Это Выборная Олеся,11 лет, она родилась в Санкт- Петербурге 19.02.2013 года. Олеся- долгожданный ребенок. Мы с мужем ответственно подходили к своему здоровью и рождению дочки. Она родилась прекрасным, крепким, розовощеким пупсом с оценкой состояния 8/9 по шкале АПГАР.
Всё было прекрасно до 1 года, в 1 год при плановом осмотре врачей, невролог обнаружил, что у Олеси снижены ахилловы рефлексы, отправил обследоваться в ДКДЦ в С- Пб. Там в итоге в 1 год 4 месяца Олесе поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа.
Я не буду рассказывать, как мы это пережили. Пережили.
Сейчас наша Олесечка и мы вместе с ней живём так, что- бы она чувствовала себя полноценным ребёнком. В Свои 11 лет она учится в общеобразовательной школе, серьёзно занимается вокалом, по мере возможности получает реабилитации, посещает бассейн, умеет плавать. В школе у неё хорошие отношения с одноклассниками и учителями, её ценят, привыкли, не замечают её «особенности». Вообще её все очень любят, все отмечают её хорошее воспитание, характер, таланты. В будущем Олеся хочет стать певицей, или кондитером, или мастером по маникюру, или визажистом))) В общем, планов много).
О состоянии Олеси на сегодняшний день. Сидит в активной коляске, сама не ходит, не стоит. Но по крайней мере сама ест, пьёт и дышит.
А теперь о не очень радостном. Спинальная мышечная атрофия- это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. Что значит прогрессирующее? Это значит, что состояние пациента будет ухудшаться со временем. Допустим, ребёнок умел стоять- разучился, сел в коляску; умел сидеть- перестал, стал лежачим инвалидом; и т. д.. При заболевании спинальная мышечная атрофия крайне важно не сдаваться, продолжать реабилитацию, физическое развитие, это жизненно необходимо! Очень важны реабилитации с профессионалами, которые разбираются в этом диагнозе.
К счастью в Санкт- Петербурге появился центр реабилитации, который готов взяться за Олесю. Это реабилитационный цент «ЭйрМЕД». На сегодняшний день это точно единственный центр реабилитации, который узко специализируется на заболевании спинальная мышечная атрофия, да что там в Санкт- Петербурге! В этот центр едут пациенты с СМА со всей России и даже из-за границы!
Наша семья просит помочь в сборе средств на годовой курс реабилитации! Мы не справляемся! Мы все средства семьи вкладываем в здоровье Олеси!
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810903000001491
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
Благодарим Вас за помощь нашим пациентам!
