Меня зовут Анна, мне почти 35 лет и у меня СМА.
Мне поставили СМА 3 типа в 10 лет. Изначально я была довольно сильной смашкой. Ходила до 10 лет и многое что-то могла физически. Но в школе, а потом и в университете я училась все равно на дому, так как со временем, болезни и стрессы сделали из меня слабый тип СМА. Много раз лежала в больницах и столько было «приключений»….. Но я была всегда оптимистом и сейчас тоже настраиваюсь на позитивный лад. Учусь радоваться тому, что есть и стараюсь жить «здесь и сейчас». Хорошее настроение, излучение добрых и позитивный мыслей – отлично работающее плацебо. Конечно, не всегда все гладко, бывают моменты, что вера в лучшее покидает и унылое настроение завладевает и не хочет отпускать. Но я не разрешаю себе долго этим заниматься, погрустила, поплакала и …. в путь.
В конце 2020 года я узнала про лекарство для СМА, что патогенетическую терапию возможно получить в России. Я начала этот путь, обратилась в БФ «Помощь семьям СМА». Мой путь к лекарству был долгий. Изначально я ориентировалась на Спинразу. Но возникли проблемы с ведением и пришлось переориентироваться на Рисдиплам. Все это время команда Фонда была рядом и помогала. И вот прошлой осенью мы выиграли суд, потом еще полгода добивались получения препарата. Еще раз хочется сказать огромное спасибо фонду «Помощь семьям СМА» и команде за помощь, поблагодарить за все!
За последние 3 года я успела поболеть ковидом, омикроном, ротавирусом и пневмонией. А этой весной я попала в больницу с двухсторонней пневмонией. Было очень плохо и тяжело. Но случилось чудо, никак иначе я это назвать не могу. Именно в это время, в самый критический момент, мне дали лекарство, мой Рисдиплам, который я так ждала. И с момента приема препарата мне стало легче. Постепенно стало становиться лучше и я стала идти на поправку. После болезни я очень ослабла, но благодаря лекарству понемногу возможности возвращаются.
Я очень хочу попасть на реабилитацию, чтобы попробовать максимально восстановиться после болезни, восстановиться на фоне приема лекарства. Очень хочется продолжить работать, делать важные и полезные дела.
Необходимая сумма 328 800 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810903000001433
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
