помощи. А Александр Александрович, взял и купил. Я думала теперь лето буду сидеть дом. Спасибо Александру Александровичу за доброе сердце. Храни Вас Господь!

Татьяна · 13.05.2022 в 15:12

Благодаря Александру Александровичу и Фонду ,моя дочь,Голубева Виктория,прошла первый курс лечения Спинразой. Огромное спасибо всем сотрудникам Фонда и Александру Александровичу. Вы настоящие профессионалы Вы-сила! Без Вас у нас не было бы и шанса получить лечение. Сердечное спасибо и материнский поклон !

Марина · 16.05.2022 в 11:26

Выражаю благодарность Фонду за лечение моего сына! Всегда буду помнить то добро, что Александр Александрович сделал для нашей семьи!

Виктор Гладких · 16.05.2022 в 11:27

Благодаря фонду Александра Курмышкина я получил препарат Рисдиплам в апреле 2022 года. Адвокат и невролог приезжали на суд, было 7 судебных заседаний, потому что врачи подали на апелляцию. Только через долгие судебные тяжбы можно получить лечение пациенту с сма в городе Пермь.
Спасибо большое директору фонда Александру Александровичу Курмышкину, адвокату Дине и неврологу Фёдору!

Александра · 16.05.2022 в 20:13

Здравствуйте! Хочу выразить огромную благодарность Александру Александровичу и всей команде фонда. 13.05.22г. У моей дочери был шестой укол спинразы. Спасибо Вам за ваши добрые сердца.Вы помогаете очень многим людям совершенно бескорыстно!

Виктор Гладких · 26.05.2022 в 13:40

Сегодня я получил вертикализатор.

Спасибо фонду Александра Курмышкина за этот дорогой и полезный для здоровья подарок 🥰

Учусь правильно стоять.

Ольга · 02.06.2022 в 13:08

Буду бесконечно благодарна всем сотрудникам БФ «Помощь семьям СМА» за помощь в борьбе за лечение моего сына, спасибо за оказанную поддержку и бесплатную помощь! Вы волшебники!!!

Голубева Тамара · 02.06.2022 в 14:18

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов профи в своём деле, наш ребёнок Голубев Родион получает лечение Спинразой.Они всегда готовы помочь не только советом но и делом.Команда фонда была с нами на всех судах, Александр Александрович приезжал к нам на ВК который неоднократно срывали врачи из Москвы по каким-то не обьяснимым причинам. Битва длилась больше года, Краснодарский Минздрав отказывал в лечении Спинразой даже после выигранного суда. Пройдя многочисленные инстанции вместе с фондом , 10 июня мы поедем на 5-е введение Спинразы.. Безмерно благодарны фонду Александра Александровича Курмышкина. Без этого фонда наш сынок так и оставался бы без лечения. Огромное спасибо вам!!!

Людмила · 03.06.2022 в 07:22

Сегодня наш сын получил восьмой укол Спинразы. Вопреки всем прогнозам врачей- набирается сил. Эта госпитализация была сложной. Спасибо Александр Александрович, что по прежнему остаетесь с нами на связи, в любое время и по любому вопросу. Спасибо всей команде фонда, за вашу очень нужную работу.

Юлия · 07.06.2022 в 19:22

Хочу выразить огромную благодарность Александру Анатольевичу. За организацию и спонсирование поездки в НЦН. Данная поездка поможет мне получить спинразу намного быстрее. Команда фонда настоящие профессионалы, добрые, отзывчивые, грамотные. Фёдор Дюжев и Роман спасибо вам!

Наталья Ушакова · 09.06.2022 в 17:31

Сегодня мой сын получил 8-й укол спинразы. Лечение начато в декабре 2020 года. Александр Александрович Курмышкин приезжал к нам в Якутск в марте 2020. До этого наши местные генетики писали в Минздрав о регистрации спинразы и необходимости лечить пациентов. Но все было без толку. Александр Александрович вселил в родителей надежду, рассказал о наших правах и поддержал делом и словом. Он сделал из нас борцов за права наших детей, а не безвольных наблюдателей нарушения их прав. Мы следовали чётким профессиональным указаниям сотрудников фонда. В июне выигран суд на обеспечение спинразой с немедленным исполнением. Но решение не исполнялось. Тогда мы находились под чутким наставлением Михаила Копылова, юриста фонда, по поводу исполнения решения суда. Когда лекарство было закуплено, врачи побоялись его вводить, ссылаясь на сколиоз 4 степени у сына. И снова Александр Александрович поддержал своим советом. Фонд продолжает нас поддерживать. Проводил конкурс Красота силы духа. Александр Александрович делает отвечает на наши вопросы на регулярных конференциях. Фонд Курмышкина объединил много семей. Мы теперь одна большая семья. Я очень благодарна Александру Александровичу и его профессиональной и чуткой команде.

