Сейчас Нурисламу 1,5 года. Диагноз СМА 1 типа подтвердился в канун Нового года, когда ему было уже почти 7 месяцев. Первое чудо свершилось 7 января, в Рождество, когда мы получили препарат Рисдиплам! Нашей радости не было предела! Но потом практически сразу случилось так, что наш малыш попал в реанимацию, потому что уже не мог дышать самостоятельно, и его подключили к аппарату ИВЛ.
Долгие дни и месяцы в реанимации, борьба за жизнь… Но несмотря на свою внешнюю слабость, Нурислам очень сильный, он выкарабкался и сейчас он дышит сам, на аппарате неинвазивной вентиляции легких он находится только ночью. С каждым днем он становится сильнее и выносливее, крепнут и ручки, и ножки, и всё тело.
В сентябре мы прошли курс реабилитации с использованием метода ЧССМ в клинике Эйрмед, результаты которой обрадовали не только нас, но и наших лечащих врачей в клинике.
На сегодняшний день мы видим положительный эффект от пройденной реабилитации. Сейчас он уже может захватывать и удерживать предметы в руках, самостоятельно может построить башенку из трех кубиков. Появилось движение в ножках, хотя до этого он мог шевелить только стопками. Лежа на животике, он научился поворачивать головкой в разные стороны. Уже хочет самостоятельно сидеть.
Чтобы двигаться дальше, нам нельзя останавливаться ни на минуту. Нам периодически нужны занятия с опытными специалистами-реабилитологами.
Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и просим оказать посильную помощь в сборе денежных средств на очередной курс реабилитации для нашего сына.
Видео с Нурисламом
Сумма сбора 328 800 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810303000001305
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
