Наши победы
Победы Фонда
Центральный районный суд города Оренбурга удовлетворил исковые требования Пеговой Олеси к Минздраву области об обеспечении ее лекарственным препаратом Спинраза. От всей души поздравляем с победой!
Курмышкин
Реабилитационные мероприятия
28 и 29 марта невролог Александр Курмышкин приедет в город Пермь, вместе с командой реабилитологов из Эйрмед города Санкт-Петербург, чтобы научить Пермских реабилитологов проводить реабилитацию людям с очень редким и сложным заболеванием СМА! Чтобы каждый человек с диагнозом СМА мог Читать дальше…
Помощь семьям СМА
Встреча пациентов и специалистов РЦ «ЭйрМед» в Благовещенске
На фото Александр Курмышкин и Максим Курнаков с мамой Татьяной. Благовещенск.После комплексного осмотра специалистами «ЭйрМЕД», РББ в Реабилитационном центре «Берегиня».
Без рубрики
От Александра Курмышкина
Наталья Гончарова, одна из двух наших амурчанок, которым мы смогли помочь своими письмами, которые писали президенту и в другие инстанции!
Наши победы
Прекрасная и необычныя победа!
08 февраля 2023 года состоялось не совсем обычное судебное заседание, в котором суд обязал Комитет здравоохранения города Санкт-Петербурга обеспечивать пациентку со спинальной мышечной атрофией препаратом Рисдиплам. Решение обращено к немедленному исполнению. А необычность заключается в том, что Ирина гражданка Республики Читать дальше…
Наши победы
В городе Благовещенск
Встреча невролога Александра Курмышкина с врачами и пациентами СМА.
Наши победы
От директора фонда Александра Курмышкина
Мы со Светланой Бортник, мамой 8 летней Насти со СМА. Сегодня встретились с руководством Министерства Здравоохранения и краевой взрослой больницы. Вместо пикета, потому что лекарство закуплено. Завтра двух наших девушек со СМА госпитализируют для введения лекарственного препарата.
Наши победы
Невролог борется за спасение жизней своих пациентов всеми силами!
Публикую здесь свою заметку по итогам вчерашнего пикета. Приношу большую благодарность всем, кто сегодня помогал нам выстоять на морозе -18 перед зданием Правительства РТ. Мы требовали только одного. Выполнения Законов РФ. Ничего больше. Но, сейчас в РФ для того, чтобы Читать дальше…
Реабилитация СМА в Санкт-Петербурге
Ракшина Алиса прошла курс реабилитации в «ЭйрМед»
Мы выражаем огромную, искреннюю БЛАГОДАРНОСТЬ БФ «Помощь семья СМА» За полное сопровождение нашей семьи от получения лечения и за эту реабилитацию в «ЭйрМед»! Александр Александрович, Ильдар Фарвазович, низкий Вам поклон за обеспечение лечения моей доченьке Алисе. Вы невероятные — суперские Читать дальше…
Отзывы пациентов
Сергей Ярков
Всем привет! 27 января получилось ввести первую дозу Спинразы. Хочу выразить искреннюю благодарность Александру Александровичу и всем кто помогал и продолжает помогать. Вы даете возможность жить дальше. Спасибо!🤗
Наши победы
Работа директора фонда
Наша веселая новгородская компания))). Сан Саныч как всегда походил на тигра вначале и на пушистого котенка в конце. Вообще я удивляюсь его энергии. Со сломанными ребрами приехать за 200 км, провести осмотры пациентов и выдержать такие дебаты… Удивительная сила, я Читать дальше…
Реабилитация СМА в Санкт-Петербурге
Отзывы о реабилитации
Наша Реабелитация в центре Эйрмед началась в ноябре. Диана уставала, но каждый раз шла с огромным удовольствием. К сожалению сразу закончить ее у нас не получилось, Диана заболела. Сейчас Диана закончила реабилитацию до конца и прошла тест. Как мы и Читать дальше…
Наши победы
Рассказал Невролог Александр Курмышкин
2020 Год, апрель. Я, лечу по приглашению одной из мам ребенка со СМА в Иркутск. До этого лично по телефону договариваюсь с главным детским неврологом области Сергеем Петровичем Паком о том, что меня пустят на заседание областной врачебной комиссии (ВК), Читать дальше…
Наши победы
Первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга
Реабилитационный Центр «ЭйрМед» (eirmed.ru) получил первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга со своей программой реабилитации СМА. 14 Декабря 2022 года было торжественное награждение в Таврическом Дворце.
