Отзывы

Алексей Малахов · 25.01.2024 в 00:47

Мой сын получил назначение на Спинразу ещё осенью 2019 года. И думаете Минздрав кинулся исполнять это? Как бы не так. Куда только мы не отправляли запросы. И ответ один — денег нет. И вот по совету знакомых обратился к Человеку перевернувшему ситуацию. Это наш герой. Наш Александр Александрович Курмышкин. Да, он не простой человек, и у него зачастую жёсткие высказывания о ситуации, но это понимаешь, когда видишь, что по другому нельзя. Либо тебя под зад пнули и ты побежал исполнять необходимое для твоего ребенка, либо лежи и скули. Если бы не тот шум, который он смог поднять с выигранными в судах делами, весьма вероятно Круг добра не скоро бы заработал. А сколько грязи за это время пытались и пытаются на него вылить. Другой уже плюнул бы и свернул дело. Сан Саныч, спасибо Вам!

Ольга · 22.01.2024 в 18:50

Я искренне благодарю БФ «Помощь семьям СМА» за неоценимую и своевременную помощь, благодаря Фонду мой сын получает лечение. Спасибо большое за вашу помощь, за ваше понимание и вашу отзывчивость. Нам круто повезло что есть такие люди, как сотрудники фонда под руководством Александра Александровича Курмышкина. От чистого сердца хочу сказать всем работникам этого фонда большое спасибо за вашу работу, за оказанную помощь!

Наталья · 20.01.2024 в 20:48

Узнала про фонд «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» от мамы, у которой тоже ребёнок со СМА. Они на тот момент уже выиграли суд по обеспечению лекарством ребёнка, поэтому я даже не сомневалась и сразу же связалась с Александром Александровичем Курмышкиным. Получила от него подробный инструктаж, с чего начинать, что нужно сделать в первую очередь. Далее началась работа с юристами фонда, несколько судебных заседаний и, наконец, решение суда в нашу пользу. И в невероятно кратчайшие сроки мой сын начал получать лечение препаратом Спинраза. Вот уже 3 года Александр Александрович всегда на связи, всегда поможет в возникающих вопросах и лечения, и реабилитации. Вся помощь, оказываемая Александром Александровичем и его фондом, бесплатная и безвозмездная! От нашей семьи огромная благодарность Курмышкину А.А. и сотрудникам фонда » Помощь семьям СМА» за их труд, ведь их помощь бесценна!

Татьяна Торопова · 20.01.2024 в 20:07

В 2019г., много читала информацию про сма от родителей случайно узнала что есть один человек который помогает бесплато семьям с диагнозом сма. Этим прекрасным человеком оказался Курмышкин Александр Александрович, я нашла его номер телефона , но долго не решалась позванить,сомневалась что есть ещё люди которые помогают безвозмездно. В 2020г., решила позванить, жизнь ребёнка дороже всех денег. Набрала номер и мне ответил Александр Александрович, мы с ним поговорили и мне сразу же дал контакт Ильдара. И всё понеслось как в сказке, 11 июня Александр Александрович и Ильдар выиграли суд. Я буду помнить это всю жизнь и мой сын знает кто его ангел хранитель.
Наша семья мы всегда будем благодарны, БФ»Помощь семьям СМА» Но это ещё не всё, благодаря Александру Александровичу мы узнали что есть реабилитационный центр ЭйрМед в Санкт-Петербурге. Александр Александрович, организовал приезд в Пермь, были консультации специалистов и электро стимуляция. И в 2023г., в июле мы съездили в раабилитационый центр ЭйрМед. Спасибо вам Александр Александрович ,Ильдар и всем сотрудникам фонда. Всем крепкого здоровья , храни вас бог.

Игорь Р · 20.01.2024 в 19:20

В 2019 г дочери Елизавете поставили диагноз СМА 2 тип . Главный детский внештатный невролог Челябинской обл. когда озвучил нам диагноз, сказал что лекарство есть но нам его не закупят и не дадут так как у минздрава Челябинской обл. нет денек на лечении детей . Также ответил и сам минздрав Челябинской обл.. С помощью Курмышкина и его команды юристов с начала научили врачей как проводить ВК (врачебную комиссию) по назначению препарата Спинраза , а то они не знали как это делать. И через суд обязали Минздрав Челябинской обл. обеспечивать лекарством Спинраза Елизавету. Хочу выразить Благодарность Курмышкину и его Фонду .Спасибо вам за вашу работу .

Алла · 20.01.2024 в 17:09

Хочу выразить огромную благодарность фонду в помощи получения лекарства моей дочери Поповой Арине . В 2018 году поставили диагноз спинальная мышечная атрофия Кугельберга-Валлендера 3 тип. До получения препарата малышка слабела на глазах и таяла с каждым днём. Никакие поддерживающие лекарства массаж и ЛФК не давали результат. Пока не появился в России препарат спинраза. С начала я обратилась в поликлинику,но мне покрутили у виска , и дали понять что никто не пойдет на то чтобы ребенку дать такой дорогущий препарат. Методом сарафанного радио я узнала о фонде Александра Александровича Курмышкина. Многие меня отговаривали ,но я решила что ничего не теряю и решила довериться . И как видно не зря . Александр Александрович лично приехал осмотрел дочурку , дал юридическую консультацию с опытными адвокатами. Моё удивление было то что всё это было бесплатно. Никаких взносов,оплат я и моя семья не вносила. Все суды мы прошли и все были в нашу пользу. Прошло больше 2 лет как Арина на патогенетическом лечении. Она живёт жизнью обычного ребенка,ходит в школу,и да я ещё раз повторюсь ходит,а не ездит в коляске для инвалидов. Это самое главное в нашей семье,что наш ребенок счастлив и радуется жизни. Хочется пожелать родителям,тем которые оказались или столкнулись с такой проблемой,не нужно опускать руки, нужно доверять людям и может на вашем пути встретиться как и нам когда-то, такой Курмышкин. Чудеса сбываются я вам подтверждаю на личном опыте. Все в ваших руках.

