Уважаемый Владимир Владимирович!
Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия.
Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них не просто перестали умирать, а существенно поправили своё здоровье: у нас есть свидетельства возвращения многих важных двигательных функций после начала лечения.
Спасибо Вам за эта инициативу.
Однако, до сих пор часть детей со СМА не могут получить эту, положенную им по Закону РФ терапию. Даже несмотря на то, что это право подтверждено Решениями Судов РФ различного уровня — районными, городскими и федеральными апелляционными.
Перечислим семьи СМА, которые были вынуждены отстаивать право лечения их ребёнка через Круг Добра по решению суда через судебных приставов, обращения в СК и Прокуратуру:
1. Дмитрий Голубев, 7 лет, Сочи
2. Мыцакова Анна, 15 лет, Воронеж
3. Фаткуллин Нурсултан, 6 мес, Казань
4. Максим Суханов, 7 мес , Омск
5. Мартинец Дмитрий, 12 лет, Московская обл
6. Бахтин Михаил, 2 года. Екатеринбург.
Сейчас подобный отказ в лечении препаратом Спинраза получила 3-летняя Маша Леонтьева из Москвы. Несмотря на выигранный суд и требования судебных приставов выполнить его решении — а именно: немедленно продолжить лечение Спинразой Департамент Здравоохранения Москвы отказывается обеспечить этот процесс.
Сканы решения суда и исполнительный лист с требованием немедленного выполнения решения Суда прилагаем.
Сообщаем Вам, что с 24 мая законный представитель Маши Леонтьевой, директор БФ «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин выходит в бессрочный пикет перед зданиями мэрии Москвы, здания Управления АП и ГосДумы с требованием : «Начать выполнение Закона РФ в отношении Маши Леонтьевой 3 лет с диагнозом СМА и начать ее лечить за счёт средств Круга Добра».
Возможно, Ваше личное вмешательство позволит избежать необходимость такой крайней меры и спасёт жизнь Маши.
0 комментариев