Мы будем благодарны если в комментарии на этой странице вы оставите отзыв о работе нашего фонда.

132 комментария

Наталья Ушакова · 08.02.2024 в 17:50

Сегодня, 8 февраля 2024 года мой сын Сергей получил 13ю спинразу. Начался 4й год терапии! Всё это стало реальным благодаря фонду Помощь семьям СМА! 2й раз уже сыну вводят спинразу без наркоза. Серёжа говорил, что чувствует негативные последствия от многих, пусть и коротких, наркозов. В 2023 году врачи на нас очень силтно давили и хотели перевести на рисдиплам. К нам в Якутск приехал Александр Александрович и вопрос решился в пользу введения спинразы да ещё и без наркоза. А до этого наши врачи боялись. Наша семья очень благодарна за помощь фонду, лично Александру Курмышкину, юристу Алевтина, врачу Наталье Викторовне, Виктору, Регине, Роману!

Алексей Малахов · 25.01.2024 в 00:47

Мой сын получил назначение на Спинразу ещё осенью 2019 года. И думаете Минздрав кинулся исполнять это? Как бы не так. Куда только мы не отправляли запросы. И ответ один — денег нет. И вот по совету знакомых обратился к Человеку перевернувшему ситуацию. Это наш герой. Наш Александр Александрович Курмышкин. Да, он не простой человек, и у него зачастую жёсткие высказывания о ситуации, но это понимаешь, когда видишь, что по другому нельзя. Либо тебя под зад пнули и ты побежал исполнять необходимое для твоего ребенка, либо лежи и скули. Если бы не тот шум, который он смог поднять с выигранными в судах делами, весьма вероятно Круг добра не скоро бы заработал. А сколько грязи за это время пытались и пытаются на него вылить. Другой уже плюнул бы и свернул дело. Сан Саныч, спасибо Вам!

Елена · 23.01.2024 в 11:08

Благодарю БФ «Помощь семьям СМА» за их работу.
В 2022 году сыну в 12 лет поставили диагноз СМА 3 тип, сначала шок и незнание что делать и куда бежать.После того как минздрав отказал в обеспечении Спинразой , от другой мамочки узнала про Александра Александровича Курмышкина и о фонде.Обратилась за помощью к Александру Александровичу, он провел подробный инструктаж дальнейших действий, юристы фонда провели колоссальную работы в короткий срок вышли с исковым заявлением в суд на обеспечение Спинразой и в одно заседание принято решение с немедленным исполнением решения суда. Александр Александрович 24/7 на связи со своими подопечными.Огромную материнскую благодарность не описать словами, какое счастье видеть как твой ребенок крепнет с каждым уколом Спинразы. Помощь фонда абсолютно бесплатная. Еще раз СПАСИБО огромное за создание фонда, который отстаивает интересы СМАйликов, страшно подумать сколько можно было бы бороться за лечение с бюрократической машиной минздрава за право ЖИТЬ детей и взрослых с диагнозом СМА.

Ольга · 22.01.2024 в 18:50

Я искренне благодарю БФ «Помощь семьям СМА» за неоценимую и своевременную помощь, благодаря Фонду мой сын получает лечение. Спасибо большое за вашу помощь, за ваше понимание и вашу отзывчивость. Нам круто повезло что есть такие люди, как сотрудники фонда под руководством Александра Александровича Курмышкина. От чистого сердца хочу сказать всем работникам этого фонда большое спасибо за вашу работу, за оказанную помощь!

Елена · 21.01.2024 в 11:14

Мне 34 года — СМА 3 тип. Амурская область.
Фонд Помощь семьям СМА во главе с Курмышкиным А.А
Спас меня дважды :
1) В 2021 году, когда я стала получать лечение Спинразой.
2) В марте 2023 г. Не позволив лишиться этого лечения.
Страшно подумать даже, что было бы без поддержки фонда!

Наталья · 20.01.2024 в 20:48

Узнала про фонд «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» от мамы, у которой тоже ребёнок со СМА. Они на тот момент уже выиграли суд по обеспечению лекарством ребёнка, поэтому я даже не сомневалась и сразу же связалась с Александром Александровичем Курмышкиным. Получила от него подробный инструктаж, с чего начинать, что нужно сделать в первую очередь. Далее началась работа с юристами фонда, несколько судебных заседаний и, наконец, решение суда в нашу пользу. И в невероятно кратчайшие сроки мой сын начал получать лечение препаратом Спинраза. Вот уже 3 года Александр Александрович всегда на связи, всегда поможет в возникающих вопросах и лечения, и реабилитации. Вся помощь, оказываемая Александром Александровичем и его фондом, бесплатная и безвозмездная! От нашей семьи огромная благодарность Курмышкину А.А. и сотрудникам фонда » Помощь семьям СМА» за их труд, ведь их помощь бесценна!

Сергей Костюков · 20.01.2024 в 20:17

Я живу в Кировской области, в посёлке Свеча. Мне тоже в жизни не повезло и так случилось что у меня родилась дочь с диагнозом СМА 2 тип. В то время мир рухнул под ногами, лечения нет, лекарства не было. Что делать, как дальше жить? Не знали что делат, куда обратиться. Все больницы обьездили, врачи только разводили руками и соболезновали. Но Бог с нами всегда . В мире появилось лекарство с помощью которого можно остановить прогресирование, остановить эту болезнь. Но опять же это лекарство не возможно было получить и добиться из за астрономической стоимости. И тут снова Бог нам помог. Я случайно узнал о прекрасном, выдающемся человеке Курмышкине Александр Александровиче и его Фонде — БФ » Помощь семьям СМА» . Благодоря этому человеку и его юристов, мы получили совершенно бесплатно помощь. Добились в суде обязать Минздрав Кировской области
обеспечить мою дочь лекарственным препаратом в полном объёме. Я очень благодарен Александру Александровичу за помощь, благодоря ему моя дочь жива, учиться в школе, общается с друзьями, живёт полноценной жизнью. Спасибо ему огромное и низкий поклон.

Татьяна Торопова · 20.01.2024 в 20:07

В 2019г., много читала информацию про сма от родителей случайно узнала что есть один человек который помогает бесплато семьям с диагнозом сма. Этим прекрасным человеком оказался Курмышкин Александр Александрович, я нашла его номер телефона , но долго не решалась позванить,сомневалась что есть ещё люди которые помогают безвозмездно. В 2020г., решила позванить, жизнь ребёнка дороже всех денег. Набрала номер и мне ответил Александр Александрович, мы с ним поговорили и мне сразу же дал контакт Ильдара. И всё понеслось как в сказке, 11 июня Александр Александрович и Ильдар выиграли суд. Я буду помнить это всю жизнь и мой сын знает кто его ангел хранитель.
Наша семья мы всегда будем благодарны, БФ»Помощь семьям СМА» Но это ещё не всё, благодаря Александру Александровичу мы узнали что есть реабилитационный центр ЭйрМед в Санкт-Петербурге. Александр Александрович, организовал приезд в Пермь, были консультации специалистов и электро стимуляция. И в 2023г., в июле мы съездили в раабилитационый центр ЭйрМед. Спасибо вам Александр Александрович ,Ильдар и всем сотрудникам фонда. Всем крепкого здоровья , храни вас бог.

Коваленко Лилия Ивановна · 20.01.2024 в 19:25

Я, Коваленко Лилия Ивановна хочу выразить свою благодарность БФ Помощь семьям СМА и лично руководителю фонда Курмышкину Александру Александровичу, его команде — адвокату Дине Айваровне Латыповой, юристу фонда Роману Осинцеву, врачу Дюжеву Фёдору Андреевичу за помощь в оказании лечения. Для меня это было сродни чуду, я получила лечение, кто-то позаботился обо мне — вот просто так, потому что я имею право на лечение, и теперь я не буду медленно умирать!!! Я прошла всю процедуру получения лекарства Спинраза без страха и отчаяния, за меня всё сделал Фонд, чего сама я никогда бы не осилила. Профессионалы от Фонда грамотно и квалифицированно сделали своё дело, спасибо им за это. Спасибо, что ещё есть бескорыстная помощь, спасибо что ещё есть Люди. Спасибо!!!

Игорь Р · 20.01.2024 в 19:20

В 2019 г дочери Елизавете поставили диагноз СМА 2 тип . Главный детский внештатный невролог Челябинской обл. когда озвучил нам диагноз, сказал что лекарство есть но нам его не закупят и не дадут так как у минздрава Челябинской обл. нет денек на лечении детей . Также ответил и сам минздрав Челябинской обл.. С помощью Курмышкина и его команды юристов с начала научили врачей как проводить ВК (врачебную комиссию) по назначению препарата Спинраза , а то они не знали как это делать. И через суд обязали Минздрав Челябинской обл. обеспечивать лекарством Спинраза Елизавету. Хочу выразить Благодарность Курмышкину и его Фонду .Спасибо вам за вашу работу .

Игорь · 20.01.2024 в 19:19

В 2019 г дочери Елизавете поставили диагноз СМА 2 тип . Главный детский внештатный невролог Челябинской обл. когда озвучил нам диагноз, сказал что лекарство есть но нам его не закупят и не дадут так как у минздрава Челябинской обл. нет денек на лечении детей . Также ответил и сам минздрав Челябинской обл.. С помощью Курмышкина и его команды юристов с начала научили врачей как проводить ВК (врачебную комиссию) по назначению препарата Спинраза , а то они не знали как это делать. И через суд обязали Минздрав Челябинской обл. обеспечивать лекарством Спинраза Елизавету. Хочу выразить Благодарность Курмышкину и его Фонду .Спасибо вам за вашу работу .

Аноним · 20.01.2024 в 18:38

Я бабушка Корниенко Леонида Максимовича Сма 2 тип Таганрог.Ростовская область.Долго писала о своем мальчике в одноклассниках!Искала помощь ,так как нас отправили домой умирать.Диагноз был поставлен ровно в год на его день рождение! Прошло много времени и вот одна мамочка мне написала,что есть такой Курмышкин А.А.,что есть уже лекарство спинраза!Что этот человек за помощь не берет денег и я ему позвонила.Спасибо ,что он нас услышал!В 2020 году после борьбы в суде мы получили первую спинразу.Фонд А.А.Курмышкина это лучший фонд по защите наших детей.А главное бесплатный!Его юристы приезжали к нам на суд и в холод и вьюгу и в пандемию ,защищали нас.Суд был выигран!Спасибо огромное им за нашу жизнь .за надежду! Для нас очень важно ,что фонд бесплатный..Мы до суда сделали на Александра Александровича генеральную доверенность !А в 2023 году мы эту доверенность снова продлили! Я очень благодарна этому человеку за его неоценимую помощь ,даже сейчас уже после суда прошло 2 года!Но помощь мы получаем от его фонда и сейчас!Прошу всех помогать этому фонду! Этот фонд борится за жизнь !За жизнь наших детей! Спасибо всем сотрудникам этого фонда и надеемся ,что наша Родина оценит его заслуги!!!!И конечно будет помогать этому фонду развиваться дальше!!!

    Наталья · 20.01.2024 в 18:50

    В нашей семье есть ребенок инвалид. Диагноз СМА . Диагноз поставили, когда моей девочке было 1год и 3
    Когда мы обращались за помощью поучить препарат Спинразу нам все отказывали. И вот. Мы обратились Курмышкину Александр Александровичу и фонду . Александр Александрович нам не отказал в помощи. Мы подали в суд. На суде был сам Курмышкин А. А. И адвокат . Но конечно же я . Но благодаря Александру Александровичу и Ильдару мы выиграли суд. И девочка моя получает сейчас препарат Спинразу и живёт дальше. Спасибо большое за помощь Курмышкину А.А и его фонду.

Роман Коваленко · 20.01.2024 в 18:27

Моей супруге, Коваленко Лилии, БФ «Помощь семьям СМА» помог получить лечение Спинразой.
К сожалению, взрослых у нас в стране обеспечивают патогенетическим лечением только по решению суда, причем пройти самостоятельно и правильно всю процедуру не реально, слишком много медицинских и юридических тонкостей. Фонд «вел нас за руку» по процедуре получения препарата, начиная от консультаций по сбору документов, необходимых для назначения лечения, заканчивая адвокатской поддержкой в суде. Врачи и адвокаты Фонда — уникальные профессионалы, специалистов по медицинской (и тем более юридической, как бы странно ни звучало) поддержке по данному профилю заболевания в нашей стране крайне мало.
Подготовку документов мы начали в конце 2022 года, в августе 2023 года выиграли суд, в ноябре 2023 года получили первый укол. На данный момент, январь 2024 года, заканчиваем «загрузочные» процедуры, получено 3 укола. Это достаточно быстрый результат, иногда суды длятся годами.
Супруге 58, ее состояние улучшается, возвращается часть двигательных навыков. Это громадное улучшение на фоне того, что с данным заболеванием всю жизнь состояние становится все хуже и хуже, о будущем не хочется думать. Теперь есть реальные позитивные результаты.
Огромное спасибо Александру Александровичу, организатору Фонда, он и его Фонд подарили нам лечение и надежду на будущее. Сами бы мы препарат не получили, оглядываясь назад, я это ясно понимаю.
Огромное спасибо адвокату Дине Айваровне, выигравшей суд, врачу Федору Андреевичу, который провел нас через процедуры получения медицинских заключений и сам ездил с нами на комисии, юристу Фонда Роману Осинцеву, который координировал всю работу, а также остальным, с кем мы непосредственно не общались.

