Здравствуйте, меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.
Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Так как это генетическое заболевание — обследовались всей семьёй. Точно такой же диагноз был поставлен Даниилу. С этого момента наша жизнь изменилась.
На момент постановки диагноза мальчикам было полтора года. Поддерживающую терапию Спинразой мы начали только в 4 года (лекарство не было зарегистрировано на территории РФ) благодаря фонду Курмышкина Александра Александровича БФ «Помощь семьям СМА». На сегодняшний день им поставлено по 10 уколов.
Денис, старший из двойни, очень любознательный парень, обожает петь песни, сочинять рассказы, с удовольствием изучает английский язык и посещает занятия логопеда и дефектолога.
Но к сожалению, из-за диагноза, он ограничен в физическом развитии. Денис не может ходить, ползать, поднимать руки, сидеть без опоры, поэтому я обращаюсь к вам за помощью, чтобы Денис сохранил нормальную спину до окончательного формирования костного скелета.
Самостоятельно оплатить реабилитацию я не могу, так как одна воспитываю детей и выйти на работу нет возможности.
Необходимая сумма 368 438 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810103000001424
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