Евгения · 20.01.2024 в 15:34

В 2013 году мне поставили диагноз СМА.В 2019 году уже с мужем мы узнали,что в Рф зарегистрировали препарат для лечения СМА Спинразу.Своими силами,самостоятельно,мы начали узнавать и изучать этот вопрос,потому что сил становилось меньше с каждым днем.Писали письма и обращения в инстанции,комитет и т.д.,но ответа не было.А время для нас очень важно.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела,становится трудно дышать и глотать.Для меня появился шанс на стабилизацию состояния, на возможность предотвращения осложнений.
Учитывая огромную стоимость препарата,и то,что получение лекарства может длиться годами-единственной возможностью получить Спинразу является суд!Я обратилась в фонд»Помощь Семьям с СМА»,так как сил и здоровья на ожидание ,очереди,оформление бесконечных справок,ответа от учреждений нет.В фонде сразу рассказали что нужно делать,какие документы собрать,как составить иск и правильно оформить .Причем все это было безвозмездно!Юрист от фонда сопровождал нас в суде и помогали решать все вопросы,возникающие в больницах.Благодаря Александру Александровичу Курмышкину и его фонду мне удалось добиться обеспечения Спинразой.Сейчас уже сделали 10 уколов,состояние улучшилось и стабилизировалось.Если бы не фонд,то не известно удалось бы мне получить лечение.Большое спасибо фонду Александра Александровича и ему лично,что посвящает себя помощи всем!Ведь он помог не только мне,а многим семьям,детям,взрослым!

Алексей Демидов · 20.01.2024 в 14:25

Мы живем в г. Змеиногорск Алтайского края.Так получилось, что в 2002 году у нас родилась дочь- Полина. Все как у всех, да не совсем. В 2 с половиной года узнали о диагнозе дочери СМА — спинальная мышечная атрофия, на тот момент смертный пртговор. Лечения никакого, только поддерэивающая терапия. Дочь постепенно слабела. Надежд никаких. Лишь тягостное ожидание неминуемого. И вот, когда дочь уже не сидела самостоятельно и возникла угроза попадания ее на ивл в стране регистрируют спасительный препарат-«Спинрпза». Это 2019 год. Сразу начали добиваться этот препарат, но государство не желало им обеспечивать нашу дочь. В октябре мы добились госпитализации в Федеральную клинику в Москве с целью получения назначения этого препарата. Находясь в НЦЗД мы узнали о Курмышкине и о том, что он уже помог получить препарат одному больному с таким диагнозом. Мы сразу созвонились с Александром Александровичем и договорились о том, что он будет помогать в достижении цели — получении лекарства. С непосредственным участием Курмышкина на консилиуме дочери назначили препарат по жизненным показаниям. С этим назначением я обратился в Минздрав Алтайского края с требованием обеспечить дочь жизненнонеобходимвм лекарством, но получил отказ. После этого Александр Александрович со своей, тогда еще маленькой, командой помог нам составить исковое заявление и в течении 2 месяцев выйграть суд в отношении Минздрава об обеспечении моей дочери этим дорогущим препаратом. Однако, не смотря на решение суда с ыормулировкой — с немедленным исполнением- Минздрав долгое время не обеспечивам дочь препаратом. Только после личного вмешательства Александра Александровича, приезда его в Край и обращения в Следственный коммитет, Минздрав начал какие-то движения. Первый укол дочь получила спустя 8 месяцев после выйгранного суда. С той скоростью прогрессирования болезни, какая быда у дочери в то время, до настоящего дня она бы точно не дожила, пройдя через муки угасания. За свю работу Александр Александрович Курмышкин не взял с нас ни копейки. Всю работу делал за счет фонда. Только благодаря Курмышкину и его Фонду моя дочь жива и на фоне лечения чувствует улучшения своего состояния!

Натали Милан · 05.01.2023 в 10:35

В декабре 2021 моя знакомая СМАшка мне подсказала обратиться в фонд Курмышкина за помощью в получении Спинразы. В тот же самый день я позвонила Александру Александровичу, он объяснил мне алгоритм действий. В течение одной недели мы оформили все необходимые доверенности на врачей и юристов фонда.
11 января 2022 года ко мне приехал врач из фонда, полностью осмотрел меня, сделал мне спирометрию. На следующий мы отвезли заявление главному врачу в больницу г.Батайска (где я живу).
Далее я стала работать с юристом фондом. За 4 месяца мы добились, чтобы больница закупила мне Спинразу. 5 мая 2022 года состоялся мой первый укол Спинразой.

Спустя год я получила 5 уколов Спинразы, и я до сих пор с трудом верю, что есть такие организации как фонд
«Помощь семья СМА» и такие люди, которые работают в фонде. Настолько все быстро, оперативно, безо всяких проволочек, супер профессионально. Все всегда на связи и отвечают очень быстро, сопровождают на КАЖДОМ шагу оформления лекарства, все пошагово рассказывают как делать и что делать.

Я бесконечно благодарна Александру Александровичу, всем сотрудникам фонда, врачам, юристам, секретарям, за их профессионализм, отзывчивость и большие добрые сердца!!!! Мой низкий поклон вам и я желаю вам побед во всех судебных инстанциях!!!!

Анна · 30.06.2022 в 12:44

Благодаря Александру Александровичу, моя дочь 5 месяцев получила третий укол Спинразы. 23 мая я обратилась за помощью к директору фонда, он сразу стал мне помогать совершенно бесплатно, что для меня было удивлением. Заключение ВК было у меня на руках. Но отдел лекарственного обеспечения Саратовской области не подавал заявки в «Круг добра» и нам сказали ждите до середины июля. 1июня к нам в Саратов прилетел Александр Александрович. Встретившись с министром здравоохранения выбил лекарство. 2 июня нам был сделан первый укол. Спаси Господи Вас за вашу работу и заботу о нас простых людях. Если бы не Вы и ваш фонд моя дочь никогда бы не ходила. Мне Вас послал Господь!!!

Инна · 14.06.2022 в 10:42

Про фонд я узнала от знакомой девушки, у которой тоже СМА, она на тот момент уже получала лечение, в чем ей помог Александр Александрович.
Сразу связалась с ним и с тех пор, 10 месяцев (с августа 2021 года) мы всегда были на связи, что очень помогло!
Благодаря юристам и врачам фонда и их помощи, спустя 10 месяцев судов, в июне я начала лечение.
Спасибо большое всем за помощь! Это бесценно!

Голубева Тамара · 10.06.2022 в 18:22

Сегодня у Родиона было пятое введение Спинразы. Огромное благодарность нашим ангелохранителям фонда. Если фонд Александра Александровича берётся за дело, знайте что он не оставит на пол пути начатое и сделает это бескорыстно!

Юлия · 07.06.2022 в 19:22

Хочу выразить огромную благодарность Александру Анатольевичу. За организацию и спонсирование поездки в НЦН. Данная поездка поможет мне получить спинразу намного быстрее. Команда фонда настоящие профессионалы, добрые, отзывчивые, грамотные. Фёдор Дюжев и Роман спасибо вам!

Голубева Тамара · 02.06.2022 в 14:18

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов профи в своём деле, наш ребёнок Голубев Родион получает лечение Спинразой.Они всегда готовы помочь не только советом но и делом.Команда фонда была с нами на всех судах, Александр Александрович приезжал к нам на ВК который неоднократно срывали врачи из Москвы по каким-то не обьяснимым причинам. Битва длилась больше года, Краснодарский Минздрав отказывал в лечении Спинразой даже после выигранного суда. Пройдя многочисленные инстанции вместе с фондом , 10 июня мы поедем на 5-е введение Спинразы.. Безмерно благодарны фонду Александра Александровича Курмышкина. Без этого фонда наш сынок так и оставался бы без лечения. Огромное спасибо вам!!!