Лилия Князева · 20.01.2024 в 18:11

Об Александре Александровиче Курмышкине и фонде «Помощь Семья СМА» я узнала от своих знакомый с таким же диагнозом как и у меня (болею СМА с детства). И так как у меня не было ни одного шанса добиться лечения самостоятельно, то в 2021 г. я решила обратиться за помощью к Курмышкину А.А. и фонду «Помощь Семья СМА». И как же я благодарна судьбе, что сделала этот выбор и встретила этих замечательный людей! Ведь больные СМА у нас, по большому счёту, никому не нужны, их или не замечают, или ждут когда они тихо умрут, увы, но это так.
Полтора года мы добивались лечения, а медицинские и судебные структуры нашей области (Воронеж) делали всё, чтобы не дать жизненно важное лечение, ну, или хотя бы затянуть процесс. Всё это трудное время со мной были Александр Александрович Курмышкин, юрист фонда Алевтина Вячеславовна Киле и другие сотрудники фонда «Помощь Семья СМА».
Они много раз приезжали ко мне лично, были на судебных процессах, заседаниях мед. комиссий, встречались с врачами, оформляли документы, иски, апелляции, они всегда были рядом и я понимала, что я не одна, что мы победим!
И всё это было СОВЕРШЕННО БЕСПЛАТНО! Фантастика для нашего времени, но это именно так! Более того, несколько раз фонд «Помощь Семья СМА» помог мне финансово в жизненно трудной ситуации (у многих больных СМА очень сложные
жизненные проблемы и они выживают как могут), за что им бесконечное спасибо! Так же, как безмерна моя
благодарность им за то, что 2022 г. благодаря А.А. Курмышкину и его фонду «Помощь Семья СМА» я добилась спасительного лечения и мне стало лучше! Без их вмешательства и помощи ничего бы не получилось!
И я знаю много других больных СМА, кому фонд помог так же как и мне. Помогают бескорыстно и от всей души!
А.А. Курмышкин и все работники фонда по настоящему спасают людей, а это всегда не просто.
И дай Бог, что бы они и дальше продолжали свою великую миссию, ибо ни одна организация у нас в стране, не заботится о больных СМА так, как они!

Илья · 20.01.2024 в 17:10

Всего лишь одно мое сообщение, одна моя просьба — и Александр Александрович Курмышкин помог запустить процессы и по сей день помогает буквально бороться с моим генетическим заболеванием СМА, бороться за жизненно необходимую патогенетическую терапию. Юристы отстаивают мои интересы в суде, врачи консультируют по вопросам моего здоровья. Крайне признателен и благодарен фонду за заботу и борьбу за мою жизнь. Без А.А. Курмышкина и фонда «Помощь семьям СМА» получить терапию было бы точно невозможно. Звучит крайне грустно, но такую реальность, к сожалению, мы имеем.

    Лилия Сорокина · 20.01.2024 в 17:16

    Узнала про бесплатную помощь Александра Александровича от знакомой ( у неё тоже ребёночек со СМА).
    Сразу обратилась за помощью, так как у наших детей нет времени, чтобы ждать!
    Александр Александрович всегда на связи со своими пациентами и их родителями 24 на 7
    Благодаря Александру Александровичу, сотрудникам Фонда и судебному решению, полученному благодаря их помощи, мой сын в мае 2020 года начал лечение!
    Наша семья очень благодарна Александру Александровичу и его Фонду! Спасибо огромное!

Алла · 20.01.2024 в 17:09

Хочу выразить огромную благодарность фонду в помощи получения лекарства моей дочери Поповой Арине . В 2018 году поставили диагноз спинальная мышечная атрофия Кугельберга-Валлендера 3 тип. До получения препарата малышка слабела на глазах и таяла с каждым днём. Никакие поддерживающие лекарства массаж и ЛФК не давали результат. Пока не появился в России препарат спинраза. С начала я обратилась в поликлинику,но мне покрутили у виска , и дали понять что никто не пойдет на то чтобы ребенку дать такой дорогущий препарат. Методом сарафанного радио я узнала о фонде Александра Александровича Курмышкина. Многие меня отговаривали ,но я решила что ничего не теряю и решила довериться . И как видно не зря . Александр Александрович лично приехал осмотрел дочурку , дал юридическую консультацию с опытными адвокатами. Моё удивление было то что всё это было бесплатно. Никаких взносов,оплат я и моя семья не вносила. Все суды мы прошли и все были в нашу пользу. Прошло больше 2 лет как Арина на патогенетическом лечении. Она живёт жизнью обычного ребенка,ходит в школу,и да я ещё раз повторюсь ходит,а не ездит в коляске для инвалидов. Это самое главное в нашей семье,что наш ребенок счастлив и радуется жизни. Хочется пожелать родителям,тем которые оказались или столкнулись с такой проблемой,не нужно опускать руки, нужно доверять людям и может на вашем пути встретиться как и нам когда-то, такой Курмышкин. Чудеса сбываются я вам подтверждаю на личном опыте. Все в ваших руках.

Наталья Ушакова · 20.01.2024 в 16:31

Нашему сыну Сергею уже 17 лет. У него СМА 2 типа. С фондом Помощь семьям СМА мы дружим с 2020 года. Я уже писала как мы получили лечение с помощью фонда ещё до образования фонда Круг добра. Работа фонда Курмышкина А. А. в тот период обратила внимание государства на уровне Президента России на сложности в обеспечении лечением больных СМА. Курмышкин А. А. делится информацией на регулярных конференциях, проводит совместные проекты с реабилитационными центрами. В 2023 году мы лично обращались к Александру Александровичу Курмышкину за помощью в продолжении терапии спинразой, он прилетал в Якутск, проконсультировал все семьи, поговорил с врачами и руководителями медцентра, в котором мы наблюдаемся. В результате сын продолжает терапию спинразой без наркоза. Также в 2023 году мы получили консультацию невролога Натальи Викторовны и адвоката Алевтины. Сотрудники фонда всегда на связи и дают очень подробные консультации. Сейчас когда сын переходит во взрослую поликлинику мы ожидаем невролога Наталью Викторовну для благоприятного решения всех вопросов. Большое счастье иметь такую поддержку! Спасибо фонду Помощь семьям СМА!

Евгения · 20.01.2024 в 15:34

В 2013 году мне поставили диагноз СМА.В 2019 году уже с мужем мы узнали,что в Рф зарегистрировали препарат для лечения СМА Спинразу.Своими силами,самостоятельно,мы начали узнавать и изучать этот вопрос,потому что сил становилось меньше с каждым днем.Писали письма и обращения в инстанции,комитет и т.д.,но ответа не было.А время для нас очень важно.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела,становится трудно дышать и глотать.Для меня появился шанс на стабилизацию состояния, на возможность предотвращения осложнений.
Учитывая огромную стоимость препарата,и то,что получение лекарства может длиться годами-единственной возможностью получить Спинразу является суд!Я обратилась в фонд»Помощь Семьям с СМА»,так как сил и здоровья на ожидание ,очереди,оформление бесконечных справок,ответа от учреждений нет.В фонде сразу рассказали что нужно делать,какие документы собрать,как составить иск и правильно оформить .Причем все это было безвозмездно!Юрист от фонда сопровождал нас в суде и помогали решать все вопросы,возникающие в больницах.Благодаря Александру Александровичу Курмышкину и его фонду мне удалось добиться обеспечения Спинразой.Сейчас уже сделали 10 уколов,состояние улучшилось и стабилизировалось.Если бы не фонд,то не известно удалось бы мне получить лечение.Большое спасибо фонду Александра Александровича и ему лично,что посвящает себя помощи всем!Ведь он помог не только мне,а многим семьям,детям,взрослым!

Малхаз · 20.01.2024 в 14:40

У моего ребенка СМА второго типа, врачи не могли поставить диагноз почти два года. После постановки диагноза была полная растерянность, не знали что делать и с чего начинать лечение нашего ребенка. Именно в этот момент мы случаянно узнали о Александр Александровиче Курмышкине. Я позвонил ему, рассказал нашу проблему, после чего началась настоящая борьба за жизнь нашего сына. Юристы фонда помогли создать исковое заявление в суд, проводили полное юридическое сопровождение в суде и в итоге было вынесено решение о немедленном начале лечение ребенка. Но не смотря на обязательство суда, министерство здравоохранения не спешило начинать лечение. Все это время юристы фонда и сам Курмышкин были с нами на связи, приезжали к нам домой и всяческий помогали. В итоге всех судебных решений, скандалах на врачебных комиссиях и одиночных пикетов с личным участием Александра Курмышкина, моему ребенку был поставлен укол препаратом Золгенсма. Спустя полтора года, состояние моего ребенка намного улучшилось, окреп мышечный скилет и в целом динамика положительная.
Если бы не фонд и лично Александр Курмышкин нам бы ничего не удалось добиться.
Спасибо большое фонду и лично А.А. Курмышкинк

Алексей Демидов · 20.01.2024 в 14:25

Мы живем в г. Змеиногорск Алтайского края.Так получилось, что в 2002 году у нас родилась дочь- Полина. Все как у всех, да не совсем. В 2 с половиной года узнали о диагнозе дочери СМА — спинальная мышечная атрофия, на тот момент смертный пртговор. Лечения никакого, только поддерэивающая терапия. Дочь постепенно слабела. Надежд никаких. Лишь тягостное ожидание неминуемого. И вот, когда дочь уже не сидела самостоятельно и возникла угроза попадания ее на ивл в стране регистрируют спасительный препарат-«Спинрпза». Это 2019 год. Сразу начали добиваться этот препарат, но государство не желало им обеспечивать нашу дочь. В октябре мы добились госпитализации в Федеральную клинику в Москве с целью получения назначения этого препарата. Находясь в НЦЗД мы узнали о Курмышкине и о том, что он уже помог получить препарат одному больному с таким диагнозом. Мы сразу созвонились с Александром Александровичем и договорились о том, что он будет помогать в достижении цели — получении лекарства. С непосредственным участием Курмышкина на консилиуме дочери назначили препарат по жизненным показаниям. С этим назначением я обратился в Минздрав Алтайского края с требованием обеспечить дочь жизненнонеобходимвм лекарством, но получил отказ. После этого Александр Александрович со своей, тогда еще маленькой, командой помог нам составить исковое заявление и в течении 2 месяцев выйграть суд в отношении Минздрава об обеспечении моей дочери этим дорогущим препаратом. Однако, не смотря на решение суда с ыормулировкой — с немедленным исполнением- Минздрав долгое время не обеспечивам дочь препаратом. Только после личного вмешательства Александра Александровича, приезда его в Край и обращения в Следственный коммитет, Минздрав начал какие-то движения. Первый укол дочь получила спустя 8 месяцев после выйгранного суда. С той скоростью прогрессирования болезни, какая быда у дочери в то время, до настоящего дня она бы точно не дожила, пройдя через муки угасания. За свю работу Александр Александрович Курмышкин не взял с нас ни копейки. Всю работу делал за счет фонда. Только благодаря Курмышкину и его Фонду моя дочь жива и на фоне лечения чувствует улучшения своего состояния!

Наталья · 27.09.2023 в 14:33

27.09.2023 — 1 укол спинразы получен! Этот день для нас как второй день рождения нашей доченьки! Слезы на глазах и надежда в душе на счастливое здоровое будущее! Огромное СПАСИБО Сан Санычу, Алевтине и всем помощникам. Сан Саныч вы святой человек! Крепкого крепкого вам здоровья! Болезнь моей дочери столкнула меня со столькими добрыми, отзывчивыми, неравнодушными людьми, что повергло меня в шок, в восхищение и удивление, что вообще такие святые и неравнодушные к твоим проблемам люди бывают в нынешнем мире, где очень много зла, равнодушия и подлости! Месяц назад мы узнали о страшной болезни доченьки и Бог нам в помощь послал Сан Саныча, какое счастье что мы случайно наткнулись на сообщество в соц.сетях! Сан Саныч, не раздумывая бросился нам на помощь и уже через день был у нас в городе отстаивать права моей дочери! Человек с большой буквы и добрым сердцем!

Натали Милан · 05.01.2023 в 10:35

В декабре 2021 моя знакомая СМАшка мне подсказала обратиться в фонд Курмышкина за помощью в получении Спинразы. В тот же самый день я позвонила Александру Александровичу, он объяснил мне алгоритм действий. В течение одной недели мы оформили все необходимые доверенности на врачей и юристов фонда.
11 января 2022 года ко мне приехал врач из фонда, полностью осмотрел меня, сделал мне спирометрию. На следующий мы отвезли заявление главному врачу в больницу г.Батайска (где я живу).
Далее я стала работать с юристом фондом. За 4 месяца мы добились, чтобы больница закупила мне Спинразу. 5 мая 2022 года состоялся мой первый укол Спинразой.

Спустя год я получила 5 уколов Спинразы, и я до сих пор с трудом верю, что есть такие организации как фонд
«Помощь семья СМА» и такие люди, которые работают в фонде. Настолько все быстро, оперативно, безо всяких проволочек, супер профессионально. Все всегда на связи и отвечают очень быстро, сопровождают на КАЖДОМ шагу оформления лекарства, все пошагово рассказывают как делать и что делать.

