Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм медленно умирал: без аппарата НИВЛ Читать дальше…
Сбор на пациента — Храпову Анна, открытый 01.02.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 15.01.2023 г. , номер 1-01-СБ, в сумме 328 800 рублей собран 12.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил в адрес ООО «ЭЙРМЕД» 19.07.2023г. по счету Читать дальше…
Сбор на пациента — Коробейникову Анну, открытый 04.04.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 21.03.2023 г. , номер 8-03-СБ, в сумме 212 160 рублей собран 25.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил адрес ООО «Евромедсервис» сумму — 178800 рублей Читать дальше…
https://veved.ru/eburg/press/society-txt/187244-oni-delajut-jeksperiment-glava-blagotvoritelnogo-fonda-pomosch-semjam-sma-o-situacii-s-mishej-bahtinym.html
Фонд Александра Курмышкина и Эйрмед провели реабилитацию пациентам СМА в городе Бавлы и планируют помогать и в других городах России! Городское поселение город Бавлы. Городское поселение в Бавлинском районе Татарстана России.
Дорогие друзья, информируем Вас о том, что 1 июня 2023 года в 11:00 по Московскому времени состоятся очно-заочная конференция с международным участием. Принять участие может каждый желающий. Зарегистрироваться на конференцию можно уже сейчас. ССылка для регистрации https://sprov.ru/events/ochno-zaochnaya-konferentsiya-s-mezhdunarodnym-uchastiem-osnovy-reabilitatsionnogo-protsessa-patsientov-so-sma/ Ниже представлены программы Читать дальше…
13 апреля Александр Александрович приезжал на встречу с новой пациенткой из Свердловской области, в город Первоуральск. Замечательная семья! Маму зовут Татьяна, а девочку Александра. Александра взрослая пациентка со СМА. Будем добиваться лечения вместе!
Большеглушицкий районный суд Самарской области сегодня наконец-то вынес решение об удовлетворении исковых требований Трофимова Владимира к районной больнице и обязал провести врачебную комиссию и назначить либо Спинразу либо Рисдиплам. Решение суда обратил к немедленному исполнению.Поздравляем Владимира! А мы поехали в Читать дальше…
Я родился 26 сентября 1987 года, мне в 2021 году поставили диагноз СМА 1 типа. Через долгие судебные тяжбы я получил препарат Рисдиплам на 1 год, а затем через год успешной терапии Минздрав задержал Рисдиплам на 2 дня, но потом Читать дальше…
Невролог Александр Курмышкин и реабилитологи из Эйрмед города Санкт-Петербург лично провели осмотр, и назначили лечение, всем подопечным СМА фонда бесплатно, 28 и 29 марта 2023 года в реабилитационном центре города Перми ул. Встречная 35! Вступайте в наши группы и чаты Читать дальше…
Фото со встречи. Директор Фонда — невролог Александр Курмышкин приехал в город Пермь вместе с командой реабилитологов из Санкт-Петербурга «Эйрмед», чтобы 28 и 29 марта 2023 года провести личный осмотр каждого пациента СМА! Я пациент СМА 1 типа первый раз Читать дальше…
Центральный районный суд города Оренбурга удовлетворил исковые требования Пеговой Олеси к Минздраву области об обеспечении ее лекарственным препаратом Спинраза. От всей души поздравляем с победой!
На фото Александр Курмышкин и Максим Курнаков с мамой Татьяной. Благовещенск.После комплексного осмотра специалистами «ЭйрМЕД», РББ в Реабилитационном центре «Берегиня».
Наталья Гончарова, одна из двух наших амурчанок, которым мы смогли помочь своими письмами, которые писали президенту и в другие инстанции!
08 февраля 2023 года состоялось не совсем обычное судебное заседание, в котором суд обязал Комитет здравоохранения города Санкт-Петербурга обеспечивать пациентку со спинальной мышечной атрофией препаратом Рисдиплам. Решение обращено к немедленному исполнению. А необычность заключается в том, что Ирина гражданка Республики Читать дальше…
Встреча невролога Александра Курмышкина с врачами и пациентами СМА.
Мы со Светланой Бортник, мамой 8 летней Насти со СМА. Сегодня встретились с руководством Министерства Здравоохранения и краевой взрослой больницы. Вместо пикета, потому что лекарство закуплено. Завтра двух наших девушек со СМА госпитализируют для введения лекарственного препарата.
Публикую здесь свою заметку по итогам вчерашнего пикета. Приношу большую благодарность всем, кто сегодня помогал нам выстоять на морозе -18 перед зданием Правительства РТ. Мы требовали только одного. Выполнения Законов РФ. Ничего больше. Но, сейчас в РФ для того, чтобы Читать дальше…
Мы выражаем огромную, искреннюю БЛАГОДАРНОСТЬ БФ «Помощь семья СМА» За полное сопровождение нашей семьи от получения лечения и за эту реабилитацию в «ЭйрМед»! Александр Александрович, Ильдар Фарвазович, низкий Вам поклон за обеспечение лечения моей доченьке Алисе. Вы невероятные — суперские Читать дальше…
Всем привет! 27 января получилось ввести первую дозу Спинразы. Хочу выразить искреннюю благодарность Александру Александровичу и всем кто помогал и продолжает помогать. Вы даете возможность жить дальше. Спасибо!🤗
Наша веселая новгородская компания))). Сан Саныч как всегда походил на тигра вначале и на пушистого котенка в конце. Вообще я удивляюсь его энергии. Со сломанными ребрами приехать за 200 км, провести осмотры пациентов и выдержать такие дебаты… Удивительная сила, я Читать дальше…
Наша Реабелитация в центре Эйрмед началась в ноябре. Диана уставала, но каждый раз шла с огромным удовольствием. К сожалению сразу закончить ее у нас не получилось, Диана заболела. Сейчас Диана закончила реабилитацию до конца и прошла тест. Как мы и Читать дальше…
2020 Год, апрель. Я, лечу по приглашению одной из мам ребенка со СМА в Иркутск. До этого лично по телефону договариваюсь с главным детским неврологом области Сергеем Петровичем Паком о том, что меня пустят на заседание областной врачебной комиссии (ВК), Читать дальше…
Реабилитационный Центр «ЭйрМед» (eirmed.ru) получил первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга со своей программой реабилитации СМА. 14 Декабря 2022 года было торжественное награждение в Таврическом Дворце.
Известный художник Вреж Киракосян поддерживает меня, Виктора Гладких, в работе фонда ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Моя цель в том, чтобы объединить всех людей с диагнозом СМА, чтобы мы все вместе могли поддерживать друг друга и содействовать благу всего общества, создавая своё Читать дальше…
Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Сергея начнут лечить. Поздравляем! Связаться Читать дальше…
В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата — Дмитрия Муратова! Тем не Читать дальше…
Наталья из города Нижняя Тура, несмотря на своё тяжёлое заболевание СМА 2 типа очень успешно занимается прекрасным творчеством.
Реабилитационный центр Эйрмед со своим проектом реабилитации СМА занял первое место в конкурсе лучших социальных проектов Санкт Петербурга 2022 года. Для того, чтобы полностью воспользоваться возможностями, которые даёт патогенетическая терапия лекарственными препаратами Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма, нужно постоянно ежедневно работать! РЕАБИЛИТАЦИЯ Читать дальше…
Подробности про реабилитацию по ссылке: https://eirmed.ru/tescs_spb/
Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Читать дальше…
Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти Читать дальше…
Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них Читать дальше…
Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте Читать дальше…
