Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы.
9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана.
Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если ее посадить; стоять на четвереньках, если ее поставить. Один из врачей предложил сделать электромиографию, потом генетический анализ и диагноз прозвучал как приговор: «у вашего ребенка СМА 2 типа, ваш ребенок не доживет и до дошкольного возраста». Я не могла в это поверить, я думала: «Нет, этого не может быть, только не со мной…» и пыталась найти многочисленные оправдания, что это какая-то ошибка. Что врачи ошиблись… Что я испытала в ту минуту, одному Богу известно. Был шок и большой стресс… Слезы текли из глаз, руки опустились… Мир рухнул. Мы не знали, о таком заболевании ничего. Что делать? Куда обращаться? Как помочь ребенку? Врачи в нашем городе ничего не знают о нашем заболевании. Это самое страшное — из счастливых родителей мы превратились в несчастных людей, которые не способны помочь своему маленькому родному человечку.
Мои чувства как матери были смешанные: слезы, жуткий страх за ребенка и за его жизнь, злость на врачей, временами уныние. Но мы не сдались. Не опустили руки. Судьба дала нашей девочке жизнь в инвалидном кресле, и мы решили, что она должна быть полноценной и интересной. Диана, как и все дети, ходила в детский сад, развивающие центры, подготовительные курсы в школу, а Теперь ходит и в школу.
Видео с Дианой
Сейчас Диане 13 лет. Диана очень жизнерадостная и общительная девочка. Учится в 7 классе в гимназии с иностранным уклоном. Занимается танцами на колясках в театре «Жест». Учиться играть на фортепиано, укулеле, хоть и дается ей это очень тяжело (руки слабые). Ходила в кружок «Мюзикл», весной 2018 играла роль Феи Путешественницы. Сейчас занимается танцами в театре «жест». Увлекалась спортом: шашки, шахматы, бочча. На паралимпийском фестивале в г. Раменское 2019 года взяла бронзовую медаль среди девушек по шахматам.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это коварный недуг, но сейчас есть лекарства способные остановить это заболевание. Диане колят Спинразу. Но чтобы восстановить навыки и укрепить мышцы , требуется постоянная реабилитация со специалистами.
У Дианочки есть брат Алеша, ему 9 лет. Семья у нас не полная. Работать я не могу, ухаживаю за дочерью. Ведь для нее я все: и руки, и ноги.
Прошу помощи в оплате Реабилитации для моей дочурки.
Очень надеюсь, что вы сможете нам помочь.
Необходимая сумма к сбору 328 800 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810903000001297
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