Я бесконечно благодарна Александру Александровичу, всем сотрудникам фонда, врачам, юристам, секретарям, за их профессионализм, отзывчивость и большие добрые сердца!!!! Мой низкий поклон вам и я желаю вам побед во всех судебных инстанциях!!!!

Юлия · 21.10.2022 в 11:29

Хочу выразить огромную благодарность фонду за получение лекарства Спинраза. Ко мне бесплатно приезжали врачи, юристы фонда. Вся помощь была профессиональной и оказывалась бесплатно. Получить спинразу взрослому очень сложно, но сотрудники фонда во главе с Александром Александровичем смогли сделать это! И сейчас я получаю лечение. Низкий поклон!

Анна · 30.06.2022 в 12:44

Благодаря Александру Александровичу, моя дочь 5 месяцев получила третий укол Спинразы. 23 мая я обратилась за помощью к директору фонда, он сразу стал мне помогать совершенно бесплатно, что для меня было удивлением. Заключение ВК было у меня на руках. Но отдел лекарственного обеспечения Саратовской области не подавал заявки в «Круг добра» и нам сказали ждите до середины июля. 1июня к нам в Саратов прилетел Александр Александрович. Встретившись с министром здравоохранения выбил лекарство. 2 июня нам был сделан первый укол. Спаси Господи Вас за вашу работу и заботу о нас простых людях. Если бы не Вы и ваш фонд моя дочь никогда бы не ходила. Мне Вас послал Господь!!!

Kasumov S. · 27.06.2022 в 15:29

После долгой борьбы, благодаря усилиям команды фонда Курмышкина А.А., получил лечение спинразой. Огромная благодарность фонду за помощь, за ваш бесценный труд! Стоит отметить, что вся помощь, предоставленная юристами и врачами фонда, была абсолютно бесплатной.

Инна · 14.06.2022 в 10:42

Про фонд я узнала от знакомой девушки, у которой тоже СМА, она на тот момент уже получала лечение, в чем ей помог Александр Александрович.
Сразу связалась с ним и с тех пор, 10 месяцев (с августа 2021 года) мы всегда были на связи, что очень помогло!
Благодаря юристам и врачам фонда и их помощи, спустя 10 месяцев судов, в июне я начала лечение.
Спасибо большое всем за помощь! Это бесценно!

Рупасова Влада · 12.06.2022 в 23:35

Команда фонда всегда придет на помощь, после срыва первой загрузки спиноазы, именно благодаря Курмышкину А А моя дочь Саша Рупасова смогла получить и временный курс рисдиплама и потом вернуться на спинразу. Сейчас получив загрузку заново Саша окрепла. Без работы команды фонда Саши бы уже в живых не было.

Голубева Тамара · 10.06.2022 в 18:22

Сегодня у Родиона было пятое введение Спинразы. Огромное благодарность нашим ангелохранителям фонда. Если фонд Александра Александровича берётся за дело, знайте что он не оставит на пол пути начатое и сделает это бескорыстно!

Наталья Ушакова · 09.06.2022 в 17:31

Сегодня мой сын получил 8-й укол спинразы. Лечение начато в декабре 2020 года. Александр Александрович Курмышкин приезжал к нам в Якутск в марте 2020. До этого наши местные генетики писали в Минздрав о регистрации спинразы и необходимости лечить пациентов. Но все было без толку. Александр Александрович вселил в родителей надежду, рассказал о наших правах и поддержал делом и словом. Он сделал из нас борцов за права наших детей, а не безвольных наблюдателей нарушения их прав. Мы следовали чётким профессиональным указаниям сотрудников фонда. В июне выигран суд на обеспечение спинразой с немедленным исполнением. Но решение не исполнялось. Тогда мы находились под чутким наставлением Михаила Копылова, юриста фонда, по поводу исполнения решения суда. Когда лекарство было закуплено, врачи побоялись его вводить, ссылаясь на сколиоз 4 степени у сына. И снова Александр Александрович поддержал своим советом. Фонд продолжает нас поддерживать. Проводил конкурс Красота силы духа. Александр Александрович делает отвечает на наши вопросы на регулярных конференциях. Фонд Курмышкина объединил много семей. Мы теперь одна большая семья. Я очень благодарна Александру Александровичу и его профессиональной и чуткой команде. 

Юлия · 07.06.2022 в 19:22

Хочу выразить огромную благодарность Александру Анатольевичу. За организацию и спонсирование поездки в НЦН. Данная поездка поможет мне получить спинразу намного быстрее. Команда фонда настоящие профессионалы, добрые, отзывчивые, грамотные. Фёдор Дюжев и Роман спасибо вам!

Людмила · 03.06.2022 в 07:22

Сегодня наш сын получил восьмой укол Спинразы. Вопреки всем прогнозам врачей- набирается сил. Эта госпитализация была сложной. Спасибо Александр Александрович, что по прежнему остаетесь с нами на связи, в любое время и по любому вопросу. Спасибо всей команде фонда, за вашу очень нужную работу.

Голубева Тамара · 02.06.2022 в 14:18

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов профи в своём деле, наш ребёнок Голубев Родион получает лечение Спинразой.Они всегда готовы помочь не только советом но и делом.Команда фонда была с нами на всех судах, Александр Александрович приезжал к нам на ВК который неоднократно срывали врачи из Москвы по каким-то не обьяснимым причинам. Битва длилась больше года, Краснодарский Минздрав отказывал в лечении Спинразой даже после выигранного суда. Пройдя многочисленные инстанции вместе с фондом , 10 июня мы поедем на 5-е введение Спинразы.. Безмерно благодарны фонду Александра Александровича Курмышкина. Без этого фонда наш сынок так и оставался бы без лечения. Огромное спасибо вам!!!

Ольга · 02.06.2022 в 13:08

Буду бесконечно благодарна всем сотрудникам БФ «Помощь семьям СМА» за помощь в борьбе за лечение моего сына, спасибо за оказанную поддержку и бесплатную помощь! Вы волшебники!!!

Виктор Гладких · 26.05.2022 в 13:40

Сегодня я получил вертикализатор.

Спасибо фонду Александра Курмышкина за этот дорогой и полезный для здоровья подарок 🥰

Учусь правильно стоять.

Александра · 16.05.2022 в 20:13

Здравствуйте! Хочу выразить огромную благодарность Александру Александровичу и всей команде фонда. 13.05.22г. У моей дочери был шестой укол спинразы. Спасибо Вам за ваши добрые сердца.Вы помогаете очень многим людям совершенно бескорыстно!

Виктор Гладких · 16.05.2022 в 11:27

Благодаря фонду Александра Курмышкина я получил препарат Рисдиплам в апреле 2022 года. Адвокат и невролог приезжали на суд, было 7 судебных заседаний, потому что врачи подали на апелляцию. Только через долгие судебные тяжбы можно получить лечение пациенту с сма в городе Пермь.
Спасибо большое директору фонда Александру Александровичу Курмышкину, адвокату Дине и неврологу Фёдору!

Марина · 16.05.2022 в 11:26

Выражаю благодарность Фонду за лечение моего сына! Всегда буду помнить то добро, что Александр Александрович сделал для нашей семьи!

Татьяна · 13.05.2022 в 15:12

Благодаря Александру Александровичу и Фонду ,моя дочь,Голубева Виктория,прошла первый курс лечения Спинразой. Огромное спасибо всем сотрудникам Фонда и Александру Александровичу. Вы настоящие профессионалы Вы-сила! Без Вас у нас не было бы и шанса получить лечение. Сердечное спасибо и материнский поклон !

Лейла · 13.05.2022 в 15:00

Мне вчера пришли аккумуляторы на мою коляску, огромное спасибо Александру Александровичу! Мне все отказали в помощи. А Александр Александрович, взял и купил. Я думала теперь лето буду сидеть дом. Спасибо Александру Александровичу за доброе сердце. Храни Вас Господь!

Виктор Гладких · 24.02.2022 в 15:17

Мне помогает только фонд сма Александра Александровича Курмышкина, не только словом, но и самое главное на деле. Александр Курмышкин дал мне бесплатного юриста и невролога, которые регулярно приезжают ко мне в город Пермь, чтобы выступить в мою защиту на суде и провести осмотр невролога прямо у меня дома с уважением и добротой! И я думаю, что уже скоро мы выиграем все оставшиеся суды и я получу в лечение препарат Рисдиплам!

Оксана · 23.02.2022 в 07:43

Моя благодарность этому Фонду и его лидеру — Курмышкину Александру Александровичу, бесконечна.
Доктор Курмышкин помог моей дочери — Александровой Веронике(5лет), получить заветное лечение препаратом Спинраза.
Только благодаря его энтузиазму и профессионализму моя дочь живёт дальше и будет жить.

Виктория · 21.02.2022 в 11:53

В сентябре 2020 года, мне посоветовали обратиться к Курмышкину А.А., я ему написала и попросила помощи и объяснила ситуацию. Конечно, он и его команда готовы помочь. Я оформила на них доверенность, это естественно, ведь они сопровождали меня и в суде предоставляли мои интересы. Я написала заявление на врачебную комиссию. Курмышкина Александр Александрович приехал, мы пообщались, он осмотрел меня. В назначенное время мы вместе поехали в больницу. И мне наконец-то дали назначение на Спинразу. Александр Александрович сразу привел все доводы, почему мне нужен этот препарат, все доходчиво объяснил моим врачам.
Я отправила все документы в Брянск, в Минздрав и в суд, чтобы не терять время. Минздрав мне так ничего и не ответил, а вот суд назначил судебное заседание. Я, естественно, не поехала, там была моя мама и юрист с этого фонда и сам Александр Александрович. Суд мы выиграли только благодаря Курмышкину и его фонду.
Минздрав не торопился закупать мне Спинразу и в конце марта я с юристом написала заявление на Минздрав в Следственный комитет. И тогда через 2 недели я получила Спинразу. Все это время я была на связи с фондом, с его сотрудниками и с самим Александром Александровичем. Прекрасный врач и человек. Я и моя семья благодарны ему и фонду.

Ольга · 20.02.2022 в 00:07

О фонде и Александре Александровиче узнала от мамы ребёнка со СМА…Позвонила лично А А.,рассказала что и как,нам сразу же дали юриста(БЕСПЛАТНО)который объяснил что и как надо делать,согласно законам РФ.После решения консилиума о назначении спинразы(декабрь 2020)написали в департамент,там тишина..Подали в суд,всё законно с документами и доверенностями на юристов,и только благодаря им суд в январе выиграли с немедленным исполнением..и опять тишина..снова работа юристов,подчеркиваю БЕСПЛАТНО..Благодаря А.А. и юристам фонда расшевелили это болото и добились введения спинразы в начале марта..Огромное спасибо А.А. и сотрудникам фонда.А.А. всегда на связи,никогда не оставляет без ответа .ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ЖИЗНЬ НАШЕГО РЕБЁНКА

Алёна · 19.02.2022 в 19:54

Хотим выразить слова благодарности Курмышкину Александру Александрович у и всем сотрудникам фонда, за помощь в получении препарата Спинраза.
Благодарим Киле Алевтину, Сапрыгину Ларису, Копылова Михаила, спасибо Вам огромное за всё. 

Татьяна Пастухова · 18.02.2022 в 11:11

В марте 2020года узнали про Александра Александровича, обратилась за помощью к нему и он не отказал нам. Выиграли суд, 1,5 года наш сын получает лечение. Вся помощь от фонда была бесплатной. Наша семья безмерно благодарна Вам, дай Бог здоровья, всех благ!

Чендрова Жанна · 17.02.2022 в 22:52

О благотворительном фонде «Помощь семьям СМА» я узнала от лучшей подруги с таким же диагнозом как у меня. Долго не решалась написать главе фонда, подруга между тем уже получала поддержку, судилась, дело шло к уколу Спинраза. Говорила мне «Чего ты ждешь? Ежедневно в нас умирает тысяча мотонейронов! Завтра может случиться что ты и дышать сама перестанешь! Действуй! Не тяни!».
Александр Александрович оказался что называется «своим», с юмором, в деле волевой, энергичный, уверенный в себе и мне передавший свою уверенность. Он как будто говорил моей семье ТЕПЕРЬ ВЫ НЕ ОДНИ! Я ПОДДЕРЖУ ВАС,У НАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!
На первую встречу с внештатным неврологом в город Волгоград прилетал сам Александр Александрович. Без него врач бы меня задавила. Она нервничала, просила выйти «лишних людей», я в свою очередь проводила из кабинета маму, попросив оставить со мной врача, которому я доверяю.
Потом был суд, замечательные юристы Алевтина и Дина… Работа фонда как небольшой, чётко отлаженный механизм! Моё первое судебное заседание, через 2 дня второе…Один юрист сменяет другого, потому что их график настолько плотный — суды за наши жизни идут каждый день! И вот уже Алевтина спешит на самолёте Волгоград — Иваново и радует нас, семьи сма, у которых благодаря фонду появилась надежда(!), выкладывая отчётное фото у дверей Ивановского городского суда РЕБЯТА,ЕЩЕ ОДНО РЕШЕНИЕ С НЕМЕДЛЕННЫМ ИСПОЛНЕНИЕМ В НАШУ ПОЛЬЗУ! БУДЕМ ЖИТЬ!
Моя личная история в борьбе за лекарство пока еще не имеет счастливого завершения, но мы боремся и не сдаёмся.
Александр Александрович приезжал ко мне дважды. В последний раз на скайп конференцию с Московскими специалистами-с самолёта 250км на такси, зимой, до моей станицы!
Боже, благослови тех благотворителей, кто финансово помогает фонду, дает возможность врачам и юристам присутствовать на наших врачебных комиссиях, конференциях, судебных слушаниях, очных осмотрах,,, Что благодаря этой финансовой поддержке нам могут сделать спирометрию прямо на дому при помощи специалистов фонда и аппаратуры привезённой ими , установить эпидуральный порт, сделать платный днк анализ…
Это НАСТОЯЩАЯ поддержка СМА семей! Нас, подопечных, у Александра Александровича более четырёх сот! Все мы общаемся, поддерживаем друг друга, радуемся друг за дружку… Мы-семья.
Не хватает слов благодарности работникам фонда,,, .Ни разу Вы не оставляли меня одну, ни разу я не платила вам деньги за ваши труды, работу, перелёты, гостиницы,,, Вы просто горите своим делом и идеей! Вы-уникальные люди.
Спасибо Вам за всё!

