Привет, меня зовут Виктория!
Мне 27 лет, проживаю в Брянской области, у меня СМА – Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Диагноз поставили, когда мне было почти 2 года, передвигаться самостоятельно не могу уже с 8 лет, но несмотря на это я окончила 11 классов и московский университет.
С 2021 года, с помощью БФ » Помощь семьям СМА» по решению суда я получаю патогенетическую терапию, оригинальным лекарственным препаратом с торговым наименованием «Спинраза». Осенью 2025 года, МЗ подал иск в суд на изменение порядка исполнения судебного решения, с целью заменить оригинальный препарат, который по каким-то причинам не прошел никакого клинического исследования ни на каких биологических материалах — ни на культурах живых клеток, ни на лабораторных мышах моделирующих заболевание, ни на крупных человекообразных приматах и уж тем более, когда эти лекарства не проверялись на безопасность у здоровых добровольцах и без этих исследований сразу вводятся непосредственно в мозг больных со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Я не имею ни юридического, ни медицинского образования и самостоятельно не смогу отстоять свои права в суде, против квалифицированных специалистов МЗ. К сожалению средств для оплаты услуг высококвалифицированных, опытных специалистов -представителей моих интересов в суде у меня нет.
Я не хочу быть подопытным кроликом, я просто хочу жить и получать лечение проверенными препаратами.
Очень прошу Вас помочь .
Спасибо!
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810903000001488
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