Творческие люди СМА
Вместе мы сила!
Известный художник Вреж Киракосян поддерживает меня, Виктора Гладких, в работе фонда ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Моя цель в том, чтобы объединить всех людей с диагнозом СМА, чтобы мы все вместе могли поддерживать друг друга и содействовать благу всего общества, создавая своё Читать дальше…
Наши победы
Наши победы
Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Сергея начнут лечить. Поздравляем! Связаться Читать дальше…
Наши победы
Победитель конкурса «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА» — Маруся Яценко!
В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата — Дмитрия Муратова! Тем не Читать дальше…
Творческие люди СМА
Наталья Соколова
Наталья из города Нижняя Тура, несмотря на своё тяжёлое заболевание СМА 2 типа очень успешно занимается прекрасным творчеством.
Реабилитация СМА в Санкт-Петербурге
Реабилитация при СМА
Реабилитационный центр Эйрмед со своим проектом реабилитации СМА занял первое место в конкурсе лучших социальных проектов Санкт Петербурга 2022 года. Для того, чтобы полностью воспользоваться возможностями, которые даёт патогенетическая терапия лекарственными препаратами Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма, нужно постоянно ежедневно работать! РЕАБИЛИТАЦИЯ Читать дальше…
Реабилитация СМА в Санкт-Петербурге
Ольга Куцоба прошла реабилитацию в поликлинике Эйрмед Санкт-Петербурга для пациентов СМА, интервью.
Подробности про реабилитацию по ссылке: https://eirmed.ru/tescs_spb/
Помощь семьям СМА
Итоги конкурса «Красота силы Духа»
Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Читать дальше…
Вебинар
Важные новости
Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти Читать дальше…
Курмышкин
Письмо Президенту РФ!
Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них Читать дальше…
Курмышкин
Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА!
Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте Читать дальше…
Курмышкин
Помощь СМА
Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Читать дальше…
Курмышкин
А в это время в Тюмени
Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.Очень умный, развитый молодой человек. Читать дальше…
Наши победы
Победы в декабре!
Добрый день, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. В декабре сотрудники Фонда удачно разрешили следующие задачи: 01.12 — Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении пациента Спинразой; 10.12 — Выигран Читать дальше…
Помощь семьям СМА
Грант Губернатора Ленинградской области
Добрый вечер, дорогие наши друзья! Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. За последние несколько месяцев врачи Фонда побывали в нескольких районах Ленинградской Читать дальше…
Помощь семьям СМА
Грант Губернатора Ленинградской области
Добрый день дорогие наши друзья! Мы уже рассказывали Вам ранее, что наш Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Врачи Фонда :Невролог — Читать дальше…
Помощь семьям СМА
Помощь семьям СМА
Дорогие наши пациенты, и маленькие и взрослые, мы очень счастливы, что смогли помочь Вам в получении лекарственной терапии! Желаем Вам максимального эффекта от лечения!Будьте здоровы! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для этого надо:1) Зайти на Читать дальше…
Помощь семьям СМА
Проект направленный на улучшение жизни
Добрый день, дорогие наши друзья! Наш Фонд реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией, адаптацию их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Цель проекта: Повышение Читать дальше…
Наши победы
Победы ноября
Добрый вечер, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. А это: сопровождение на пути к получению ВК, судебного решения об обеспечении лекарственным препаратом, апелляции, кассации. Очень часто, мы с пациентами боремся за уже начатое лечение, Читать дальше…
Курмышкин
С Днем невролога!
Директор фонда / врач-невролог, к.м.н., иммуногенетик:КУРМЫШКИН АЛЕКСАНДР АЛЕКСАНДРОВИЧ . Расскажу про себя. Я занимаюсь этой специальностью с 1983 года. Первые мои научные публикации были в 1984 году.В 1992 году без отрыва от работы и без аспирантуры защитил диссертацию в Первом Читать дальше…
Наши победы
Суд в Москве
Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Читать дальше…
Наши победы
29.11.2021 было 5-ое введение!
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за Читать дальше…