Татьяна · 17.02.2022 в 20:01

Меня зовут Татьяна 43года,3тип,Тверская обл, ровно год назад в январе 2021мы начали борьбу с Александром Александровичем и вот уже в конце июня я получила долгожданный укол. Александр Александрович приезжал ко мне сам,на суде были представители фонда, к внештатному врачу меня сопровождала врач ,все это абсолютно бесплатно. Если бы не эта сплоченная команда у меня одной ничего б не получилось,а их поддержка чувствовалась даже на расстоянии. Спасибо фонду и Александру Александровичу в получении спинразы.

Коробейникова Анна · 16.02.2022 в 20:26

Меня зовут Анна Коробейникова, мне 27 лет у меня СМА 2 типа, я из Крыма.
Получить уколы Спинразы я смогла только благодаря фонду Помощь семьям СМА
Его создателю Александру Курмышкину и всем работникам, юристам его фонда, особенно Алевтине Киле!
Огромная благодарность этим людям!!!
Всё это для меня было Абсолютно БЕСПЛАТНО!!! 
Они делают огромную работу для помощи таким как я получить лечение.
Государство не хочет лечить взрослых со спинальной мышечной атрофией.
Поэтому взрослым приходится судиться с Минздравом. Но судиться не легко, без умных людей из фонда я бы никогда не смогла бы высудить лечение.
Когда это лекарство только появилось — я даже мечтать не могла о нём. 
У него такая цена что страшно даже представлять такие суммы.
Буквально в апреле 2020го мой друг меня спросил про это лекарство, реально ли для меня его достать? Я ответила что это не реально!!! 
А уже через 1,5 года мне его укололи)
Борьбу за препарат мы начали в ноябре 2020, выиграли суд в марте 2021.
Юристы фонда прилетают на каждое судебное заседание , Александр лично несколько раз прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику чтобы добиться проведения врачебной комиссии , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне больше месяца не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором… Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь. 
Но когда они понимают что  ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, который знает об этом побольше чем я, и может рассказать как работает закон — они начинают говорить уже по другому, и начинают работать… понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Самостоятельно добиться лечения от СМА взрослым практически невозможно!

Файзрахманов Азат · 16.02.2022 в 14:17

Ровно год назад мы с Александром Александровичем начали борьбу за Спинразу и сегодня мы получили первые 4 упаковки. Я очень благодарен Александр Александровичу, Ильдару Фарвазовичу, Федору Андреевичу и всем сотрудникам фонда. Это был тяжелый год врачебных комиссий, судов, ожиданий. Если бы не оказанная вами помощь, то я бы не справился. Спасибо вам за вашу помощь.

Марика · 15.02.2022 в 23:46

Когда узнала про Александра Александровича, сразу позвонила. Спасибо огромное фонду, они не отказали. Благодаря их помощи, мы выиграли суд и сын стал получать лечение. Без помощи Александра Александровича, не знаю в каком мы были сейчас состоянии. Благодарю за все.

Татьяна · 15.02.2022 в 21:47

В апреле 2020 года моему сыну поставили диагноз СМА 1 типа. Вме врачи вокруг боялись в слух произнести, что есть лечение. Такое лечение просто так из-за наличия диагноза никому не давали и как действовать, чтобы спасти ребёнка, тоже никто не рассказывал. Никто, кроме Курмышкина Александра Александровича!Узнав его номер от товарищей по несчастью, я позвонила, попросила помочь мне добиться лечения. Это было время начала паденмии, у врачей был лишний повод не принимать нас и не назначать лечение нужное, проведение ВК добивались через прокуратуру. Лечение мы получили после решения суда, в декабре. С момента постановки диагноза до первого укола прошло 8 месяцев, система сопротивлялась как могла, и если бы не помощь фонда, не знаю, что было бы…

Александра · 15.02.2022 в 20:17

Хотим выразить огромную благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудникам БФ «Помощь семьям СМА». В крации расскажем о своей истории. Я мама Настеньки(СМА 2 ТИП ) , меня зовут Александра. 
В июле 2020г мы обратились к Александру Александровичу, на следующий день после звонка, нами было уже написано заявление на проведение ВК. Дальше понеслось 9 месяцев борьбы за лечение.. , ВК, Суды, Следственный комитет. Нас ниразу не оставили без помощи☝️! «150» кругов Ада, возможно больше🤦‍♀️ Если бы не помощь Александра Александровича, мы бы не смогли добиться лечения для доченьки, это тот человек, который 24/7 со своими пациентами, мы звонили ему в любое время дня и ночи и он нам ниразу не отказал в помощи!!! Всё чётко, грамотно, своевременно. За это время к нам приезжали на помощь юристы фонда: Алевтина, Дина, Михаил, Юлия, полное юридическое сопровождение и ПРОШУ ЗАМЕТИТЬ АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО ☝️! Наша доченька сейчас получает дорогостоящее лечение, препарат Спинраза, только благодаря Курмышкину А.А. и его команде юристов! Спасибо Вам огромное! Храни Вас Бог 🙏🙏🙏

Людмила · 15.02.2022 в 16:40

Наша борьба за лечение была сложной, более 9 месяцев, 7 из них рядом с нами был А.А.Курмышкин, а потом и сотрудники созданного им фонда. На суды приезжали юристы и врач, а с Александром Александровичем мы ходили к руководителю следственного комитета искать правду. Благодаря всем этим неимоверным усилиям +2спасенные жизни. Наши дети получили уже по 7 уколов Спинразы и показывают хорошие результаты. Фонд по прежнему с нами рядом. А телефон Александра Александровича для нас, как телефон службы спасения, в любое время и по любому вопросу. Мы безгранично благодарны за все!
Кстати, сложно поверить, но это для нас было совершенно бесплатно.

Евгения · 15.02.2022 в 15:14

Огромное,человеческое спасибо всем сотрудникам фонда,и,лично,А.А.Курмышкину,без вас у нас не было бы надежды и веры в будущее наших детей!Ребята,А.А. сил Вам!!! 24/7 и безвозмездно,с нас ни копейки не брали,мне многие не верят,как так,но это возможно,если люди занимаюся своим любимым делом!

Юлия Грудько · 15.02.2022 в 14:35

Я взрослый пациент со СМА. Получаю лечение Спинразой с 30 сентября 2021 года.
В мае 2021 года я обратилась в фонд и с поддержкой Александра Александровича я отправилась в поликлинику подавать заявление на получение лекарства. Дальше мне помогали врачи и юристы фонда, и сам Александр Александрович, они лично приезжали на ВК и заседания двух судов, которые выиграли. И все это было совершенно бесплатно. Без них бы я точно не справилась. Я благодарна Александру Александровичу и его команде. Спасибо что вы есть.

Людмила · 15.02.2022 в 14:06

Мне 45 лет, у меня СМА 3 типа, живу в Челябинской области. Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА» я стала первым и пока единственным взрослым пациентом в Челябинской области, получающим лечение Спинразой! Ещё год назад я даже не мечтала об этом. Несмотря на то, что закон на моей стороне, выбивать это лекарство через бесконечную борьбу с медиками и Минздравом, было не в моих силах. В январе 2021 года я узнала о Фонде «Помощь семьям СМА» во Главе с А.А.Курмышкиным и обратилась туда. Мне абсолютно бесплатно дали в помощь юристов Дину Латыпову, Ильдара Тухватуллина, и врача-невролога Ларису Сапрыгину, с которыми мы выиграли все 6 судов против поликлиники и Минздрава за 9 месяцев прошлого года. Все письма в Прокуратуру, Следственный комитет и иски в Суд были составлены юристами фонда бесплатно. Представители поликлиники не являлись на суды несколько раз и все это время юристы летали на заседания в г.Челябинск. После выигранного 3-го суда и следующего с Минзздравом, где было вынесено решение о немедленном обеспечении меня Спинразой, поликлиника подала апелляцию. И еще на следующие 2 суда по апелляции прилетал юрист Фонда Ильдар. В итоге, вы суды были выиграны и через несколько месяцев на меня было закуплено 4 первых дозы. Теперь, это лекарство во мне я говорю огромное спасибо А.А.Курмышкину, Дине Л., Ильдару Т. за помощь в его получении!!! Лекарства, появления которого я ждала всю жизнь, и которое дало мне надежду на будущее! БЛАГОДАРЮ!

Виктор Гладких · 15.02.2022 в 13:54

Мне помогает только Александр Курмышкин и его фонд!

Людмила · 15.02.2022 в 13:36

Хочется поблагодарить Александра Александровича Курмышкина за создание фонда «Помощь семьям СМА » в тот момент когда врачи открещивались и не хотели лечить моего сына Михаила, Александр Александрович помог нам с этим справиться. 
В 2019 году, моему сыну, был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 тип. Весь год, мы добивались назначения на препарат Спинраза, проводили врачебные комиссии, где присутствовала невролог от фонда Лариса, ездили на платную консультацию в Москву, где Александр Александрович оплатил приём невролога, оплатил такси до вокзала, так же помог оплатить генетический анализ на копии ген. Осенью состоялся суд на котором юрист Ильдар выиграл суд с немедленным исполнением обеспечения Миши препаратом. В 13 января 2021 сынок получил первую дозу лекарства.
Если бы я не встретила Александра Александровича, то не известно когда бы мы начали лечение. Спасибо большое за бесплатную помощь и отзывчивые сердца.

Татьяна · 15.02.2022 в 12:25

Отзывчивых, помогающих людей вообще в нашей сегодняшней жизни редко встретишь. Александр Александрович один из таких. Всегда ответит на вопросы, перезвонит, подскажет, поможет. Юристы, врачи приезжают и вся помощь безвозмездная! Радость для нас, что существует Фонд, который создан для людей с редкими генетическими заболеваниями, для больных СМА! Иначе кто бы о нас узнал?! Благодаря Фонду и лично Курмышкину многие получают лечение. Я пока на пути к получению лекарства. И замечательно, что есть такая возможность и надежда! Желаю, чтобы фонд развивался, существовал, несмотря ни на что, ведь постоять за нас больше некому!

Лилия Князева · 15.02.2022 в 11:54

Хочу выразить огромную благодарность Александру Александровичу
Курмышкину и всему его фонду, за их огромный труд и помощь мне в борьбе за
лечение Спинразой. Без их помощи, больным СМА практически
нереально добиться лечения, мы (СМАйлики) просто никому не нужны
в этой стране. Особенно взрослые больные, такие как я.
Только благодаря помощи Александра Александровича моё дело с лечением сдвинулось.
Курмышкин А.А всегда на связи (а это очень нужно), ему всегда
можно позвонить и он всё тебе объяснит, подскажет, да и просто порой успокоит,
поддержит, чисто по человечески. А ещё, он врач от Бога, врач который
переживает за своих пациентов и старается им всеми силами помочь.
Александр Александрович и сотрудники его фонда «Помощь семьям СМА»
(Фёдор Дюжев, Алевтина Киле, Дина Латыпова) уже несколько раз приезжали
ко мне и помогали в сложных вопросах. А ещё, и это очень важно, вся помощь и все
услуги оказываются Курмышкиным А.А. и его сотрудниками бесплатно. Я ничего
не плачу, так же, как и другие СМА пациенты обратившиеся в фонд.
Более того, сам фонд оказывает материальную помощь СМАйликам, оказавшимся
в затруднении. Мне тоже помогали, за что им сердечное спасибо.
Александр Александрович, здоровья Вам, сил побольше, терпения и
долгих лет жизни.
Жаль, что я не познакомилась с Вами раньше.
Спасибо от всей души за всё то, что Вы делаете для меня и других СМАйликов.
Храни вас Бог.

Наталья · 15.02.2022 в 11:46

Хочу поблагодарить фонд «Помощь семьям СМА» и лично Курмышкина А.А., что помогли добиться решения суда и мой ребенок получает жизненно важное лечение. 14.02.22 получил 6 укол Спинразы!!!

Олеся Фролова · 15.02.2022 в 11:01

Обратилась в Фонд несколько месяцев назад, уже набив шишек и не надеясь на благополучный исход. Но Александр Александрович вышел на связь сразу, лично приехал, все рассказал, объяснил, успокоил. Сейчас нахожусь в процессе получения лечения. Врачи, юристы Фонда и сам Александр Александрович на связи в любое время дня и ночи, везде сопровождают и во всем помогают. Помощь Фонда реальна и абсолютно безвозмездна. Спасибо Вам! 

