Встреча пациентов и специалистов РЦ «ЭйрМед» в Благовещенске

На фото Александр Курмышкин и Максим Курнаков с мамой Татьяной. Благовещенск.После комплексного осмотра специалистами «ЭйрМЕД», РББ в Реабилитационном центре «Берегиня».

Итоги конкурса «Красота силы Духа»

Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Нобелевского лауреата. Тем не менее, были и определены призеры в Читать дальше…

Важные новости

Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти лекарства должны дополнять друг друга? 2. Есть ли сегодня в Читать дальше…

Письмо Президенту РФ!

Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них не просто перестали умирать, а существенно поправили своё здоровье: у Читать дальше…

Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА!

Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте и телеграме. Взрослые трое победителя получат призы 30, 15 и Читать дальше…

Помощь СМА

Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Незачем уже.Это особенно относится ко всем пациентам со СМА и Читать дальше…

А в это время в Тюмени

Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.Очень умный, развитый молодой человек. Много друзей в сети, но сейчас на грани потери движений Читать дальше…

Грант Губернатора Ленинградской области

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. За последние несколько месяцев врачи Фонда побывали в нескольких районах Ленинградской области. Провели профессиональный осмотр более 50 пациентов. Выявили потенциал реабилитации. Читать дальше…

Грант Губернатора Ленинградской области

Добрый день дорогие наши друзья! Мы уже рассказывали Вам ранее, что наш Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Врачи Фонда :Невролог — Дюжев Фёдор Андреевич, терапевт — Эпоян Наталья Викторовна и травматолог-ортопед Читать дальше…

Помощь семьям СМА

Дорогие наши пациенты, и маленькие и взрослые, мы очень счастливы, что смогли помочь Вам в получении лекарственной терапии! Желаем Вам максимального эффекта от лечения!Будьте здоровы! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для этого надо:1) Зайти на наш сайт: http://help-for-families.ru2) Оставить онлайн заявку на обратную связь;3) Написать Читать дальше…

Проект направленный на улучшение жизни

Добрый день, дорогие наши друзья! Наш Фонд реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией, адаптацию их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Цель проекта: Повышение качества жизни взрослых инвалидов «спинальников» на территории Ленинградской области, путём Читать дальше…

Помочь работе фонда может каждый неравнодушный человек!

Вместе с Вами мы сможем больше! Отсканировав QR- код, Вы легко сможете оказать посильную помощь Фонду. Так же есть 2 ссылки для быстрой оплаты как с компьютера, так и с телефона. Ссылка для оплаты с компьютера:https://e-commerce.raiffeisen.ru/api/sbp… Ссылка для оплаты с телефона:https://qr.nspk.ru/AS10002C2FRPAF3M8AGBQ… По факту это та же картинка, просто в виде Читать дальше…

Помощь семьям СМА

Добрый день, дорогие наши друзья и благотворители! Благотворительный Фонд «Помощь семьям СМА» осуществляет деятельность, направленную на помощь детям и взрослым со Спинальной мышечной атрофией (СМА). Наш Фонд осуществляет свою деятельность уже более полутора лет. За это время мы выиграли более 250 судов по обеспечению пациентов СМА лекарственным препаратом Спинраза, необходимым Читать дальше…