Виктор Гладких · 26.05.2022 в 13:40

Сегодня я получил вертикализатор.

Спасибо фонду Александра Курмышкина за этот дорогой и полезный для здоровья подарок 🥰

Учусь правильно стоять.

Виктор Гладких · 16.05.2022 в 11:27

Благодаря фонду Александра Курмышкина я получил препарат Рисдиплам в апреле 2022 года. Адвокат и невролог приезжали на суд, было 7 судебных заседаний, потому что врачи подали на апелляцию. Только через долгие судебные тяжбы можно получить лечение пациенту с сма в городе Пермь.
Спасибо большое директору фонда Александру Александровичу Курмышкину, адвокату Дине и неврологу Фёдору!

Татьяна · 13.05.2022 в 15:12

Благодаря Александру Александровичу и Фонду ,моя дочь,Голубева Виктория,прошла первый курс лечения Спинразой. Огромное спасибо всем сотрудникам Фонда и Александру Александровичу. Вы настоящие профессионалы Вы-сила! Без Вас у нас не было бы и шанса получить лечение. Сердечное спасибо и материнский поклон !

Виктор Гладких · 24.02.2022 в 15:17

Мне помогает только фонд сма Александра Александровича Курмышкина, не только словом, но и самое главное на деле. Александр Курмышкин дал мне бесплатного юриста и невролога, которые регулярно приезжают ко мне в город Пермь, чтобы выступить в мою защиту на суде и провести осмотр невролога прямо у меня дома с уважением и добротой! И я думаю, что уже скоро мы выиграем все оставшиеся суды и я получу в лечение препарат Рисдиплам!

Виктория · 21.02.2022 в 11:53

В сентябре 2020 года, мне посоветовали обратиться к Курмышкину А.А., я ему написала и попросила помощи и объяснила ситуацию. Конечно, он и его команда готовы помочь. Я оформила на них доверенность, это естественно, ведь они сопровождали меня и в суде предоставляли мои интересы. Я написала заявление на врачебную комиссию. Курмышкина Александр Александрович приехал, мы пообщались, он осмотрел меня. В назначенное время мы вместе поехали в больницу. И мне наконец-то дали назначение на Спинразу. Александр Александрович сразу привел все доводы, почему мне нужен этот препарат, все доходчиво объяснил моим врачам.
Я отправила все документы в Брянск, в Минздрав и в суд, чтобы не терять время. Минздрав мне так ничего и не ответил, а вот суд назначил судебное заседание. Я, естественно, не поехала, там была моя мама и юрист с этого фонда и сам Александр Александрович. Суд мы выиграли только благодаря Курмышкину и его фонду.
Минздрав не торопился закупать мне Спинразу и в конце марта я с юристом написала заявление на Минздрав в Следственный комитет. И тогда через 2 недели я получила Спинразу. Все это время я была на связи с фондом, с его сотрудниками и с самим Александром Александровичем. Прекрасный врач и человек. Я и моя семья благодарны ему и фонду.

Алёна · 19.02.2022 в 19:54

Хотим выразить слова благодарности Курмышкину Александру Александрович у и всем сотрудникам фонда, за помощь в получении препарата Спинраза.
Благодарим Киле Алевтину, Сапрыгину Ларису, Копылова Михаила, спасибо Вам огромное за всё. 

Чендрова Жанна · 17.02.2022 в 22:52

О благотворительном фонде «Помощь семьям СМА» я узнала от лучшей подруги с таким же диагнозом как у меня. Долго не решалась написать главе фонда, подруга между тем уже получала поддержку, судилась, дело шло к уколу Спинраза. Говорила мне «Чего ты ждешь? Ежедневно в нас умирает тысяча мотонейронов! Завтра может случиться что ты и дышать сама перестанешь! Действуй! Не тяни!».
Александр Александрович оказался что называется «своим», с юмором, в деле волевой, энергичный, уверенный в себе и мне передавший свою уверенность. Он как будто говорил моей семье ТЕПЕРЬ ВЫ НЕ ОДНИ! Я ПОДДЕРЖУ ВАС,У НАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!
На первую встречу с внештатным неврологом в город Волгоград прилетал сам Александр Александрович. Без него врач бы меня задавила. Она нервничала, просила выйти «лишних людей», я в свою очередь проводила из кабинета маму, попросив оставить со мной врача, которому я доверяю.
Потом был суд, замечательные юристы Алевтина и Дина… Работа фонда как небольшой, чётко отлаженный механизм! Моё первое судебное заседание, через 2 дня второе…Один юрист сменяет другого, потому что их график настолько плотный — суды за наши жизни идут каждый день! И вот уже Алевтина спешит на самолёте Волгоград — Иваново и радует нас, семьи сма, у которых благодаря фонду появилась надежда(!), выкладывая отчётное фото у дверей Ивановского городского суда РЕБЯТА,ЕЩЕ ОДНО РЕШЕНИЕ С НЕМЕДЛЕННЫМ ИСПОЛНЕНИЕМ В НАШУ ПОЛЬЗУ! БУДЕМ ЖИТЬ!
Моя личная история в борьбе за лекарство пока еще не имеет счастливого завершения, но мы боремся и не сдаёмся.
Александр Александрович приезжал ко мне дважды. В последний раз на скайп конференцию с Московскими специалистами-с самолёта 250км на такси, зимой, до моей станицы!
Боже, благослови тех благотворителей, кто финансово помогает фонду, дает возможность врачам и юристам присутствовать на наших врачебных комиссиях, конференциях, судебных слушаниях, очных осмотрах,,, Что благодаря этой финансовой поддержке нам могут сделать спирометрию прямо на дому при помощи специалистов фонда и аппаратуры привезённой ими , установить эпидуральный порт, сделать платный днк анализ…
Это НАСТОЯЩАЯ поддержка СМА семей! Нас, подопечных, у Александра Александровича более четырёх сот! Все мы общаемся, поддерживаем друг друга, радуемся друг за дружку… Мы-семья.
Не хватает слов благодарности работникам фонда,,, .Ни разу Вы не оставляли меня одну, ни разу я не платила вам деньги за ваши труды, работу, перелёты, гостиницы,,, Вы просто горите своим делом и идеей! Вы-уникальные люди.
Спасибо Вам за всё!

