Наша Алиночка родилась абсолютно здоровой девочкой 05.08.2019 г. Роды прошли отлично, без осложнений.
Мы активно развивались до 9 месяцев: держали голову, переворачивались, сидели, ползали, но так и не дождались первых шагов доченьки. Тогда мама забила тревогу и обратилась к частному неврологу, которым и был выставлен диагноз Спинально-мышечная атрофия 2тип. (Ген.анализ от 17.08.2020) .
Первые 2 недели мы с мужем приходили в себя от трагедии, но собравшись с мыслями поняли, что нужно искать выход и способ лечения.
Так мы и узнали о препараты «Спинраза», который останавливает прогрессирование болезни. Слава богу мы успели вовремя получить данный препарат, вернули утраченные навыки (поднимать левую руку вверх, стоять на высоких коленях, активно передвигаться на четвереньках). Сейчас Алиночка получила 8 уколов «Спинразы» и с каждым днём становится сильнее и выносливее! Научилась стоять и не много передвигаться возле опоры. Для 2 типа СМА, никогда не стоящего и не ходящего, это просто огромные успехи!
Видео с Алиной
Благодаря этому препарату Алина крепнет, ведь болезнь не прогрессирует!
Я, мама, стараюсь постоянно заниматься с Алиной дома/бассейне, но этого не достаточно, ведь для полноценного эффекта нужна специализированная реабилитация.
У нас ещё есть огромные шансы на то, что Алиночка пойдёт самостоятельно, но для этого нужны многоразовые и дорогостоящие реабилитации с профессионалами.
Мы родители маленькой Алиночки просим всех неравнодушных волшебников оказать помощь в сборе на реабилитацию и помочь нашей девочке начать ходить ножками!
Дорогие Благотворители, очень просим Вас помочь Алине в сборе на реабилитацию!
Необходимая сумма 327600 рублей
Помочь Талыбовой Алине просто:
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810603000001270
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
