Меня зовут Любовь, 29 лет. Первая группа инвалидности третий тип СМА.
Болезнь проявила себя на моменте, когда начала вставать на ножки. Не было прыгучести как у всех детей, вставала тяжело, ходила по стеночке.
В 6 лет мене поставили диагноз спинальная мышечная атрофия.
Мы жили в городе Оренбург. В 7 лет, когда нужно было идти в первый класс, в обычную общеобразовательную школу меня не брали. Предлагали домашнее обучение либо спецшколы-интернат для детей с инвалидностью.
Мои родные не хотели для меня такой судьбы. Для того чтобы я социально адаптировалась, развивалась наравне со здоровыми детьми, родители продали квартиру, бросили работу и мы уехали жить в деревню под Оренбургом. Там была одноэтажная школа куда все 9 лет родители возили меня: утром привозили, после уроков забирали . Когда я закончила девятый класс, нашу школу сделали девятилеткой и дальше мне пришлось обучаться дома 10-11 класс. Далее институт также на домашнем обучении.
До 18 лет я лечилась в неврологическом центре: стандартные процедуры для поддержания, физиотерапии ,ЛФК.
В 2011 году меня прооперировали в Новосибирске , где мы с мамой находилось полтора месяца. Маме пришлось оставить младшую сестрёнку дома с папой. Тогда она была ещё совсем малютка. Ей был годик.
Выпрямляли косолапие аппаратом Илизарова. После ещё больше месяца в гипсе. После этого способность ходить намного ухудшилось. Я себя обслуживала, ходила с ходунками, на тот момент ещё могла спускаться и подниматься по ступеням, но уже с очень большим трудом. После того как способность ходить стало гораздо меньше, меня уже не могли отправить на лечение одну. Поэтому мы лечились как могли дома.
В 21 год мне также была необходима операция но она уже была экстренной и жизненно необходимая. После наркоза, который продлился 2,5 часа, мои мышцы очень сильно ослабли и больше я не смогла встать на ноги. С тех пор передвигаюсь только на коляске. На данный момент это электрическая коляска.
В период между школой и институтом у меня было много увлечений. Я сама обучилась фотошопу, немного подрабатывала на этом, искала различную работу в интернете. Иногда мне удавалось находить какую-то подработку. Мне это нужно было для себя, чтобы быть полезной значимой для этого мира. Занималась плетением из мулине, пыталась вязать, но слабость не позволяла. Занималась рукоделием каким только могла.
Когда села в коляску у меня резко уменьшилось количество друзей и я всё реже и реже выходила на улицу. Сейчас я тоже не сижу без дела. У меня есть любимая работа, на работе мне даже удалось найти друзей. К сожалению, они очень далеко.
В 2019 году мы узнали, что появилось лекарство от заболевания СМА. Счастью не было предела, когда мы начали узнавать о том, как же получить препарат, неврологи в нашей местной поликлинике сказали, что мы не сможем его получить, так как оно очень дорогостоящее и наверное, как отвечают большинству пациентам, «ты уже взрослая, оно тебе не поможет, это только для детей». Так я жила дальше, мышцы становились всё слабее и слабее.
В конце 2020 года я узнала о фонде «Помощь семьям СМА» Александра Александровича Курмышкина. Обратилась в фонд с великой надеждой. И нам помогли получить желаемое жизненно необходимое лечение. Пройдя семь судов всё же мы добились получения препарата спинраза.
Уже после третьего укола Я почувствовала улучшение, мне стало намного легче держать голову. Если раньше, когда меня поднимали или мы ехали в машине, голова запрокидывалась назад, после третьего укола мышцы стали сильнее. Даже если голова запрокидывается, я могу её вернуть в обратное положение самостоятельно. При простудных заболеваниях, при бронхите намного легче стало откашливаться.
В Апреле 2024 года уже получила 7 укол. На данный момент я могу сама надевать шапку. Утомляемость и состояние, когда хочется вечно спать, стало намного меньше. Также сейчас уже могу делать, что-то по дому, мыть полы ( к этому приспособилась), чистить овощи ножом, могу открыть входную дверь (повернуть ключ входной двери) . Если раньше очень часто поднимался пульс, то сейчас я такого уже не замечаю. И даже состояние ЖКТ улучшилось, улучшилось состояние кожи. Ушли проблемы с глотанием, очень часто попёрхивалась таблетками, не могла есть гречку, бывало даже давилась водой.
Совершенно недавно, в январе 2024 года, я переехала от родителей в город. Сейчас я живу с молодым человеком, отдельно от родителей. Теперь когда я живу самостоятельно, я решила пройти реабилитацию для того, чтобы физических способностей стало больше и была возможность себя обслуживать. Поэтому сейчас мне важно и необходимо пройти реабилитацию для СМА. Чтобы и дальше я смогла жить независимо от родителей, чаще выходить на улицу, улучшить свои физические навыки и просто жить дальше.
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810303000001499
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
