Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы!
Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, но все, как один, говорили: «Надо подождать, исправится»! В 2,5 года Владе стало тяжело подниматься с пола, но продолжала ходить, бегать.Никто не мог поставить ей диагноз, одни догадки. В 3 года — инвалидность. И только в 4 года в Москве в НИКИ Вельтищева после генетического анализа Владе поставили Спинально Мышечную Атрофию 3 типа. Тогда это звучало, как приговор. «Рожай второго»- говорили врачи. «Долго такие не живут..» Хотелось, чтобы это был сон. Но..
Но я решила, что дочь у меня будет одна и жить она будет полноценно!
С тех пор наша жизнь полностью изменилась. Мы стали ездить по больницам, искали лечения, но его не было. Только поддерживающая терапия.
Раньше Влада очень любила танцевать, но к сожалению СМА- это прогрессирующее заболевание, двигаться стало тяжелее и к 7 годам Влада всё чаще передвигалась на коляске и танцует только руками. Ножками ходит только на небольшое расстояние.
В 7,5 лет благодаря Александру Александровичу Курмышкину и его Фонду Влада начала лечение Спинразой. И уже получила 10 уколов . Танцует сейчас конечно только на коляске.
С 5 лет Влада занимается эстрадным вокалом. У неё много побед и наград. Она была Лауреатом 2 степени в Областном фестивале детского и юношеского творчества «Новгородские Дарования — 2022», Лауреатом 2 степени в Международном фестивале «Арки вековых ворот», Лауреатом 3 степени в Международном фестивале исполнительного мастерства «Новгород-Fest».( Это последние достижения, ещё много наград).
Весной этого года Влада впервые приняла участие в 74-й традиционной легкоатлетической эстафете, где заняла первое место среди женщин на коляске.
Сейчас Владе почти 10 лет, она учится в 3 классе в обычной деревенской школе. Ей очень нравится общение с одноклассниками, учителями. Учится на 4 и 5. Влада любит рисовать, лепить из глины, а больше всего она любит плавать, ведь только в воде она полностью владеет своим телом и даже прыгает)) Ещё Влада любит лошадей и собак. В её мечтах в будущем завести овчарку и самой её выгуливать.
Перед 1 сентября с Владой случилась беда, она выпала из инвалидной коляски на улице и сломала ногу. Был перелом бедренной кости. Первые дни в больнице с ужасом вспоминаю. Ей столько пришлось пережить. Учится пока на домашнем обучении. Одноклассники приносят домашнее задание и хорошее настроение))
Больше месяца Влада лежала в гипсе. Сейчас его сняли, кость срослась, понемногу разрабатываем суставы, но из-за боли не даётся. Она у меня конечно боец, но трусливый. Боится вставать, потому что будет больно.
Очень страшно подумать, что она не сможет больше совсем ходить! Чтобы убрать застои и укрепить мышцы Владе необходима хорошая реабилитация со специалистами, которые знают наше заболевание!
26 ноября Владе исполнится 10 лет! Она мечтает, что к этому времени она сможет встать на ноги и хоть немного пройтись!
Помогите пожалуйста моей девочке пройти реабилитацию и встать на ноги!!!
Необходимая сумма 288 000 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810803000001326
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ НАШИМ ПАЦИЕНТАМ!