Голубева Тамара · 10.06.2022 в 18:22

Сегодня у Родиона было пятое введение Спинразы. Огромное благодарность нашим ангелохранителям фонда. Если фонд Александра Александровича берётся за дело, знайте что он не оставит на пол пути начатое и сделает это бескорыстно!

Рупасова Влада · 12.06.2022 в 23:35

Команда фонда всегда придет на помощь, после срыва первой загрузки спиноазы, именно благодаря Курмышкину А А моя дочь Саша Рупасова смогла получить и временный курс рисдиплама и потом вернуться на спинразу. Сейчас получив загрузку заново Саша окрепла. Без работы команды фонда Саши бы уже в живых не было.

Инна · 14.06.2022 в 10:42

Про фонд я узнала от знакомой девушки, у которой тоже СМА, она на тот момент уже получала лечение, в чем ей помог Александр Александрович.
Сразу связалась с ним и с тех пор, 10 месяцев (с августа 2021 года) мы всегда были на связи, что очень помогло!
Благодаря юристам и врачам фонда и их помощи, спустя 10 месяцев судов, в июне я начала лечение.
Спасибо большое всем за помощь! Это бесценно!

Kasumov S. · 27.06.2022 в 15:29

После долгой борьбы, благодаря усилиям команды фонда Курмышкина А.А., получил лечение спинразой. Огромная благодарность фонду за помощь, за ваш бесценный труд! Стоит отметить, что вся помощь, предоставленная юристами и врачами фонда, была абсолютно бесплатной.

Анна · 30.06.2022 в 12:44

Благодаря Александру Александровичу, моя дочь 5 месяцев получила третий укол Спинразы. 23 мая я обратилась за помощью к директору фонда, он сразу стал мне помогать совершенно бесплатно, что для меня было удивлением. Заключение ВК было у меня на руках. Но отдел лекарственного обеспечения Саратовской области не подавал заявки в «Круг добра» и нам сказали ждите до середины июля. 1июня к нам в Саратов прилетел Александр Александрович. Встретившись с министром здравоохранения выбил лекарство. 2 июня нам был сделан первый укол. Спаси Господи Вас за вашу работу и заботу о нас простых людях. Если бы не Вы и ваш фонд моя дочь никогда бы не ходила. Мне Вас послал Господь!!!

Юлия · 21.10.2022 в 11:29

Хочу выразить огромную благодарность фонду за получение лекарства Спинраза. Ко мне бесплатно приезжали врачи, юристы фонда. Вся помощь была профессиональной и оказывалась бесплатно. Получить спинразу взрослому очень сложно, но сотрудники фонда во главе с Александром Александровичем смогли сделать это! И сейчас я получаю лечение. Низкий поклон!

Натали Милан · 05.01.2023 в 10:35

В декабре 2021 моя знакомая СМАшка мне подсказала обратиться в фонд Курмышкина за помощью в получении Спинразы. В тот же самый день я позвонила Александру Александровичу, он объяснил мне алгоритм действий. В течение одной недели мы оформили все необходимые доверенности на врачей и юристов фонда.
11 января 2022 года ко мне приехал врач из фонда, полностью осмотрел меня, сделал мне спирометрию. На следующий мы отвезли заявление главному врачу в больницу г.Батайска (где я живу).
Далее я стала работать с юристом фондом. За 4 месяца мы добились, чтобы больница закупила мне Спинразу. 5 мая 2022 года состоялся мой первый укол Спинразой.

Спустя год я получила 5 уколов Спинразы, и я до сих пор с трудом верю, что есть такие организации как фонд
«Помощь семья СМА» и такие люди, которые работают в фонде. Настолько все быстро, оперативно, безо всяких проволочек, супер профессионально. Все всегда на связи и отвечают очень быстро, сопровождают на КАЖДОМ шагу оформления лекарства, все пошагово рассказывают как делать и что делать.

Я бесконечно благодарна Александру Александровичу, всем сотрудникам фонда, врачам, юристам, секретарям, за их профессионализм, отзывчивость и большие добрые сердца!!!! Мой низкий поклон вам и я желаю вам побед во всех судебных инстанциях!!!!