Оксана · 15.02.2022 в 09:47

Меня зовут Юрьева Оксана, СМА — 3 тип. Хочу поблагодарить фонд «Помощь семьям СМА» и лично Курмышкина А.А. Начну с того, что я 36 лет жила под другим диагнозом, без надежды на какое либо лечение. И когда я сдала ДНК-анализ и подтвердила СМА, то тут же связалась с Александром Александровичем и мы начали сотрудничество. Только трижды сам Александр Александрович ко мне приезжал на Алтай, а это заметьте, перелёт через пол страны со сменой часового пояса. Благодаря Александру Александровичу мы добились ВК, до которой меня мотали по всему городу, отказывая в положенном лечении. Когда врачи нашей поликлиники отказывали в проведении ВК, Александр Александрович лично меня возил к главному генетику города платно, при этом не взяв с меня ни копейки — всё, в плоть до такси оплатил фонд! Так же лично ездил со мной к главному неврологу, посещал ВК, постоянно был на связи и в любое время давал советы и руководил удалённо. Дальше «в бой» вступили юристы — Алевтина Киле и Ильдар Тухватуллин, которые трижды приезжали на судебные заседания, помогали писать заявления и руководили уже юридически. Через 8 мес. тяжелейшей борьбы с нашими врачами и системой здравоохранения, суд был выигран! Честно признаюсь, что если бы не Курмышкин А.А. и вся его команда врачей и юристов (за помощь которых я не заплатила ни копейки!), я бы не решилась добиваться лекарства, так как с чем я столкнулась, в одиночку, без квалифицированной медицинской и юридической помощи, добиться лекарства нереально! Спасибо, Александр Александрович, Алевтина, Ильдар! Только благодаря Вам, жизни многих СМАшек были спасены! Моё сердце навеки с Вами!!!

Нэлли Щербакова · 15.02.2022 в 09:33

Хочу выразить благодарность Фонду за неоценимую помощь.
Мы не надеялись, что когда-нибудь сможем добиться лечения, начали этот путь самостоятельно, но застряли на уровне Врачебной комиссии, нам не отказывали, не хамили, не гнали, просто вежливо затягивали процесс, В июне 2021г., не очень веря в успех, оставила заявку на сайте Фонда. Через пару дней поговорила с Александром Александровичем, потом звонок помощника, личная встреча с Александром Александровичем, консультации юриста, визит врача, суды… Все быстро, грамотно, профессионально и по-человечески тепло. Бесплатно, абсолютно бесплатно.
Чаще общались с юристом — Ильдаром Тухватуллиным — это просто Спец своего дела. Как уже написал сын в своем комментарии — нас просто взяли за руку и довели до результата.
Через три дня сыну введут третью дозу Спинразы…
СПАСИБО!

Татьяна · 15.02.2022 в 09:33

Наша семья благодарна Александру Александровичу Курмышкину и юристам фонда за помощь в получении лечения нашим сыновьям. Об Александре Александровиче я узнала от других родителей,которым он помог. Ваша помощь неоценима. Спасибо большое!!!

Ольга · 15.02.2022 в 09:23

Мне 39 лет, с детства болею СМА. Лично для меня единственная надежда получить лечение — это Александр Александрович и его высокопрофессиональная команда! Потому что я знаю очень многих больных СМА лично, кому уже помог Александр Александрович, абсолютно бесплатно и бескорыстно, с вниманием, пониманием и добротой. Александр Александрович как “скорая помощь” для нас больных СМА: только обратишься и всегда знаешь что получишь помощь, знаешь, что ты не один на один с болезнью.
А ведь мы, больные СМА, поставлены в такую ужасную ситуацию на данный момент, что против нас болезнь, и врачи поликлиники на стороне болезни, против больных. Если бы не Александр Александрович, если бы не фонд “Помощь семьям СМА”, мы были бы в беде, даже страшно об этом подумать!
Огромная сердечная благодарность Александру Александровичу Курмышкину и его команде, что они есть! 

Светлана · 15.02.2022 в 07:51

Я обратилась за помощью к Курмышкину А. А в 2020 году, на телефонный звонок Александр Александрович сразу ответил хотя был занят и летел в самолёте, у дочери заболевание сма, ей становилось все хуже и хуже. И нам помог Александр Александрович и фонд , все бесплатно. Я благодарна Богу что встретила такого врача Мы получаем лечение!!!!!!

Наталия Редикульцева · 15.02.2022 в 06:35

Весной 2020 года моей дочери (диагноз СМА, возраст на тот момент 12 лет) Департамент Здравоохранения отказал даже в участие в дорегистриционном доступе к препарату Рисдиплам, а о Спинразе (кстати, уже зарегистрированной на тот момент) мы могли только мечтать.
По совету других семей со СМА обратились к Александру Александровичу за помощью, имея на руках только федеральный консилиум. Местная больница ВК с отрицательным результатом проводила только задним числом и то уже после того, как были назначены заседания суда. Прошли три заседания по несколько часов, на всех кроме меня присутствовал юристы и врачи фонда «Помощь семьям СМА». Без их помощи и поддержки я бы сломалась и моя дочь не получила бы лечение.
Бесконечно благодарна как самому Александру Александровичу, так и всем сотрудникам фонда!!!

Дергачёв Борис · 14.02.2022 в 23:20

Меня зовут Дергачёв Борис, у меня СМА 3 типа, мне 36 лет. Когда узнал что «спинразу» внесли в список жизненно важных лекарств, решил попробовать его получить. Стал изучать как это сделать. Все кто сталкивался с системой говорили что почти нереально получить препарат самому. Те, кто имели дело с А. А. Курмышкиным, дружно советовали обратиться в благотворительный фонд «помощь семьям СМА». Что я и сделал примерно в начале лета 21 года. Под их руководством я прошёл нужных врачей и собрал справки, плюс прошёл врачебную комиссию. Само собой министерство здравоохранения ничего не дали. Мне назначили юриста от фонда. В итоге начались суды, очередное заседание будет через несколько дней. Минздрав и суд тянут время как могут. Я себе не представляю как инвалид первой группы должен всё это проходить один. Благо есть фонд «помощь семьям СМА», который безвозмездно помогает людям вроде меня. Про фонд и людей в нём, могу сказать только хорошее. Спасибо вам большое за помощь!

    Дергачёв Борис · 16.02.2022 в 17:30

    Дополню отзыв после суда, мы его выиграли! Ещё раз БОЛЬШОЕ спасибо фонду «помощь семьям СМА», благодаря таким людям как в нём, у людей вроде меня появляется надежда на будущее! 

      Дергачёв Борис · 18.05.2022 в 17:48

      Новое дополнение. Препарат был закуплен. Первую дозу уже ввели. Фонд как всегда помогает если возникают вопросы или проблемы. Я ещё раз повторюсь, но тут это полностью заслуженно! Спасибо большое фонду «помощь семьям СМА» за то что Вы делаете!!!

        Дергачёв Борис · 19.11.2022 в 14:16

        Вчера было уже пятое введение. Так же за это время был ещё один суд в нашу пользу, юристы настоящие герои! Всё благодаря фонду! По прежнему искренне благодарю всех причастных!

    Татьяна · 20.01.2024 в 21:01

    Здравствуйте, моему сыну Фонову Захару 14 лет, у него СМА 2 типа. Мы из г. Иркутска. В 2020г от другой мамочки я узнала про фонд Помощь семьям СМА, связалась с А.А.Курмышкиным , он как раз был в нашем городе у другого ребёнка и он не отказал нам в помощи. Юристы фонда помогли мне составить заявление и собрать документы на врвчебную комиссию, чтобы назначить препарат спинраза. На тот момент препарат был уже как год зарегистрирован в России, но врачи не спешили его назначать. С нашим заболеванием время, это наш враг. Упущенное время. С каждым днём мой ребёнок слабел и угасал. На заседание врачебной комиссии А.А. Курмышкин прилетел лично. Отстаивал здоровье и жизнь моего сына и ещё двух других детей из нашего города, но нам отказали. Мы подали в суд, на суде со мной была юрист из фонда. Суд обязал наш Минздрав обеспечить немедленно и пожизненно моего ребёнка жизненнонеобходимым препаратом спинраза. С 2021 г мы получаем патогенетическую терапию. За работу фонда, юристов, я не заплатила ни рубля. Для нас всё было бесплатно. Огромная благодарность А.А Курмышкину и всем работникам фонда за спасение наших детей.

Айсылу, г. Чернушка · 14.02.2022 в 21:11

Нашему сыну поставили диагноз СМА 1 типа. В первую очередь нам на помощь пришёл Александр Александрович Курмышки, объяснил про диагноз и что с этим делать. Быстро собрав документы для юристов БФ «Помощь семьям СМА» они так же быстро помогли нам получить лечение «Спинразой». Наша семья благодарна что существует фонд Курмышкина А. А. и помогают многим семьям бесплатно. Они ездят лично к больному, консультируют по телефону и всё это бесплатно. Для получения дорогостоящего, жизненно важного лекарства не одна работающая на государство семья не в силах купить. Огромное спасибо фонду что Вы пришли на помощь. Благодаря Вам мы получаем лечение «Спинразой» с февраля 2021 года.

Евгений Брежнев · 14.02.2022 в 21:08

Так же как и многие безрезультатно бегал по врачам и бесконечно получал отписки от Минздрава ровно до тех пор пока не обратился в фонд «Помощь семьям СМА».
Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу Курмышкину за личное присутствие на врачебных комиссиях в качестве доверенного врача, а так же всем сотрудникам фонда и в частности юристу Алевтине Киле.
Абсолютно бесплатно и в кратчайшие сроки подготовили все необходимые документы и через суд получили решение с немедленным исполнением.
Для тех кто сомневается – не теряйте время зря! Фонд всегда на связи, на все вопросы отвечают, подготовить документы помогают, интересы в суде представляют. Вся беготня от подопечных сведена к минимуму и по сути от вас требуется только явиться на врачебную комиссию, а так же подписать и отправить заявления по почте в нужные инстанции. Все остальное фонд делает за вас!

Наталья · 14.02.2022 в 20:58

Очень благодарна фонду «помощь семьям СМА» лично Александру Александровичу, Ильдару, и всем сотрудникам фонда. Благодаря Вам моя дочь получает лечение, и сейчас вы всегда на связи, при любых непонятных ситуациях. За три месяца вы сделали, как тогда казалось невозможное, нереальное.
большое спасибо за вашу безвозмездную работу, спасибо за жизнь моей дочери.

Евгений Брежнев · 14.02.2022 в 20:54

Так же как и многие безрезультатно бегал по врачам и бесконечно получал отписки от Минздрава ровно до тех пор пока не обратился в фонд «Помощь семьям СМА».
Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу Курмышкину за личное присутствие на врачебных комиссиях в качестве доверенного врача, а так же всем сотрудникам фонда и в частности юристу Алевтине Киле.
Абсолютно бесплатно и в кратчайшие сроки подготовили все необходимые документы и через суд получили решение с немедленным исполнением.
Для тех кто сомневается – не теряйте время зря! Фонд всегда на связи, на все вопросы отвечают, подготовить документы помогают, интересы в суде представляют. Вся беготня от подопечных сведена к минимуму и по сути от вас только явиться на врачебную комиссию, а так же подписать и отправить заявления по почте в нужные инстанции. Все остальное сотрудники фонда делают за вас.

Марина Че · 14.02.2022 в 20:53

Спасибо огромное Александру Александровичу и всей его команде за их помощь! Пока я не обратилась к ним, моё дело не двигалось с мёртвой точки, врачи просто бездействовали и отказывались назначать мне лечение. В итоге было четыре суда. На каждое заседание приезжала Дина, юрист фонда, и лично Александр Александрович. Мы выиграли! Тот случай, когда помощь реальна и абсолютно безвозмездна. Они дарят уверенность, что всё получится)

Яна · 14.02.2022 в 20:36

Когда моему ребёнку поставили страшный диагноз, я не знала что делать, чем помочь своему сыну и как дальше жить… Минздрав обещал лекарство, но дальше обещаний дело никак не сдвигалось. Стала искать хоть какую-то информацию о детях СМА в нашей стране. Познакомилась в интернете со многими родителями-«коллегами» и узнала про Александра Александровича. Узнала, что многие из детей уже получили по несколько уколов ЖИЗНИ! Написала Александру Александровичу и он перезвонил мне в этот же день! Через месяц, как только были готовы все документы, в наш город приехал юрист от фонда «Помощь семьям СМА» и теперь мы имеем судебное решение в нашу пользу и мой сын получает лечение! Спасибо, Александр Александрович, за вашу помощь, спасибо ВАМ миллионы раз и низкий вам поклон за жизнь наших детей!

Анна · 14.02.2022 в 20:30

Обратилась в фонд в августе 2020 года, всегда на связи со мной были юристы и врачи фонда. Помогали на ВК, присутствовали лично. Представляли мои интересы в суде. Услуги фонов совершенно бесплатны, это огромная помощь, неоценимая поддержка! В марте 2021 года я начала лечение препаратом спинраза. Без сотрудников фонда я бы не справилась. Огромное им спасибо!

