Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район.
Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г.
Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, «крутил» невидимый велосипед ножками, но некоторые моменты жизни Виталика уже тёмными мыслями вкрадывались в материнское сердце. Что то шло не так… Отмечалась слабость в плечевом поясе, есть мог только из бутылочки, очень часто и по малу (не хватало сил), отсутствовала опора даже минимальная на ноги, в возрасте 4х месяцев как то незаметно перестал «крутить» велосипед и ножки совершенно перестали подниматься, к возрасту 5-6 месяцев так и не сел, постепенно перестал переворачиваться. Неврологи уверяли, что всё нормально, что с помощью массажей витаминов группы В всё восстановится, что у ребёнка такой тип развития, не всем всё сразу, ставили диагнозж: Синдром двигательных расстройств.
Но ничего не становилось лучше, а в 9 месяцев Виталик потерял и последнюю свою способность: удерживать голову.
01.02.2011 году Виталию был выставлен диагноз в Медико-Генетическом центре РАМН г. Москвы: СПИНАЛЬНО МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ ВЕРДНИГА-ГОФМАНА. Там же генетик на консультации мне сообщила, что такие дети живут 2-3 года. Что то в тот день умерло в моём сердце, невозможно было в это поверить. Единственная моя фраза на тот момент была: НЕ ДОЖДЁТЕСЬ! И началась ежедневная борьба за жизнь.
Спинально Мышечная атрофия это прогрессирующее заболевание, которое приводит к полной утрате двигательных функций организма, утрачиваются способности жевать, глотать, а самое страшное это ДЫШАТЬ!
На данный момент Виталик имеет проблемы с жеванием, глотанием, имеет множественные контрактуры суставов, сколиоз 50-60 градусов, серьёзные проблемы с дыханием, в ночное время вынужден находится на аппарате Неинвазивной Искусственной вентиляции лёгких, объём его лёгких всего 20 процентов, одно лёгкое полностью сдавлено сколиозом. Каждые два-три месяца Виталий поддерживается медикаментозными курсами, курсами массажа и лфк.
До недавнего времени радикального лечения СМА не существовало, но к нашей радости мы дождались первого в мире лекарства для лечения Спинально мышечной атрофии — СПИНРАЗЫ. Не без борьбы, но мы добились и Виталик начал получать дорогостоящее лекарство благодаря которому мы остановили прогрессирование этой страшной болезни.
Виталий получил уже 8 уколов Спинразы и на данный момент нуждается в грамотной восстановительной реабилитации, что поможет восстановить утраченные функции организма.
Виталий очень жизнерадостный ребёнок и верит, что все у него получится и он сам сможет многое что делать, но без помощи нам не обойтись, реабилитация стоит серьёзных средств и нам с ребенком не под силу в одиночку с этим справиться.
Видео с Виталием
Очень верим, что все у нас получится с Вашей помощью, будем очень благодарны!
Необходимая сумма к сбору 327 600 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
Номер счета: 40703810803000001274
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
Благодарим Вас за помощь нашим пациентам!
