Полине 16 лет, у неё генетическое заболевание СМА (спинально-мышечная атрофия) 2-го типа. Из-за слабости мышц Полина может передвигаться только в кресле-коляске.
С момента постановки диагноза мы прошли большой путь. Все 16 лет жизни девочки — это борьба за жизнь, поиск путей лечения, реабилитации. Последствиями слабых мышц стали:
- множественные контрактуры тела (патологическое ограничение подвижности сустава);
- сколиоз 130 градусов;
- жизненная ёмкость лёгких 30%.
Последствия сколиоза мы частично устранили с помощью операции на позвоночник – когда поставили металлическую конструкцию вдоль всего позвоночника. Эту сложную и тяжёлую операцию мы сделали в 2018 году, когда Полине было 11 лет. Из 130 градусов сколиоза у девочки осталось 38. Это позволило вернуть «стройность», избавиться от болей и дышать, т.к. сколиоз зажимал легкие.
2 июня я считаю вторым днём рождения Полины – в этот день мы сделали первую инъекцию инновационным препаратом Spinraza. Лекарство было изобретено относительно недавно, ещё несколько лет назад не было никакого лечения данного заболевания.
Конечно, это не волшебная пилюля, но препарат способен затормозить стремительное течение заболевания и вернуть часть утраченных навыков.
В мае этого года Полина потеряла папу, мама воспитывает дочь одна, без поддержки бабушек и дедушек. Семья живет только на пособия от государства, мама не работает, так как состояние Полины требует постоянного присутствия и ухода.
Сейчас семья нуждается в вашей помощи и поддержке!
Необходимая сумма 328 800 рублей.
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810903000001462
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
Благодарим Вас за помощь нашим пациентам!