Коробейникова Анна · 16.02.2022 в 20:26

Меня зовут Анна Коробейникова, мне 27 лет у меня СМА 2 типа, я из Крыма.
Получить уколы Спинразы я смогла только благодаря фонду Помощь семьям СМА
Его создателю Александру Курмышкину и всем работникам, юристам его фонда, особенно Алевтине Киле!
Огромная благодарность этим людям!!!
Всё это для меня было Абсолютно БЕСПЛАТНО!!! 
Они делают огромную работу для помощи таким как я получить лечение.
Государство не хочет лечить взрослых со спинальной мышечной атрофией.
Поэтому взрослым приходится судиться с Минздравом. Но судиться не легко, без умных людей из фонда я бы никогда не смогла бы высудить лечение.
Когда это лекарство только появилось — я даже мечтать не могла о нём. 
У него такая цена что страшно даже представлять такие суммы.
Буквально в апреле 2020го мой друг меня спросил про это лекарство, реально ли для меня его достать? Я ответила что это не реально!!! 
А уже через 1,5 года мне его укололи)
Борьбу за препарат мы начали в ноябре 2020, выиграли суд в марте 2021.
Юристы фонда прилетают на каждое судебное заседание , Александр лично несколько раз прилетал к нам в Ялту, мы вместе ходили в поликлинику чтобы добиться проведения врачебной комиссии , потому что врачи таких пациентов не считают за людей, просто отфутболивают куда подальше. Мне больше месяца не отвечали на заявление, в котором я прошу провести врачебную комиссию и назначить мне это лекарство. Потом просто хамили, врали, как будто разговаривают не с человеком а с мусором… Они знают что за тебя некому заступиться, ты никто и зовут тебя никак и можно тебя мурыжить месяцами и ты ничего не сделаешь. 
Но когда они понимают что  ради тебя специально прилетает из далека представитель фонда, врач, который знает об этом побольше чем я, и может рассказать как работает закон — они начинают говорить уже по другому, и начинают работать… понимают что просто так от них не отстанут, они видят что за пациента есть кому заступиться. И им придётся делать свою работу.
Самостоятельно добиться лечения от СМА взрослым практически невозможно!

Марика · 15.02.2022 в 23:46

Когда узнала про Александра Александровича, сразу позвонила. Спасибо огромное фонду, они не отказали. Благодаря их помощи, мы выиграли суд и сын стал получать лечение. Без помощи Александра Александровича, не знаю в каком мы были сейчас состоянии. Благодарю за все.

Александра · 15.02.2022 в 20:17

Хотим выразить огромную благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудникам БФ «Помощь семьям СМА». В крации расскажем о своей истории. Я мама Настеньки(СМА 2 ТИП ) , меня зовут Александра. 
В июле 2020г мы обратились к Александру Александровичу, на следующий день после звонка, нами было уже написано заявление на проведение ВК. Дальше понеслось 9 месяцев борьбы за лечение.. , ВК, Суды, Следственный комитет. Нас ниразу не оставили без помощи☝️! «150» кругов Ада, возможно больше🤦‍♀️ Если бы не помощь Александра Александровича, мы бы не смогли добиться лечения для доченьки, это тот человек, который 24/7 со своими пациентами, мы звонили ему в любое время дня и ночи и он нам ниразу не отказал в помощи!!! Всё чётко, грамотно, своевременно. За это время к нам приезжали на помощь юристы фонда: Алевтина, Дина, Михаил, Юлия, полное юридическое сопровождение и ПРОШУ ЗАМЕТИТЬ АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО ☝️! Наша доченька сейчас получает дорогостоящее лечение, препарат Спинраза, только благодаря Курмышкину А.А. и его команде юристов! Спасибо Вам огромное! Храни Вас Бог 🙏🙏🙏

Евгения · 15.02.2022 в 15:14

Огромное,человеческое спасибо всем сотрудникам фонда,и,лично,А.А.Курмышкину,без вас у нас не было бы надежды и веры в будущее наших детей!Ребята,А.А. сил Вам!!! 24/7 и безвозмездно,с нас ни копейки не брали,мне многие не верят,как так,но это возможно,если люди занимаюся своим любимым делом!

Людмила · 15.02.2022 в 14:06

Мне 45 лет, у меня СМА 3 типа, живу в Челябинской области. Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА» я стала первым и пока единственным взрослым пациентом в Челябинской области, получающим лечение Спинразой! Ещё год назад я даже не мечтала об этом. Несмотря на то, что закон на моей стороне, выбивать это лекарство через бесконечную борьбу с медиками и Минздравом, было не в моих силах. В январе 2021 года я узнала о Фонде «Помощь семьям СМА» во Главе с А.А.Курмышкиным и обратилась туда. Мне абсолютно бесплатно дали в помощь юристов Дину Латыпову, Ильдара Тухватуллина, и врача-невролога Ларису Сапрыгину, с которыми мы выиграли все 6 судов против поликлиники и Минздрава за 9 месяцев прошлого года. Все письма в Прокуратуру, Следственный комитет и иски в Суд были составлены юристами фонда бесплатно. Представители поликлиники не являлись на суды несколько раз и все это время юристы летали на заседания в г.Челябинск. После выигранного 3-го суда и следующего с Минзздравом, где было вынесено решение о немедленном обеспечении меня Спинразой, поликлиника подала апелляцию. И еще на следующие 2 суда по апелляции прилетал юрист Фонда Ильдар. В итоге, вы суды были выиграны и через несколько месяцев на меня было закуплено 4 первых дозы. Теперь, это лекарство во мне я говорю огромное спасибо А.А.Курмышкину, Дине Л., Ильдару Т. за помощь в его получении!!! Лекарства, появления которого я ждала всю жизнь, и которое дало мне надежду на будущее! БЛАГОДАРЮ!

Людмила · 15.02.2022 в 13:36

Хочется поблагодарить Александра Александровича Курмышкина за создание фонда «Помощь семьям СМА » в тот момент когда врачи открещивались и не хотели лечить моего сына Михаила, Александр Александрович помог нам с этим справиться. 
В 2019 году, моему сыну, был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 тип. Весь год, мы добивались назначения на препарат Спинраза, проводили врачебные комиссии, где присутствовала невролог от фонда Лариса, ездили на платную консультацию в Москву, где Александр Александрович оплатил приём невролога, оплатил такси до вокзала, так же помог оплатить генетический анализ на копии ген. Осенью состоялся суд на котором юрист Ильдар выиграл суд с немедленным исполнением обеспечения Миши препаратом. В 13 января 2021 сынок получил первую дозу лекарства.
Если бы я не встретила Александра Александровича, то не известно когда бы мы начали лечение. Спасибо большое за бесплатную помощь и отзывчивые сердца.

