Сбор на реабилитацию.
Меня зовут Любовь, 29 лет. Первая группа инвалидности третий типы СМА.
Болезнь проявила себя на моменте когда начала вставать на ножки, не была прыгучести как у всех детей, вставала тяжело, ходила по стеночке.
В 6 лет мене поставили диагноз спинальная мышечная атрофия.
Мы жили в городе Оренбург. В7 лет Когда нужно было идти в первый класс, в обычную общеобразовательную школу меня не брали, предлагали домашнее обучение либо спецшколы-интернат для детей с инвалидностью.
Мои родные не хотели для меня такой судьбы. Для того чтобы я социально адаптировалась, развивалась наравне со здоровыми детьми, родители продали квартиру, бросили работу и мы уехали жить в деревню под Оренбургом. Там была одноэтажная школа куда все 9 лет родители возили меня утром привозили после уроков забирали . Когда я закончила девятый класс нашу школу сделали девятилеткой и дальше мне пришлось обучаться дома 10-11 класс и далее институт также на домашнем обучении.
До 18 лет я лечилась в неврологическом центре, стандартные процедуры для поддержания физиотерапии ,ЛФК.
2011 году меня прооперировали, в Новосибирске , где мы с мамой находилось полтора месяца, маме пришлось оставить младшую сестрёнку дома с папой,тогда она была ещё совсем малютка ей был годик.
выпрямляли косолапие аппаратом Илизарова. После ещё больше месяца в гипсе.
После этого способность ходить намного ухудшилось. Я себя обслуживала, ходила с ходунками, на тот момент ещё могла спускаться и подниматься по ступеням но уже с очень большим трудом. После того как способность ходить стало гораздо меньше, меня уже не могли отправить на лечение одну. Поэтому мы лечились как могли дома.
В 21 год мне также была необходима операция но она уже была экстренной и жизненно необходимая.
После наркоза который продлился 2,5 часа мои мышцы очень сильно ослабли и больше я не смогла встать на ноги. С тех пор передвигаюсь только на коляске, на данный момент это электрическая коляска.
В период между школой институтом у меня было много увлечений я сама обучилась в фотошопу немного подрабатывала на этом, искала различную работу в интернете иногда мне удавалось находить какую-то подработку, мне это нужно было для себя чтобы быть полезной значимой для этого мира. Занималась плетением из мулине, пыталась вязать, но слабость друг не позволяла. Занималась рукоделием какими только могла.
Когда села в коляску у меня резко уменьшилось количество друзей и я всё реже и реже выходила на улицу.
Сейчас я тоже не сижу без дела у меня есть любимая работа, на работе мне даже удалось найти друзей, но к сожалению они очень далеко.
В 2019 году мы узнали, что появилось лекарство от заболевания СМА. Счастью не было предела, когда мы начали узнавать о том как же получить препарат, неврологи в нашей местной поликлинике сказали что мы не сможем его получить так как оно очень дорогостоящие и наверное как отвечают большинству пациентам «ты уже взрослая она тебе не поможет, это только для детей».
Так я жила дальше, мышцы становились всё слабее и слабее.
В конце 2020 года я узнала о фонде Александра Александровича Курмышкина. Обратившись обратившись в фонд с великой надеждой. И нам помогли получить желаемое жизненно необходимое лечение. Пройдя семь судов всё же мы добились получения препарата спинраза.
Уже после третьего укола Я почувствовала улучшение, мне стало намного легче держать голову, если раньше когда меня поднимали или мы ехали в машине голова запрокидывалась назад, после третьего укола стали сильнее и даже если голова запрокидывается я могу её вернуть в обратное положение самостоятельно. При простудных заболеваниях при бронхите намного легче стало откашливаться.
В Апреле 2024 года уже получила 7 укол. На данный момент я могу сама надевать шапку, утомляемость и состояние когда хочется вечно спать стало намного меньше, также сейчас уже могу делать что-то по дому мыть полы ( к этому приспособилась), чистить овощи ножом, могу открыть входную дверь (повернуть ключ входной двери) . Если раньше очень часто поднимался пульс, то сейчас я такого уже не замечаю. И даже состояние ЖКТ улучшилось, улучшилось состояние кожи. Ушли проблемы с глотанием, очень часто попёрхивалась таблетками, не могла есть гречку, бывало даже давилась водой.
И совершенно недавно в январе 2024 года я переехала от родителей в город. Сейчас я живу с молодым человеком, отдельно от родителей.
Теперь когда я живу самостоятельно, я решила пройти реабилитацию для того чтобы физических способностей стало больше, для того чтобы появилась способность себя обслуживать насколько это возможно. Поэтому сейчас мне важно и необходимо пройти реабилитацию для СМА. Чтобы и дальше я смогла жить и независимо от родителей, чаще выходить на улицу, и улучшить свои физические навыки и просто жить дальше.
Необходимая сумма 354 000 рублей.
Помочь Любе просто:
Просто отсканируйте QR-код.
Или перейдите по ссылке для быстрой оплаты по системе быстрых платежей и окажите посильную финансовую помощь!
https://qr.nspk.ru/AS1A0058276U7CCC8M6QUAMM5MK9PN5E?type=01&bank=100000000007&crc=FA9F
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810303000001499
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
0 комментариев