Расскажу Вам немного о своём сыночке.
Мой сынок Голубев Родион 6 лет СМА 1-2 типа.
Родион родился в срок 4 апреля 2016 года. Поначалу всё шло отлично, но примерно к
4-м месяцам мы стали замечать неладное. Родик как-то изменился. Он не переворачивался, как должны в этом возрасте детки. Обратились к своему неврологу проконсультироваться, что с ребёнком что-то не так. На что врач сказала: »Вроде как всему своё время, подождите не беспокойтесь». Но время шло ,ни чего не изменилось в лучшую сторону. Родион развивался ни как все здоровые детки.
Где-то в 9-ть месяцев легли на обследования в Ивано-Матренинскую детскую городскую клиническую больницу г. Иркутска. Там нас посмотрел генетик и настоятельно рекомендовал провести ДНК диагностику болезни Вердника Гоффмана в Москве.
К нашему ужасу 20.02.2017 г анализ подтвердился, диагноз СМА-спинальная мышечная атрофия 1-2 типа. Сынок никогда сам не садился, не вставал, не стоял и не ползал. Больно и страшно понимать, что заболевание наше неизлечимо, а имеет лишь прогрессирующий характер.
Благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его Фонду , пройдя не легкие тяжбы с судами, следственный комитет, прокуратурой и его личным присутствием на ВК, с декабря 2021 года мы начали получать терапию Спинразой. Мы стали замечать, что уже после 4 введения Родион стал крепнуть. Сейчас мы занимаемся и дома, и 3 раза в неделю ходим в бассейн, но этого не совсем достаточно.
Видео с Родионом
Требуется квалифицированная реабилитация, в центре ЭйрМед занимаются именно со СМА по новейшей методике. Эта реабилитация необходима Родиону, для улучшения качества жизни и приобретения новых навыков которые так для него важны и необходимы.
Необходимая сумма 327 600 рублей
ПОМОЧЬ ГОЛУБЕВУ РОДИОНУ В СБОРЕ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ:
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810503000001273
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