Ольга Шадрина · 14.02.2022 в 20:21

Хочу выразить свою благодарность фонду, Александру Александровичу Курмышкину, Ильдару Фарвазовичу Тухватуллину за их труд.
Еще несколько лет назад я не могла предположить, что я буду лечиться, что мое заболевание не приговор. Когда зарегистрировали Спинразу, я не верила, что такое дорогостоящее лекарство будет для меня закупать государство. Думала, что если даже судится, то это будет стоить нереальных денег, и даже если я буду готова их заплатить, не была уверена, что найдётся профессионал, который сможет отстоять мои интересы, мое право на жизнь в суде.
Я благодарна, что есть профессионалы своего дела, которые действительно творят благие дела, не требуют за их труд денег, а просто помогают от всей души, потому что считают, что каждый достоин жить.

Малхаз Угрехелидзе · 14.02.2022 в 20:21

Моему ребёнку поставили диагноз СМА 2 типа в мае 2020 г. Бесконечная борьба со временем, с врачами и чиновниками от Минздрава, полная опустошённость и не понимание что делать. Только после того как Александр Александрович согласился нам помочь появилась Надежда на спасение сына. Бесконечные созвоны, исковые заявления, суды. Все это команда Фонда помощи семьям СМА. Спасибо вам большое, вы спасли не одну сотню детских жизней

Осинцев Роман · 14.02.2022 в 20:12

Я обратился в фонд «Помощь семьям СМА» в июле 2020г. после того как на мои самостоятельные попытки получить то, что полагается по закону, я получил ОТКАЗ!!! Отказ от «врачей» (с дипломами и сертификатами) которым было наплевать на мое состояние здоровья.
И только благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его команде я сегодня получаю лечение Спинразой! Александр Александрович лично присутствовал на судебных заседаниях и в поликлинике. Его юристы (ЛУЧШИЕ ЮРИСТЫ!!!) писали многочисленные заявления и жалобы в прокуратуру и СК. Решение суда с НЕМЕДЛЕННЫМ ИСПОЛНЕНИЕМ!!! Но препарат был закуплен только лишь спустя 4 месяца, под угрозой, что СК заведет уголовное дело (юрист фонда лично приезжал на прием к руководителю СК). На этом МЗ не успокоился и подал на апелляцию, после которой решение суда осталось в силе.
ВЫРАЖАЮ ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ КОЛЛЕКТИВУ ФОНДА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!

Оксана · 14.02.2022 в 20:08

Единственный фонд,который протянул нам руку помощи! Абсолютно бесплатно оказали юридическую помощь, помогли выиграть суд 03.06.2021г и получить лечение! От начала обращения до получения препарата (СПИНРАЗА) юристы Фонда были на связи и активно помогали!!!! Сами мы не справились! Спасибо ,что Вы с нами!!!

Сергей · 14.02.2022 в 19:50

Узнал про Александра Александровича от девушки Марины) не верилось изначально но все же я ему позвонил и он мне все подробно рассказал и сразу начал помогать) я очень сильно благодарен Александру за его помощь. Сейчас уже мы дошли практически до конца и за все это время он ни копейки денег не просил и не намекал! Александр Александрович спасибо вам огромное за помощь! Мы с вами!

Вероника Никитина · 14.02.2022 в 19:47

Исключительно с помощью фонда “Семьи СМА» мне удалось получить лечение! На данный момент мне поставили уже 5-ый укол Спинразы! Ко мне, в далекий провинциальный городок Чайковский, Пермского края, лично приезжала дважды врач, невролог фонда Сапрыгина Лариса Владимировна. С помощью юриста фонда — Киле Алевтины, мы выиграли суд! И, конечно, все это время 24/7, на связи был Александр Александрович! Все это АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО! Без фонда лечения я бы не добилась, даже на этапе назначения препарата! Безграничная благодарность и процветание этому благому делу и всем сотрудникам фонда!

Анна · 14.02.2022 в 19:46

Я взрослый пациент со сма, который благодаря фонду, команде и Александру Александровичу получил реальную бесплатную помощь, получил надежду и возможность лечения! Если бы не фонд, не знаю, что бы я делала и где брала силы. Ко мне приезжал врач, ко мне приезжал юрист и все они помогали и довели дело до конца. Безгранично благодарна фонду и команде!

Ольга · 14.02.2022 в 19:43

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов моя дочь второй год получает лечение препаратом спинраза.
И на этом всё не закончилось. Сейчас у нас идут суды с минздравом о прекращении исполнительного производства. Также с судами нам помогают юристы фонда. Приезжают на заседание, подготавливают возражения и многое другое. Собственными силами мы бы ни за что не справились!!!
Благодаря команде Александра Александровича многие семью получают лечение, которое невозможно было добиться. А сейчас уже и взрослые начали получать лечение. Хотя взрослых кинули почти все!!!

Екатерина · 14.02.2022 в 19:39

Огромное материнское спасибо Александру Александровичу и сотрудникам фонда , мои дети получают лечение ! В нашей Республики , было очень тяжело добиться лечение ,целый год были судебные заседания но благодаря работе Александра Александровича и работе юристов, которые приезжали не один раз на суды наши дети получают свои уколы жизни!!! Сегодня мы приехали на 8 укол жизни ! Фонд помогает абсолютно БЕСПЛАТНО !Огромное Вам спасибо,за наших детей.

Светлана Чендони · 14.02.2022 в 19:37

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь его фонда !!!! Безвозмездно и высокопрофессионально

Ольга · 14.02.2022 в 19:37

Об Александре Александровиче я узнала от моей знакомой (у ее дочери тоже СМА) в конце марта 2020 года (как раз когда началась во всем мире пандемия), на тот момент у нас на руках был только генетический анализ подтверждающий диагноз СМА. Сотрудники его фонда и лично он помогали нам вплоть до суда абсолютно БЕСПЛАТНО, 31 июля 2020 года суд благодаря самой сильной команде профессионалов был выигран, решения суда к «Немедленному исполнению». Но Минздрав не спешил исполнять решение суда, и тут опять только с помощью адвокатов БФ «Помощь семьям СМА» было направлено множество писем в органы власти, сделано многочисленное количество звонков, А.А. Курмышкин лично встречался с представителями Следственного комитета. В итоге 6 ноября 2020 года моему сыну был поставлен самый заветный укол ЖИЗНИ «Спинраза». До сегодняшнего дня Александр Александрович с нами на связи, и мы очень это ценим и безмерно благодарны, ведь он вместе со своей командой фонда подарил нам ЖИЗНЬ! Низкий материнский поклон, вы ЛУЧШИЕ!!!

Анна · 14.02.2022 в 18:25

Я узнала о фонде и о Александре Александровиче от знакомых ребят-смашек. Обратилась и мы стали сотрудничать в конце 2020 года. Александр и Александрович и его команда всегда на связи, всегда готовы помочь и поддержать. Хочется сказать всей команде огромное спасибо за все, что вы делаете для нас пациентов, благодаря вашей работе, вашим силам и такой самоотдаче у всех нас есть не только надежда, но и возможность получать лечение! Благодаря фонду, отдельно хочу поблагодарить Алевтину, я добилась назначения и закупки препарата. К сожалению, у меня возникли сложности с введением спинразы и теперь нужно начинать борьбу за рисдиплам. Но фонд и команда меня поддерживает и я не опускаю руки! Спасибо, что Вы есть. Спасибо Александру Александровичу за его огромное благое дело!!!О взрослых СМА теперь говорят, знают и это огромный прорыв. 

Валентина · 14.02.2022 в 18:15

Благодарна Александру Александровичу Курмышкину ,фонд помог мне выйграть суд,получить спинразу.

Оксана · 14.02.2022 в 17:51

Хочу выразить благодарность Курмышкину А.А. и его фонду» Помощь семьям СМА»,за оказанную помощь в получении Спинразы для моей дочери. Через соцсеть увидели, что именно этот фонд помогает получить Спинразу. Написала и со мной сразу связались работники фонда. Помогли в назначении лекарства на ВК. Потому что не хотели нам проводить ВК. Подали документы в суд и от нашего имени юристы фонда отстояли и выиграли суд по обеспечению моей дочери Спинразой. Хочу добавить, что фонд готовит все исковые заявления и выступает на суде абсолютно бесплатно. Ни копейки мы не заплатили. Этот фонд оказывает помощь абсолютно бесплатно! Через 6месяцев после обращения в фонд мы начали получать лечение Спинразой! Спасибо ,дорогие доктора, юристы, Александр Александрович за помощь! Пусть Господь благословит вас всех!

Елена · 14.02.2022 в 13:54

Елена
В сентябре 2018 г мы получили консилиум о назначении препарата Спинраза моему сыночку Савелию по жизненным показаниям, и началась борьба за еще не зарегистрированный в России препарат Спинраза, и получив отказ в лечении мы обратились в суд, и тут я познакомилась с замечательным человеком врачем с большой буквы Курмышкиным Александром Александровичем, мы вместе начали борьбу за незаригистрированный еще препарат в Росси в июне 2019г, не одно заседание не обошлось без нашего доверенного врача, и прокуратура и СК тоже с присутствием Курмышкина А. А.
В сентябре суд вынес решение в нашу пользу, в декабре 2019г мы начали лечение препаратом Спинраза.
О чем я жалею что в 2018г я не встретила такого человека, врача, который несмотря ни на какие преграды борется за жизнь своих пациентов Курмышкина А.А., и я уверена что мой сын начал лечение еще раньше.
Мы очень благодарны за жизнь моего сына, за лечения препаратом Спинраза Курмышкина Александра Александровича .
Спасибо!!! Огромное материнское спасибо!

Полина · 14.02.2022 в 11:47

В августе 2019 года в стране зарегистрировали Спинразу. Моя семья обратилась в МИНЗДРАВ Алтайского края с просьбой назначить лечение, на что получила отказ. Позже мы добились госпитализации в НЦЗД. Примерно в то же время мы узнали об А.А. Курмышкине от его первых подопечных. Связались с ним, оформили доверенность. Александр Александрович приехал к нам в НЦЗД для участия во врачебной комиссии по назначению Спинразы. Благодаря его компетенции и профессионализму мне назначили лечение. Нами сразу же было подано обращение в МИНЗДРАВ Алтайского края, на что был получен отказ и требование провести ВК в краевой больнице. На ВК в Алтайской краевой больнице вновь приехал Александр Александрович, в качестве моего доверенного лица. Врачи краевой больницы были категорически против назначения препарата, но благодаря А.А. Курмышкину препарат всё-таки был назначен. Мы вновь подали заявление в МИНЗДРАВ. В очередной раз был получен отказ. Мы подали иск, и в январе 2020 года выиграли суд об обеспечении меня препаратом с формулировкой «с незамедлительным исполнением» (в этом нам помогали Александр Александрович и адвокат фонда). Несмотря на это, МИНЗДРАВ не торопился исполнить решение и обеспечивать меня. Только благодаря обращению в прокуратуру и следственный комитет и личной беседе Александра Александровича с руководителем следственного комитета МИНЗДРАВ начал осуществлять закупку. При этом МИНЗДРАВ подал на апелляцию (которую, после консультации с юристами фонда, мы выиграли). После закупки препарата МИНЗДРАВ всячески оттягивал начало лечения. Лишь в сентябре 2020 я получила препарат. Я (и вся моя семья) благодарны Александру Александровичу и его фонду за помощь, без которой меня, возможно, уже не было бы. Всю работу Александр Александрович проделал, не взяв с моей семьи ни капли денежных средств. 

Оксана · 14.02.2022 в 10:37

Благодоря Александру Александровичу и сотрудникам фонда моя дочь уже год на терапии спинразой. Помощь реальная и бесплатная. Низкий поклон вам, наши дорогие волшебники!

Виктория · 14.02.2022 в 09:22

Спасибо огромное Александру Александровичу и сотрудником фонда ! Без них, страшно представить, чтобы было с нашим ребёнком. Бесплатно и в кратчайшие сроки нам удалось «выбить» лекарство через суд . Сейчас ребёнок уже год на лечении. Фонд до сих пор на связи 24 часа в сутки . Всегда поможет и поддержит !!!

Ермакова Алла · 14.02.2022 в 09:22

Выражаем огромную , нескончаемую благодарность Курмышкину Александру Александровичу и его сотрудникам благодарность за получение лечение моей дочери Поповой Арине (Воронеж). Без вас ничего бы у нас не получилось. До знакомства с фондом,я обращалась в разные организации . Писала по правам ребёнка Кузнецовой, губернатору Воронежской области ( тот вообще даже не удосужился ответ прислать) ,в прокуратуру , оббивала пороги поликлиник и больниц. Но всё было напрасно. От других пациентов я узнала о Фонде помощи семьям СМА и не ошиблась! Эти люди действительно помогли! Мне 2 раза отказывали во врачебной комиссии назначить препарат. С помощью юристов и лично Александра Александровича ( выступал в качестве доверенного врача и медэксперта документы о том что Курмышкин является к.м.н. , невролог, иммуногенетик, он предоставил в суд где судья вносила в протокол ). Ведь его показания и доводы судье были очень важны для нас. 1 Суд мы выйграли лишь к концу 2020 г. Нашу больницу обязали провести ВК и назначить препарат моей дочери. Затем был ещё один завершающий суд с департаментом здравоохранения, где судья тоже вынесла решение суда в нашу пользу.
P.S. Дочка на лечение Спинразы почти год. Не слабеет,а только крепнет. Побольше бы было таких Курмышкиных, и мир бы поменялся в лучшую сторону.

