Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.
Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.
Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Незачем уже.
Это особенно относится ко всем пациентам со СМА и их семьям.
Но я ежедневно, трачу большое количество времени на решение вопроса — не как и кому помочь — это я умею. И у меня это получается.
Я мучаюсь выбором — кому отказать?
Нам требуются ресурсы, чтобы реализовать свою помощь.
- Взрослые СМА. Это интеллектуально развитые, продвинутые в своих областях деятельности люди с семьями. Они погибают сейчас без помощи государства, которое им положено по Закону РФ.
Немногие могут помочь им, но с нашей помощью — любой из Вас. - Дети СМА, требующие более дорогого лечения, чем они обеспечены сейчас — золгенсма и тандем. Это не их каприз, а объективная необходимость, но на них экономят.
Тут им можем помочь только мы. Больше никто в стране и в мире.
И каждый из Вас — через нас. - Семьи СМА Украины. Мы пытаемся перевезти оттуда того, кого можем — сейчас там не до их лечения и так будет ещё долго. Мы поможем им с транспортом, жильём, ВНЖ, борьбой за гражданство и потом — лечения.
И тут без Вашей помощи тоже никуда. - Реабилитация пациентов СМА, независимо от возраста. Это повышает эффективность патогенетического лечения на порядок. Смысл тратить огромные деньги для выживания СМА без дальнейшей реабилитации, которая стоит в тысячи раз меньше — государственная ошибка. Пока приходится ее исправлять нам.
Но только — с Вашей помощью.
Когда каждый из Вас — независимо с какой «стороны» ( этих сторон нет на самом деле) начинаете думать, что делать чтобы улучшить этот погибающий мир, как уйти от вины за бездействие во время творящегося вокруг — вспомните, что Вы можете помочь конкретным людям. В том числе, тем, кому высококвалифицированно помогаем мы.
Наша борьба за жизнь отдельных детей СМА в 2019-2020 годах привела к изменению плоской шкалы налогообложения и выделения 2% налога с богатых на лечение тяжело болеющих детей. Сейчас эти богатые и так потеряли такие деньги, что этот «налог» они даже не заметили. Но мы все таки успели. И сейчас Вы, каждый из Вас может помочь выжить конкретным детям и взрослым со СМА, которые обращаются в наш Фонд за помощью, которую кроме нас никто предоставить не может: все благотворительные Фонды собирают деньги на лекарства, операции, аппаратуру. И только мы тратим такие деньги на принуждение нашего государства к выполнению установленных им самим государством Законов, гарантирующим россиянам жизнь и здоровье.
Это гораздо дешевле, эффективнее и несоизмеримо важнее для всех нас.
Спасибо.
0 комментариев