Лилия Князева · 15.02.2022 в 11:54

Хочу выразить огромную благодарность Александру Александровичу
Курмышкину и всему его фонду, за их огромный труд и помощь мне в борьбе за
лечение Спинразой. Без их помощи, больным СМА практически
нереально добиться лечения, мы (СМАйлики) просто никому не нужны
в этой стране. Особенно взрослые больные, такие как я.
Только благодаря помощи Александра Александровича моё дело с лечением сдвинулось.
Курмышкин А.А всегда на связи (а это очень нужно), ему всегда
можно позвонить и он всё тебе объяснит, подскажет, да и просто порой успокоит,
поддержит, чисто по человечески. А ещё, он врач от Бога, врач который
переживает за своих пациентов и старается им всеми силами помочь.
Александр Александрович и сотрудники его фонда «Помощь семьям СМА»
(Фёдор Дюжев, Алевтина Киле, Дина Латыпова) уже несколько раз приезжали
ко мне и помогали в сложных вопросах. А ещё, и это очень важно, вся помощь и все
услуги оказываются Курмышкиным А.А. и его сотрудниками бесплатно. Я ничего
не плачу, так же, как и другие СМА пациенты обратившиеся в фонд.
Более того, сам фонд оказывает материальную помощь СМАйликам, оказавшимся
в затруднении. Мне тоже помогали, за что им сердечное спасибо.
Александр Александрович, здоровья Вам, сил побольше, терпения и
долгих лет жизни.
Жаль, что я не познакомилась с Вами раньше.
Спасибо от всей души за всё то, что Вы делаете для меня и других СМАйликов.
Храни вас Бог.

Олеся Фролова · 15.02.2022 в 11:01

Обратилась в Фонд несколько месяцев назад, уже набив шишек и не надеясь на благополучный исход. Но Александр Александрович вышел на связь сразу, лично приехал, все рассказал, объяснил, успокоил. Сейчас нахожусь в процессе получения лечения. Врачи, юристы Фонда и сам Александр Александрович на связи в любое время дня и ночи, везде сопровождают и во всем помогают. Помощь Фонда реальна и абсолютно безвозмездна. Спасибо Вам! 

Нэлли Щербакова · 15.02.2022 в 09:33

Хочу выразить благодарность Фонду за неоценимую помощь.
Мы не надеялись, что когда-нибудь сможем добиться лечения, начали этот путь самостоятельно, но застряли на уровне Врачебной комиссии, нам не отказывали, не хамили, не гнали, просто вежливо затягивали процесс, В июне 2021г., не очень веря в успех, оставила заявку на сайте Фонда. Через пару дней поговорила с Александром Александровичем, потом звонок помощника, личная встреча с Александром Александровичем, консультации юриста, визит врача, суды… Все быстро, грамотно, профессионально и по-человечески тепло. Бесплатно, абсолютно бесплатно.
Чаще общались с юристом — Ильдаром Тухватуллиным — это просто Спец своего дела. Как уже написал сын в своем комментарии — нас просто взяли за руку и довели до результата.
Через три дня сыну введут третью дозу Спинразы…
СПАСИБО!

Ольга · 15.02.2022 в 09:23

Мне 39 лет, с детства болею СМА. Лично для меня единственная надежда получить лечение — это Александр Александрович и его высокопрофессиональная команда! Потому что я знаю очень многих больных СМА лично, кому уже помог Александр Александрович, абсолютно бесплатно и бескорыстно, с вниманием, пониманием и добротой. Александр Александрович как “скорая помощь” для нас больных СМА: только обратишься и всегда знаешь что получишь помощь, знаешь, что ты не один на один с болезнью.
А ведь мы, больные СМА, поставлены в такую ужасную ситуацию на данный момент, что против нас болезнь, и врачи поликлиники на стороне болезни, против больных. Если бы не Александр Александрович, если бы не фонд “Помощь семьям СМА”, мы были бы в беде, даже страшно об этом подумать!
Огромная сердечная благодарность Александру Александровичу Курмышкину и его команде, что они есть! 

Наталия Редикульцева · 15.02.2022 в 06:35

Весной 2020 года моей дочери (диагноз СМА, возраст на тот момент 12 лет) Департамент Здравоохранения отказал даже в участие в дорегистриционном доступе к препарату Рисдиплам, а о Спинразе (кстати, уже зарегистрированной на тот момент) мы могли только мечтать.
По совету других семей со СМА обратились к Александру Александровичу за помощью, имея на руках только федеральный консилиум. Местная больница ВК с отрицательным результатом проводила только задним числом и то уже после того, как были назначены заседания суда. Прошли три заседания по несколько часов, на всех кроме меня присутствовал юристы и врачи фонда «Помощь семьям СМА». Без их помощи и поддержки я бы сломалась и моя дочь не получила бы лечение.
Бесконечно благодарна как самому Александру Александровичу, так и всем сотрудникам фонда!!!

Айсылу, г. Чернушка · 14.02.2022 в 21:11

Нашему сыну поставили диагноз СМА 1 типа. В первую очередь нам на помощь пришёл Александр Александрович Курмышки, объяснил про диагноз и что с этим делать. Быстро собрав документы для юристов БФ «Помощь семьям СМА» они так же быстро помогли нам получить лечение «Спинразой». Наша семья благодарна что существует фонд Курмышкина А. А. и помогают многим семьям бесплатно. Они ездят лично к больному, консультируют по телефону и всё это бесплатно. Для получения дорогостоящего, жизненно важного лекарства не одна работающая на государство семья не в силах купить. Огромное спасибо фонду что Вы пришли на помощь. Благодаря Вам мы получаем лечение «Спинразой» с февраля 2021 года.

Наталья · 14.02.2022 в 20:58

Очень благодарна фонду «помощь семьям СМА» лично Александру Александровичу, Ильдару, и всем сотрудникам фонда. Благодаря Вам моя дочь получает лечение, и сейчас вы всегда на связи, при любых непонятных ситуациях. За три месяца вы сделали, как тогда казалось невозможное, нереальное.
большое спасибо за вашу безвозмездную работу, спасибо за жизнь моей дочери.

Марина Че · 14.02.2022 в 20:53

Спасибо огромное Александру Александровичу и всей его команде за их помощь! Пока я не обратилась к ним, моё дело не двигалось с мёртвой точки, врачи просто бездействовали и отказывались назначать мне лечение. В итоге было четыре суда. На каждое заседание приезжала Дина, юрист фонда, и лично Александр Александрович. Мы выиграли! Тот случай, когда помощь реальна и абсолютно безвозмездна. Они дарят уверенность, что всё получится)

Анна · 14.02.2022 в 20:30

Обратилась в фонд в августе 2020 года, всегда на связи со мной были юристы и врачи фонда. Помогали на ВК, присутствовали лично. Представляли мои интересы в суде. Услуги фонов совершенно бесплатны, это огромная помощь, неоценимая поддержка! В марте 2021 года я начала лечение препаратом спинраза. Без сотрудников фонда я бы не справилась. Огромное им спасибо!

Малхаз Угрехелидзе · 14.02.2022 в 20:21

Моему ребёнку поставили диагноз СМА 2 типа в мае 2020 г. Бесконечная борьба со временем, с врачами и чиновниками от Минздрава, полная опустошённость и не понимание что делать. Только после того как Александр Александрович согласился нам помочь появилась Надежда на спасение сына. Бесконечные созвоны, исковые заявления, суды. Все это команда Фонда помощи семьям СМА. Спасибо вам большое, вы спасли не одну сотню детских жизней

Оксана · 14.02.2022 в 20:08

Единственный фонд,который протянул нам руку помощи! Абсолютно бесплатно оказали юридическую помощь, помогли выиграть суд 03.06.2021г и получить лечение! От начала обращения до получения препарата (СПИНРАЗА) юристы Фонда были на связи и активно помогали!!!! Сами мы не справились! Спасибо ,что Вы с нами!!!

Вероника Никитина · 14.02.2022 в 19:47

Исключительно с помощью фонда “Семьи СМА» мне удалось получить лечение! На данный момент мне поставили уже 5-ый укол Спинразы! Ко мне, в далекий провинциальный городок Чайковский, Пермского края, лично приезжала дважды врач, невролог фонда Сапрыгина Лариса Владимировна. С помощью юриста фонда — Киле Алевтины, мы выиграли суд! И, конечно, все это время 24/7, на связи был Александр Александрович! Все это АБСОЛЮТНО БЕСПЛАТНО! Без фонда лечения я бы не добилась, даже на этапе назначения препарата! Безграничная благодарность и процветание этому благому делу и всем сотрудникам фонда!

Ольга · 14.02.2022 в 19:43

Благодаря фонду Александра Александровича и его команде юристов моя дочь второй год получает лечение препаратом спинраза.
И на этом всё не закончилось. Сейчас у нас идут суды с минздравом о прекращении исполнительного производства. Также с судами нам помогают юристы фонда. Приезжают на заседание, подготавливают возражения и многое другое. Собственными силами мы бы ни за что не справились!!!
Благодаря команде Александра Александровича многие семью получают лечение, которое невозможно было добиться. А сейчас уже и взрослые начали получать лечение. Хотя взрослых кинули почти все!!!

Светлана Чендони · 14.02.2022 в 19:37

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь его фонда !!!! Безвозмездно и высокопрофессионально

Анна · 14.02.2022 в 18:25

Я узнала о фонде и о Александре Александровиче от знакомых ребят-смашек. Обратилась и мы стали сотрудничать в конце 2020 года. Александр и Александрович и его команда всегда на связи, всегда готовы помочь и поддержать. Хочется сказать всей команде огромное спасибо за все, что вы делаете для нас пациентов, благодаря вашей работе, вашим силам и такой самоотдаче у всех нас есть не только надежда, но и возможность получать лечение! Благодаря фонду, отдельно хочу поблагодарить Алевтину, я добилась назначения и закупки препарата. К сожалению, у меня возникли сложности с введением спинразы и теперь нужно начинать борьбу за рисдиплам. Но фонд и команда меня поддерживает и я не опускаю руки! Спасибо, что Вы есть. Спасибо Александру Александровичу за его огромное благое дело!!!О взрослых СМА теперь говорят, знают и это огромный прорыв. 

Оксана · 14.02.2022 в 17:51

Хочу выразить благодарность Курмышкину А.А. и его фонду» Помощь семьям СМА»,за оказанную помощь в получении Спинразы для моей дочери. Через соцсеть увидели, что именно этот фонд помогает получить Спинразу. Написала и со мной сразу связались работники фонда. Помогли в назначении лекарства на ВК. Потому что не хотели нам проводить ВК. Подали документы в суд и от нашего имени юристы фонда отстояли и выиграли суд по обеспечению моей дочери Спинразой. Хочу добавить, что фонд готовит все исковые заявления и выступает на суде абсолютно бесплатно. Ни копейки мы не заплатили. Этот фонд оказывает помощь абсолютно бесплатно! Через 6месяцев после обращения в фонд мы начали получать лечение Спинразой! Спасибо ,дорогие доктора, юристы, Александр Александрович за помощь! Пусть Господь благословит вас всех!

Полина · 14.02.2022 в 11:47

В августе 2019 года в стране зарегистрировали Спинразу. Моя семья обратилась в МИНЗДРАВ Алтайского края с просьбой назначить лечение, на что получила отказ. Позже мы добились госпитализации в НЦЗД. Примерно в то же время мы узнали об А.А. Курмышкине от его первых подопечных. Связались с ним, оформили доверенность. Александр Александрович приехал к нам в НЦЗД для участия во врачебной комиссии по назначению Спинразы. Благодаря его компетенции и профессионализму мне назначили лечение. Нами сразу же было подано обращение в МИНЗДРАВ Алтайского края, на что был получен отказ и требование провести ВК в краевой больнице. На ВК в Алтайской краевой больнице вновь приехал Александр Александрович, в качестве моего доверенного лица. Врачи краевой больницы были категорически против назначения препарата, но благодаря А.А. Курмышкину препарат всё-таки был назначен. Мы вновь подали заявление в МИНЗДРАВ. В очередной раз был получен отказ. Мы подали иск, и в январе 2020 года выиграли суд об обеспечении меня препаратом с формулировкой «с незамедлительным исполнением» (в этом нам помогали Александр Александрович и адвокат фонда). Несмотря на это, МИНЗДРАВ не торопился исполнить решение и обеспечивать меня. Только благодаря обращению в прокуратуру и следственный комитет и личной беседе Александра Александровича с руководителем следственного комитета МИНЗДРАВ начал осуществлять закупку. При этом МИНЗДРАВ подал на апелляцию (которую, после консультации с юристами фонда, мы выиграли). После закупки препарата МИНЗДРАВ всячески оттягивал начало лечения. Лишь в сентябре 2020 я получила препарат. Я (и вся моя семья) благодарны Александру Александровичу и его фонду за помощь, без которой меня, возможно, уже не было бы. Всю работу Александр Александрович проделал, не взяв с моей семьи ни капли денежных средств. 

Виктория · 14.02.2022 в 09:22

Спасибо огромное Александру Александровичу и сотрудником фонда ! Без них, страшно представить, чтобы было с нашим ребёнком. Бесплатно и в кратчайшие сроки нам удалось «выбить» лекарство через суд . Сейчас ребёнок уже год на лечении. Фонд до сих пор на связи 24 часа в сутки . Всегда поможет и поддержит !!!

Светлана · 14.02.2022 в 08:54

Низкий поклон Александру Александровичу за помощь в получении лечения!!! Бесплатно и высокопрофессионально в кратчайшие сроки!!!

Валя Белянина · 14.02.2022 в 08:25

После постановки диагноза, выпнули домой… Когда начала все изучать про СМА поняла почему так поспешно нас выставили и не допускали до больницы 3 мес. Но все-же, когда мы попали туда нам сказали и не мечтайте о Спинразе! Сразу нашла Курмышкина(через мам и соц.сети), в течении 10 дней провели ВК и теле медицину с Вельтищево и назначили Спинразу! Чувствуите как разворачиваются события?! Что значит юридическая поддержка, доверилась полностью… 18.05.20 суд, апелляция. Александр Александрович всегда рядом со мной на суде! 2.07.20г. СПИНРАЗА! введение! И никто и не за что никогда не заставит меня и мою семью передумать, что мы чувствую к этому человеку!!! Бесконечную благодарность ❤️

игорь · 14.02.2022 в 07:53

После постановки диагноза СМА узнали о фонде от знакомых у них тоже ребенок СМА. Даже доли сомнения не было обращаться или нет!!! Обратились сразу за помощью так как на глазах ребенок с каждым днем слабел и терял навыки! Александр Александрович сразу сказал что и как делать куда идти и какие документы нести. Александр Александрович так же и как остальные сотрудники фонда всегда на связи и любой момент готовы выехать на помощь не только ребенку но и взрослому СМА. В сентябре 2020 года с помощью А..А и сотрудников мы выиграли суд по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза для нашей дочери Елизаветы. Вся наша семья благодарны Курмышкину Александру Александровичу и его великолепной команде за помощь и поддержку! Она для нас бесценна!!!

Регина Ганеева · 14.02.2022 в 05:26

Когда узнали про диагноз в 2020 году ,не знали как жить дальше ! Но родители тоже детей СМА посоветовали обратится к Курмышкину Александру Александровичу ! Я сразу ему позвонила и он нас успокоил сказал какие наши действия ! И благодаря его фонду ,его сотрудникам и пощникам мы начали лечение ! Они приезжали на ВК и ссуды ,и дальше сопровождали и сейчас постоянно на связи ! Все это бесплатно ! Все семьи СМА не представляют жизни без этого фонда ! Мы все очень благодарны !

Елена · 14.02.2022 в 00:43

Наша семья — одна из многих, которым помог Фонд Помощиь семьям СМА. Когда в августе 2019 в России зарегистрировали препарат Спинраза, у нас впервые появилась надежда на то что наш сын сможет жить как все люди- вырасти, закончить школу, работать, завести семью. Мы сразу обратились в минздрав, зарегистрировались во всех списках. Мы вели переписку и подавали документы до самого мая 2020 года, прошли федеральный консилиум и две комиссии, которые единогласно назначили сыну спинразу. Но каково было наше разочарование, как и 99 процентов остальных родителей, когда нам сказали, что на лечение будут брать не всех, т.к.денег в бюджете на всех не хватит, а выработаны критерии, которые нам не назвали, и мы под них не подходим… А остальным-не подходящим под критерии, сказали ждать чего-то… Но сма то — прогрессирующее заболевание, и мы поняли что у нас одна дорога — в суд. Ведь не было еще фонда Круг добра, созданного по указу Президента, за создание которого мы очень благодарны, это огромный шаг навстречу тяжелобольным детям. А тогда все было иначе и в тот тяжелый момент мы узнали от другой семьи с ребенком смайликом, что они уже получают помощь А.А. Курмышкина. Мы обратились к нему и только благодаря этому с августа 2020 мы получаем лекарство и видим что прогрессирование болезни, слава Богу, остановлено! Александр Александрович единственный кто реально помог нам и многим другим получить лечение. И мы всегда будем глубоко и искренне благодарны ему за поддержку и защиту в то нелегкое время!

Владимир · 13.02.2022 в 23:54

В июне 2021 года, когда стало понятно, что тянуть уже нельзя и пора как-то начать добиваться лечения Спинразой, моя знакомая посоветовала мне обратиться к Александру Александровичу за помощью. Он и команда фонда буквально вели меня за руку на протяжении всего пути: от составления заявления на собрание врачебной комиссии в поликлинику до суда с этой поликлиникой и, впоследствии, с Минздравом.
Благодаря помощи Александра Александровича и команды фонда, эти суды были выиграны, и с этого года я начал лечение, хотя ещё летом прошлого мне слабо верилось, что оно вообще начнётся.
Выражаю огромную благодарность Александру Курмышкину и всем работникам Фонда «Помощь семьям СМА» за оперативную квалифицированную медицинскую и юридическую помощь на всём пути получения препарата!

Алла Локтионова · 13.02.2022 в 23:10

Благодаря фонду Александра Александровича Курмышкина, выиграли суд Московской обл. 23.04.2022г.Ближе к суду стали плохо дышать задыхался ребенок. Сма первого типа мы на ивл были постоянно. После уколов стали лучше дышать, уже дышим сами по 3часа . Крутим головой немного стали шевелиться руки и ножки. А самое главное реаниматолог нам сказал, что ребенок будет дышать сам. Спасибо за вашу работу побольше бы таких докторов как вы Александр Александрович Курмышкин.

Анна Гусева · 13.02.2022 в 22:42

Обратились к Курмышкину А. А. в июне 2020 года, когда все попытки получить лекарство самостоятельно не увенчались успехом. О нем и его Фонде нам рассказала другая мама ребёнка со СМА. 
Александр Александрович был в нашем городе на судебном заседании других пациентов и мы встретились лично и обсудили какие документы нам нужно подготовить. В процессе оформления бумаг поликлиникой для помощи к нам приезжала врач Фонда и сам А.А., чтобы проследить их правильность. 
Судебное заседание прошло в конце октября 2020, на нем присутствовал А. А. и юрист Фонда. Решение в нашу пользу было вынесено в тот же день!
После суда так же было юридическое сопровождение для исполнения решения. 
И в начале декабря 2020 года мой сын получил свой первый укол “спинразы”!
Абсолютно все действия сотрудников Фонда и А.А. были для нас бесплатны. Без их слаженной и правильной работы нам бы так и продолжили отказывать в лечении.
Огромное спасибо за все, что было сделано для нас!

Сабурова Анастасия · 13.02.2022 в 22:36

У нас была безвыходная ситуация, сын нуждался в лечении, он практически перестал ходить…к кому бы мы не обращались, в какие бы фонды , все отказывали… это был ад…одна знакомая,узнав нашу ситуацию сказала ,что Курмышкин Александр Александрович совершенно бесплатно помогает законным образом получить лечение! Я не могла поверить сначала….разве может быть такое, после стольких людей ,, врачей, которым мой ребенок был абсолютно ненужным элементом…. Я позвонила…И я благодарна Богу за это знакомство… он сразу четко сказал ,что делать…это был единственный человек ,для которого мой маленький сын 3 годика был ВАЖЕН…и он добился! Ни копейки он не взял!!! Ему было важно,чтоб малыш получил лечение! Мы выиграли суд в Москве, нас начали лечить… ..мы ходим… это настоящий ВРАЧ! Спасибо Вам от всего материнского сердца!