Светлана · 14.02.2022 в 08:54

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь в получении лечения!!! Бесплатно и высокопрофессионально в кратчайшие сроки!!!

Наталья Шаповалова · 14.02.2022 в 08:27

Благодарю БФ «Помощь Семьям СМА» и Александра Александровича Курмышкина за помощь с лечением Спинразой и поддержку по телефону на протяжении всего моего пути, а также консультации с его помощниками и адвокатами! Без вас всех у меня ничего бы совсем не получилось!

Я около года проходила всё какие-то медкамиссии, то одни врачи, то другие посылали меня на обследования… До этого всего проходили всякие флешмобы с участием и мамочек с детьми СМА и взрослых СМАшек и СПАСИБО, конечно же, что В.В.Путин подписал закон о том, что ВСЕ богатые люди в РФ обязуются платить 2% от прибыли в фонд помощи орфанных заболеваний, и, таким образом, все СМА оказались под финансовой защитой президента!
НО
Прежде всего СПАСИБО за лечение именно Александру Александровичу Курмышкину, без его помощи ничего бы не получилось, потому что он специалист в своей области, человек международного масштаба, а врачи на местах или ничего не знают про нас СМА или знают очень мало и нет у них главного понимания, что нас надо лечить и чем! Благодаря Александру Александровичу Курмышкину началось лечение СМА!

Валя Белянина · 14.02.2022 в 08:25

После постановки диагноза, выпнули домой… Когда начала все изучать про СМА поняла почему так поспешно нас выставили и не допускали до больницы 3 мес. Но все-же, когда мы попали туда нам сказали и не мечтайте о Спинразе! Сразу нашла Курмышкина(через мам и соц.сети), в течении 10 дней провели ВК и теле медицину с Вельтищево и назначили Спинразу! Чувствуите как разворачиваются события?! Что значит юридическая поддержка, доверилась полностью… 18.05.20 суд, апелляция. Александр Александрович всегда рядом со мной на суде! 2.07.20г. СПИНРАЗА! введение! И никто и не за что никогда не заставит меня и мою семью передумать, что мы чувствую к этому человеку!!! Бесконечную благодарность ❤️

Татьяна · 14.02.2022 в 08:11

Я просто хочу рассказать нашу историю знакомства с Александром Александровичем. Моему сыну Захару, СМА 2 тип, 12 лет. До получения спинразы, весь 2019-2020г мой ребёнок медленно умирал, у него начались проблемы с дыханием, два года мы почти не выходили из инфекционный больницы, постоянные бронхиты, пневмонии. Заметьте, спинразу зареги трировали в РФ в августе 2019 г., но почему-то её не назначали нашим умирающим детям. Я уже была в отчаянии, случайно узнала про фонд «Помощь семьям СМА», поговорила лично с Александром Александровичем, я поверила и доверила ему здоровье и жизнь своего ребёнка. Ни разу об этом не жалею. Александр Александрович и его фонд единственные кто взялся нам помочь. Для нас это всё было бесплатно. Он добился ВК, добился назначения спинразы, суд, сопровождение в суде, борьба с обеспечением спинразой. Всё это благодаря ему. Все врачи от нас отварачивались, опускали глаза, отказывали, ссылаясь на дорогую стоимость препарата. И моя семья не одна через это прошла, все у нас в Иркутске прошли через круги ада, равнодушие и цинизм чиновников, врачей. Благодаря фонду, его юристам, которые просто грамотно, зная закон и наши права, помогли добиться лечения. Спасибо огромное, материнское, от самого сердца.

игорь · 14.02.2022 в 07:53

После постановки диагноза СМА узнали о фонде от знакомых у них тоже ребенок СМА. Даже доли сомнения не было обращаться или нет!!! Обратились сразу за помощью так как на глазах ребенок с каждым днем слабел и терял навыки! Александр Александрович сразу сказал что и как делать куда идти и какие документы нести. Александр Александрович так же и как остальные сотрудники фонда всегда на связи и любой момент готовы выехать на помощь не только ребенку но и взрослому СМА. В сентябре 2020 года с помощью А..А и сотрудников мы выиграли суд по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза для нашей дочери Елизаветы. Вся наша семья благодарны Курмышкину Александру Александровичу и его великолепной команде за помощь и поддержку! Она для нас бесценна!!!

Ирина · 14.02.2022 в 06:57

Благодаря фонду и Александру Курмышкину наш ребёнок получает терапию уже 2 года.Огромное Вам спасибо.

Регина Ганеева · 14.02.2022 в 05:26

Когда узнали про диагноз в 2020 году ,не знали как жить дальше ! Но родители тоже детей СМА посоветовали обратится к Курмышкину Александру Александровичу ! Я сразу ему позвонила и он нас успокоил сказал какие наши действия ! И благодаря его фонду ,его сотрудникам и пощникам мы начали лечение ! Они приезжали на ВК и ссуды ,и дальше сопровождали и сейчас постоянно на связи ! Все это бесплатно ! Все семьи СМА не представляют жизни без этого фонда ! Мы все очень благодарны !

Татьяна · 14.02.2022 в 04:53

Безгранично благодарны Александру Алуксандровичу и его команде. Еслы бы вы нашего сына бы не лечили. Когда сыну поставили диагноз, нам сказали: вы долго не проживете, рожайте другого. И про то, что есть лечение нисказали не слово. Слава богу я узнала про ваш фонд и Обратилась к вам,т.к.после того как я Обратилась в здравоохранения получила ответ, что лечить ребёнка не будут. Благодаря фонду мы пожали в суд и выйграли его. И все услуги были безплатные, это бесценно. Сын живёт и даже идёт на поправку. Спасибо вам огромное!!!

Елена · 14.02.2022 в 00:43

Наша семья — одна из многих, которым помог Фонд Помощиь семьям СМА. Когда в августе 2019 в России зарегистрировали препарат Спинраза, у нас впервые появилась надежда на то что наш сын сможет жить как все люди- вырасти, закончить школу, работать, завести семью. Мы сразу обратились в минздрав, зарегистрировались во всех списках. Мы вели переписку и подавали документы до самого мая 2020 года, прошли федеральный консилиум и две комиссии, которые единогласно назначили сыну спинразу. Но каково было наше разочарование, как и 99 процентов остальных родителей, когда нам сказали, что на лечение будут брать не всех, т.к.денег в бюджете на всех не хватит, а выработаны критерии, которые нам не назвали, и мы под них не подходим… А остальным-не подходящим под критерии, сказали ждать чего-то… Но сма то — прогрессирующее заболевание, и мы поняли что у нас одна дорога — в суд. Ведь не было еще фонда Круг добра, созданного по указу Президента, за создание которого мы очень благодарны, это огромный шаг навстречу тяжелобольным детям. А тогда все было иначе и в тот тяжелый момент мы узнали от другой семьи с ребенком смайликом, что они уже получают помощь А.А. Курмышкина. Мы обратились к нему и только благодаря этому с августа 2020 мы получаем лекарство и видим что прогрессирование болезни, слава Богу, остановлено! Александр Александрович единственный кто реально помог нам и многим другим получить лечение. И мы всегда будем глубоко и искренне благодарны ему за поддержку и защиту в то нелегкое время!

Ольга · 14.02.2022 в 00:20

Спасибо Александру Александровичу и его команде! Если бы не фонд «Помощь семьям СМА», я бы не стала бороться за лекарство. Но теперь я, взрослый человек, получаю рисдиплам! Безмерно благодарна А. А. и фонду.

Владимир · 13.02.2022 в 23:54

В июне 2021 года, когда стало понятно, что тянуть уже нельзя и пора как-то начать добиваться лечения Спинразой, моя знакомая посоветовала мне обратиться к Александру Александровичу за помощью. Он и команда фонда буквально вели меня за руку на протяжении всего пути: от составления заявления на собрание врачебной комиссии в поликлинику до суда с этой поликлиникой и, впоследствии, с Минздравом.
Благодаря помощи Александра Александровича и команды фонда, эти суды были выиграны, и с этого года я начал лечение, хотя ещё летом прошлого мне слабо верилось, что оно вообще начнётся.
Выражаю огромную благодарность Александру Курмышкину и всем работникам Фонда «Помощь семьям СМА» за оперативную квалифицированную медицинскую и юридическую помощь на всём пути получения препарата!

Надежда · 13.02.2022 в 23:36

Узнали о фонде от других пациентов со СМА, которые уже получали лечение с помощью Александра Александровича. В июле прошли ВК и только при огромной помощи фонда выиграли суд.На суде и на апелляции были представители фонда. В феврале следующего года начали лечение Спинразой. Без помощи Александра Александровича и его команды было бы не возможно получить лечение. Помощь была оказана бесплатно.Выражаем огромную благодарность и низкий поклон Александру Александровичу Курмышкину.

Алла Локтионова · 13.02.2022 в 23:10

Благодаря фонду Александра Александровича Курмышкина, выиграли суд Московской обл. 23.04.2022г.Ближе к суду стали плохо дышать задыхался ребенок. Сма первого типа мы на ивл были постоянно. После уколов стали лучше дышать, уже дышим сами по 3часа . Крутим головой немного стали шевелиться руки и ножки. А самое главное реаниматолог нам сказал, что ребенок будет дышать сам. Спасибо за вашу работу побольше бы таких докторов как вы Александр Александрович Курмышкин.

Вера · 13.02.2022 в 22:52

Я бабушка Корниенко Леонида СМА 2 тип.Ростовская обл.Таганрог.Я очень благодарна нашему дорогому доктору за его неоценимую помощь за жизнь моего внука!Нас отправили домой умирать !Очень долго я сама добивалась хоть какого то лечения,но мы никому не нужны были!И вот в одноклассниках моего внука увидела девушка и позвонила мне и сказала,что есть такой Курмышкин!Он помогает добиться лечения.Я 29 июня 2020 года позвонила ему.И он сразу согласился!У нас даже не принимали заявление на В.К.Это был бой даже поставить число и печать!.Курмышкин помог.!Затем в июле провели В.К.был на нем и врач с фонда Сан Саныча.Но так как у нас не было Московской выписки и назначения нам не назначили лекарство и отправили в Нцзд.Там нам назначили спинразу и расписали дозы.После приезда с Москвы у нас снова не принимали заявления на В.К.Спасибо Сан Санычу.Потом прошло В.К.и нам и в Таганроге назначили спинразу.26 октября я отправила все документы в суд!Спасибо Юристам фонда!Сама я бы это не сделала.И 8 декабря 2020 года у нас прошёл суд!Спасибо Курмышкину за юристов бесплатных они приезжали и на первый суд и на второй.Суд был выигран!Очень волновались за закупку! 3 февраля 2021 года мой внук получил первую свою спинразу!Скоро мы поедем на 7 ю.Мой внучек окреп .Он поет,он играет на синтезаторе,он стал стоять на вертикализаторе.Я очень благодарна нашему доктору за все!Он и сейчас с нами на связи.И мне больно,что Русфонд пишет такие гадости!Я очень прошу не отнимайте у наших деток нашего доктора!Курмышкин А.А.Вы наш ангел хранитель.Спасибо вам за внука!Спасибо вам за бесплатную помощь !

Анна Гусева · 13.02.2022 в 22:42

Обратились к Курмышкину А. А. в июне 2020 года, когда все попытки получить лекарство самостоятельно не увенчались успехом. О нем и его Фонде нам рассказала другая мама ребёнка со СМА. 
Александр Александрович был в нашем городе на судебном заседании других пациентов и мы встретились лично и обсудили какие документы нам нужно подготовить. В процессе оформления бумаг поликлиникой для помощи к нам приезжала врач Фонда и сам А.А., чтобы проследить их правильность. 
Судебное заседание прошло в конце октября 2020, на нем присутствовал А. А. и юрист Фонда. Решение в нашу пользу было вынесено в тот же день!
После суда так же было юридическое сопровождение для исполнения решения. 
И в начале декабря 2020 года мой сын получил свой первый укол “спинразы”!
Абсолютно все действия сотрудников Фонда и А.А. были для нас бесплатны. Без их слаженной и правильной работы нам бы так и продолжили отказывать в лечении.
Огромное спасибо за все, что было сделано для нас!

Шабалина Валентина · 13.02.2022 в 22:39

Я бесконечно благодарна А.А. Курмышкину и его команде в лечение моего сына. Без его помощи и помощи юристов фонда сын не получил бы лечения. В фонд я обратилась октябре 2020 года, а в декабре уже выиграли суд. Помощь была оказана абсолютно бесплатно, было 2 суда. В марте 2021 года было начато лечение. Александр Александрович спасибо Вам огромное что Вы спасаете наших детей и взрослых.

Сабурова Анастасия · 13.02.2022 в 22:36

У нас была безвыходная ситуация, сын нуждался в лечении, он практически перестал ходить…к кому бы мы не обращались, в какие бы фонды , все отказывали… это был ад…одна знакомая,узнав нашу ситуацию сказала ,что Курмышкин Александр Александрович совершенно бесплатно помогает законным образом получить лечение! Я не могла поверить сначала….разве может быть такое, после стольких людей ,, врачей, которым мой ребенок был абсолютно ненужным элементом…. Я позвонила…И я благодарна Богу за это знакомство… он сразу четко сказал ,что делать…это был единственный человек ,для которого мой маленький сын 3 годика был ВАЖЕН…и он добился! Ни копейки он не взял!!! Ему было важно,чтоб малыш получил лечение! Мы выиграли суд в Москве, нас начали лечить… ..мы ходим… это настоящий ВРАЧ! Спасибо Вам от всего материнского сердца!

