Я, Демидова Полина, болею Спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за заболевания у меня атрофированы, ослаблены все мышцы, самостоятельно передвигаться и сидеть я не могу, мне доступны лишь минимальны движения руками и чуть-чуть ногами.Развиты контрактуры.
Диагноз поставили, когда я была совсем маленькой — но мы с родителями не унываем и стараемся радоваться каждому дню. поддерживать друг друга.
С 2020 года получаю лечение препаратом Спинраза — когда получилось его добиться, для нас был настоящий праздник.
Но Спинраза — не панацея, мне всё ещё необходимы дополнительные аппараты, способные облегчить и улучшить жизнедеятельность.
Для качественного сна мне нужен аппарат НИВЛ Ventilogic LS, который будет поддерживать моё дыхание, делать его стабильным. Без этого аппарата в ночное время суток у меня бывают приступы задержки дыхания.
Необходимая сумма 1 529 040 рублей.
Самостоятельно собрать такую сумму моей семье тяжело: работает только папа, много денег уходит на лекарственные препараты, уходовые средства (приобретение гастростомы, спец. питание). Также у меня есть младший брат — конечно, и на него нужны расходы.
Я и моя семья будем благодарны Вашей помощи!
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810603000001490
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
Благодарим Вас за помощь нашим пациентам!