Лилия · 13.02.2022 в 22:24

29.10.20 в кабинете генетика г. Волгограда нам был озвучен смертельный приговор нашему сыну — пришел анализ, подтверждающий диагноз СМА — спинальная мышечная атрофия.

Генетиком был озвучен лишь один путь спасения нашего ребенка — Золгенсма, стоимостью 150млн.р.

Не буду описывать весь ужас беспомощности и безнадежности, в котором мы пребывали первые дни, после постановки диагноза.

В интернете я списалась с мамой другого малыша СМАйлика из нашей области, она успакоила меня, сказала: «Наши дети будут жить» и дала мне контакт Александра Александровича.

Я, конечно же, тут же ему написала. Он ответил молниеносно и предложил созвониться (шел двенадцатый час ночи)

Александр Александрович, дал четкие инструкции как действовать, чтобы спасти жизнь нашему сыну. На тот момент мне показалось, что он разговаривал со мной грубовато, но после я поняла, что так и нужно было, чтобы привести меня в чувства и сделать все от меня зависящее для спасения моего ребенка.

Благодаря поддержке и юридической помощи Александра Александровича и его команды, мы:
— сдали все необходимые анализы,
— заставили (через прокуротуру) провести врачебную комиссию,
— получили назначение на Спинразу;
— выбили Спинразу у Минздрава Волгоградской области через суд;
— начали жизненно-необходимое лечение и остановили разрушающее воздействие СМА на организм нашего ребенка.

Все это произошло, благодаря чуткому, грамотному, своевременному руководству Александра Александровича.

Благодаря ему и его команде наш сыночек сейчас не умирает на наших руках, а крепнет и радует на новыми умениями и навыками.

Огромное спасибо, всем  кто участвовал в спасении жизни нашего сыночка.

Шишкины · 13.02.2022 в 13:25

У нас в семье двое взрослых больных СМА. Уже потеряли надежду узнав цену на лекарство. Но весной 2021-ого года узнали об Александре Александровиче от родителей у которых дети тоже болеют СМА, но которые на тот момент уже получали лечение.
Александр Александрович Курмышкин и Фонд взялись помочь нам и при этом делали все абсолютно бесплатно. Через выигранное дело в суде добились необходимого нам лечения.
Тем самым подарив нам не только надежду, но еще и веру в хороших и добрых людей. 
Огромное спасибо еще раз за вашу работу и бесценную помощь. 

Армен Мурадян · 13.02.2022 в 00:27

Я начал свою борьбу за Спинразу сразу после регистрации препарата в РФ.
Первым шагом было написать письмо в Минздрав, с просьбой разъяснить мне, как получить лечение Спинразой. Ответа я не дождался, но письмо благополучно спустили вниз — в поликлинику. 
С тех пор началась моя переписка с врачами, отговорки и пустые обещания, мне постоянно твердили съезди в Москву то к неврологу, то генетику возьми назначения. Местные врачи отказывали в проведении ВК — нет основания! Вот так получается для врачей поликлиники днк подтверждённая СМА не основание лечить единственным на тот момент препаратом от этой болезни. На протяжении года я собирал документы назначения на лечение Спинразой, проходил ВК в Москве в НЦН и сдавал все необходимые анализы в надежде получить лечение. Состояние здоровья резко ухудшилось, я практически потерял способность двигать руками, возможность поднимать руки. Но это абсолютно никак не меняло отношение моих врачей — им было плевать! В конце 2020 года я собрал максимум необходимых документов, повторно подал заявление на проведение ВК и начала лечения Спинразой. К моему большому удивлению я вновь получил отказ обоснованный отсутствием специалистов и технических средств в Егорьевском ЦРБ для введения Спинразы. Мое заявление отправили в Моники, откуда я получил ответ, что ВК для взрослых пациентов со СМА проводить невозможно! 
Круг замкнулся и выход из ситуации был один — обращаться в суд и отстаивать свои права.
Я позвонил директору фонда «Помощь Семьям СМА» Курмышкину Александру Александровичу, который сразу меня поддержал и сказал, что окажет всестороннюю помощь и я смогу начать лечение Спинразой.
На протяжении года лично Александр Александрович, врачи и юристы фонда «Помощь Семьям СМА» поддерживали меня на комиссиях в больнице, на обследовании и многочисленных судебных заседаниях!
Минздрав МО отказывался исполнять решение суда с немедленным исполнением, подавал аппеляцию и всячески затягивал закупку препарата!
На сегодняшний день благодаря фонду «Помощь Семьям СМА» я получаю лечение Спинразой!
Я выражаю благодарность Курмышкину Александру Александровичу и всем сотрудником фонда за их труд и помощь в отстаивании прав пациентов СМА в России!

Наталья · 12.02.2022 в 18:08

Мы обратились в фонд в марте 2020 после встречи в Якутске с Александром Александрович ем по приглашению нашей местной пациентской организации. До этого с регистрации спинразы в России наши генетики вели безуспешную переписку по обеспечению лечением 6 детей республики. С помощью юристов фонда в июне 2020 выиграли суд с немедленным исполнением. Лечение сына начали также благодаря поддержке фонда в декабре 2020. Александр Александрович и сотрудники фонда всегда на связи. Вся помощь фонда была абсолютно безоплатной.

Евгений · 12.02.2022 в 17:06

Спасибо огромное фонду. Благодаря грамотной поддержке юристов фонда в суде мы смогли добиться для меня назначения дорогостоящего лечения от местной поликлиники. Имею СМА с детства. На суде представитель от поликлиники заявлял, что 33 года возраст Христа и пора бы честь знать. Спасибо, что смогу прожить дольше Христа.

Узнал о фонде из новостей в интернете. Обратился к директору фонда Курышкину Александру по телефону из вк. Александр сразу ответил и сказал, что поможет.

Мария · 12.02.2022 в 16:32

Узнала про бесплатную помощь Александра Александровича от знакомой ( у неё тоже ребёночек со СМА).
Сразу обратилась за помощью, так как у наших детей нет времени, чтобы ждать!
Александр Александрович всегда на связи со своими пациентами и их родителями 24*7.
Благодаря А. А., сотрудникам Фонда и судебному решению, полученному благодаря их помощи, мой сын в августе 2020 года начал лечение!
Наша семья очень благодарна Александру Александровичу и его Фонду за оказанную помощь и поддержку, она бесценна!