Анастасия Минязова · 13.02.2022 в 22:27

Я выражаю огромную благодарность вашему фонду. Наша семья очень благодарна Курмышкину А.А. и его команде. В марте 2019 году я обратилась к Александру Александровичу за помощью, добиться лечения так как Минздрав нам писал отписки и не лечил ребёнка, на тот момент у нас на руках уже было федеральное назначение консилиума, но были проблемы с местным вк и он нам не отказал в помощи и приехал к нам в город на вк. Помог нашей семьи совершенно бесплатно добиться лечения законным способом. Сейчас сын получает Спинразу. Огромное спасибо Курмышкину А.А. и его команде.

Лилия · 13.02.2022 в 22:24

29.10.20 в кабинете генетика г. Волгограда нам был озвучен смертельный приговор нашему сыну — пришел анализ, подтверждающий диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия.

Генетиком был озвучен лишь один путь спасения нашего ребенка — Золгенсма, стоимостью 150млн.р.

Не буду описывать весь ужас беспомощности и безнадежности, в котором мы пребывали первые дни, после постановки диагноза.

В интернете я списалась с мамой другого малыша СМАйлика из нашей области, она успакоила меня, сказала: «Наши дети будут жить» и дала мне контакт Александра Александровича.

Я, конечно же, тут же ему написала. Он ответил молниеносно и предложил созвониться (шел двенадцатый час ночи)

Александр Александрович, дал четкие инструкции как действовать, чтобы спасти жизнь нашему сыну. На тот момент мне показалось, что он разговаривал со мной грубовато, но после я поняла, что так и нужно было, чтобы привести меня в чувства и сделать все от меня зависящее для спасения моего ребенка.

Благодаря поддержке и юридической помощи Александра Александровича и его команды, мы:
— сдали все необходимые анализы,
— заставили (через прокуротуру) провести врачебную комиссию,
— получили назначение на Спинразу;
— выбили Спинразу у Минздрава Волгоградской области через суд;
— начали жизненно-необходимое лечение и остановили разрушающее воздействие СМА на организм нашего ребенка.

Все это произошло, благодаря чуткому, грамотному, своевременному руководству Александра Александровича.

Благодаря ему и его команде наш сыночек сейчас не умирает на наших руках, а крепнет и радует на новыми умениями и навыками.

Огромное спасибо, всем  кто участвовал в спасении жизни нашего сыночка.

Рупасова Александра · 13.02.2022 в 21:31

Меня зовут Саша, мне 17 лет. Хотелось бы поблагодарить фонд за всё, что он для меня сделал. За то что юристы и врачи фонда помогли мне получить лечение и сопровождали нас с мамой везде и на ВК и в судах и при поездках в Москву и в Питер. Фонд постоянно поддерживает нашу семью во всем. В любое время дня и ночи можно позвонить Александру Александровичу Курмышкину- он уже трижды спасал мне жизнь, к сожалению не всегда на местах врачи знают, когда дело касается сма-пациентов, что можно делать, а что нельзя и в это время звонок Курмышкину равняется слову «жить». Спасибо Вам и всем работникам фонда за то, что вы для нас делаете. Храни вас всех Бог!

Шишкины · 13.02.2022 в 13:25

У нас в семье двое взрослых больных СМА. Уже потеряли надежду узнав цену на лекарство. Но весной 2021-ого года узнали об Александре Александровиче от родителей у которых дети тоже болеют СМА, но которые на тот момент уже получали лечение.
Александр Александрович Курмышкин и Фонд взялись помочь нам и при этом делали все абсолютно бесплатно. Через выигранное дело в суде добились необходимого нам лечения.
Тем самым подарив нам не только надежду, но еще и веру в хороших и добрых людей. 
Огромное спасибо еще раз за вашу работу и бесценную помощь. 

Александра · 13.02.2022 в 11:16

Выражаю огромную благодарность Александру Александровичу и его команде супер профессионалов! У нас уже за спиной 6 уколов Спинразы. И всё это благодаря Вам! Наша семья узнала о фонде от других родителей,которые как и мы пытались получить лечение для ребёнка. Конечно самостоятельно,в одиночку это практически не возможно. Совершенно бесплатно к нам приезжали сотрудники фонда и помогали. Александр Александрович всегда на связи по любому вопросу. Спасибо Вам за спасение пациентов со СМА!!!

Армен Мурадян · 13.02.2022 в 00:27

Я начал свою борьбу за Спинразу сразу после регистрации препарата в РФ.
Первым шагом было написать письмо в Минздрав, с просьбой разъяснить мне, как получить лечение Спинразой. Ответа я не дождался, но письмо благополучно спустили вниз — в поликлинику. 
С тех пор началась моя переписка с врачами, отговорки и пустые обещания, мне постоянно твердили съезди в Москву то к неврологу, то генетику возьми назначения. Местные врачи отказывали в проведении ВК — нет основания! Вот так получается для врачей поликлиники днк подтверждённая СМА не основание лечить единственным на тот момент препаратом от этой болезни. На протяжении года я собирал документы назначения на лечение Спинразой, проходил ВК в Москве в НЦН и сдавал все необходимые анализы в надежде получить лечение. Состояние здоровья резко ухудшилось, я практически потерял способность двигать руками, возможность поднимать руки. Но это абсолютно никак не меняло отношение моих врачей — им было плевать! В конце 2020 года я собрал максимум необходимых документов, повторно подал заявление на проведение ВК и начала лечения Спинразой. К моему большому удивлению я вновь получил отказ обоснованный отсутствием специалистов и технических средств в Егорьевском ЦРБ для введения Спинразы. Мое заявление отправили в Моники, откуда я получил ответ, что ВК для взрослых пациентов со СМА проводить невозможно! 
Круг замкнулся и выход из ситуации был один — обращаться в суд и отстаивать свои права.
Я позвонил директору фонда «Помощь Семьям СМА» Курмышкину Александру Александровичу, который сразу меня поддержал и сказал, что окажет всестороннюю помощь и я смогу начать лечение Спинразой.
На протяжении года лично Александр Александрович, врачи и юристы фонда «Помощь Семьям СМА» поддерживали меня на комиссиях в больнице, на обследовании и многочисленных судебных заседаниях!
Минздрав МО отказывался исполнять решение суда с немедленным исполнением, подавал аппеляцию и всячески затягивал закупку препарата!
На сегодняшний день благодаря фонду «Помощь Семьям СМА» я получаю лечение Спинразой!
Я выражаю благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудником фонда за их труд и помощь в отстаивании прав пациентов СМА в России!

Екатерина · 12.02.2022 в 22:13

Александр Александрович и его команда совершенно бесплатно помогли нам выиграть суд и наш сын получает лечение уже год. Наша семья безмерно благодарна ему за это. Даже сейчас он всегда на связи и ответит на любой вопрос, а если будет нужно даже прилетит. Он помогает семьям со СМА по всей России.

Наталья · 12.02.2022 в 18:08

Мы обратились в фонд в марте 2020 после встречи в Якутске с Александром Александрович ем по приглашению нашей местной пациентской организации. До этого с регистрации спинразы в России наши генетики вели безуспешную переписку по обеспечению лечением 6 детей республики. С помощью юристов фонда в июне 2020 выиграли суд с немедленным исполнением. Лечение сына начали также благодаря поддержке фонда в декабре 2020. Александр Александрович и сотрудники фонда всегда на связи. Вся помощь фонда была абсолютно безоплатной.

Юлия · 12.02.2022 в 17:59

К сожалению и нашу семью не обошла это страшная болезнь под названием СМА. О фонде Курмышкина А.А. узнали, от других родителей когда заказывали сыну специальную машинку. До этого обращались в другой фонд, там тянули время, то позвони туда , то сюда. А когда позвонили Курмышкину А.А. на следующей же день начали борьбу за спинразу. Выиграли суд, теперь уже мы чуть больше года на терапии. Вся помощь от фонда была бесплатной. Если бы не упорство Александра Александровича мой ребёнок терял бы силы день изо дня , страшно даже представить. Мы очень благодарны фонду БФ»Помощь Семьям СМА»

Евгений · 12.02.2022 в 17:06

Спасибо огромное фонду. Благодаря грамотной поддержке юристов фонда в суде мы смогли добиться для меня назначения дорогостоящего лечения от местной поликлиники. Имею СМА с детства. На суде представитель от поликлиники заявлял, что 33 года возраст Христа и пора бы честь знать. Спасибо, что смогу прожить дольше Христа.

Узнал о фонде из новостей в интернете. Обратился к директору фонда Курышкину Александру по телефону из вк. Александр сразу ответил и сказал, что поможет.

Марина Кулакова · 12.02.2022 в 16:46

Я обратилась в фонд в марте 2020г, а в апреле было первое заседание! Это была долгая и выматывающая борьба, которая закончилась победой и моим лечением! Александр Курмышкин, единственный врач, столько сделавший для меня! Он и его команда неоднократно прилетали ко мне на суды и другие встречи, чтобы профессионально защищать мои интересы! Все это бесплатно, что невероятно, в наш материальный век. Взрослых людей со СМА до сих пор не замечают, считается, что нас нет, ибо мы не доживаем( А мы есть, мы живем и работаем, любим и творим! Благодаря таким людям, как Александр Александрович!

    Татьяна · 20.01.2024 в 16:25

    В 2014 г родилась моя младшая дочка. До 7месяцев развивалась как обычный ребенок. Потом мы начали замечать,что у нее пропала опора на ножки. И после этого началась наша с ней новая жизнь. Поездки по врачам, обследования и т.д. После постановки диагноза, жизнь рухнула. Но потом естественно пришлось собрать себя в кучу и жить уже со своим горем дальше. В 2016 г, был зарегистрирован первый препарат для лечения Спинраза. Но естественно никто нам его на блюдечке преподносить не собирался. И только в 2020г ,мы узнали про Александра Александровича Курмышкина. Уже тогда он и его команда выигрывали суды ,для СМАйликов. Я написала ему и в тот же день он мне ответил. Только помощью юристов фонда и Александра Александровича моя дочка в 2021г начала получать уколы жизни. Фонд помог нам получить спинразу по суду. Было несколько заседаний ,прежде чем суд вынес положительное решение. И хочу заметить,что все это для нас было БЕСПЛАТНО!!! Мы не заплатили ни копейки,хотя я думаю,все знают,что услуги юристов стоят недешево. Я очень счастлива,что на нашем нелёгком пути ,встретился АА Курмышкин. Я первый раз встречаю такого человека. Ему можно позвонить даже ночью . И он не откажет в помощи. Чтобы не говорили про него злобные злопыхатели, это Человек с большой буквы. Благодарю его и весь коллектив фонда за бесценную помощь для нашей семьи!!!

    Влада Рупасова · 22.01.2024 в 11:54

    Помощь данного фонда бесценна-начиная с 2020 года,благодаря действиям и грамотной работе сотрудников фонда моя дочь получила лечение(два выигранных с помощью юристов фонда суда: один суд по назначению лечения, второй когда минздрав пытался его отменить и подал в суд на нас). Помимо судов фонд уже дважды оплачивал нам реабилитацию- на вторую поедем в феврале этого года. Всегда в наиболее критических ситуациях, связанных со здоровьем(пневмония, два менингита, один из которых ребенок получил из-за некачественной установки порт в Спб) Александр Александрович, стоит ему позвонить, а на связи он в любое время дня и ночи(за исключением небольшого промежутка времени, если находится в самолете и летит к очередному своему пациенту), сделает все возможное и часто даже невозможное, чтобы спасти своему подопечному жизнь. Так моей дочери вместо криво поставленного порта был за счет фонда поставлен другой порт в Казанском университете. А на период до установки второго порта нам назначили рисдиплам, который мы получили вовремя благодаря обращению Александра Александровича к Александре Франк, итогом которого стало личное вмешательство в ситуацию Маргариты Симоновны Симоньян и именно поэтому тогда Саша получила свое лекарство вовремя и смогла дожить до установки второго порта(опять-таки за счет фонда) и продолжения лечения. Меня, как мать ребенка, которому фонд Александра Александровича совершенно бесплатно и неоднократно спасал жизнь,крайне возмущают некоторые бесстыжие и непорядочные люди, которые в интернете поливают Александра Александровича грязью и пытаются дискредитировать фонд и честное имя его основателя. Чем руководствуются данные лица и кто их нанял я не знаю, но руководит ими точно одно-это желание, чтобы пациентам сма не помогали, то есть ненависть к инвалидам и детям-инвалидам. Очень хотелось бы еще раз поблагодарить всех сотрудников фонда за их работу и помощь. Храни вас Бог!

Мария · 12.02.2022 в 16:32

Узнала про бесплатную помощь Александра Александровича от знакомой ( у неё тоже ребёночек со СМА).
Сразу обратилась за помощью, так как у наших детей нет времени, чтобы ждать!
Александр Александрович всегда на связи со своими пациентами и их родителями 24*7.
Благодаря А. А., сотрудникам Фонда и судебному решению, полученному благодаря их помощи, мой сын в августе 2020 года начал лечение!
Наша семья очень благодарна Александру Александровичу и его Фонду за оказанную помощь и поддержку, она бесценна!

Добавить комментарий

Заполнитель аватара

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *