Наши победы
Победы Фонда
Центральный районный суд города Оренбурга удовлетворил исковые требования Пеговой Олеси к Минздраву области об обеспечении ее лекарственным препаратом Спинраза. От всей души поздравляем с победой!
Наши победы
Прекрасная и необычныя победа!
08 февраля 2023 года состоялось не совсем обычное судебное заседание, в котором суд обязал Комитет здравоохранения города Санкт-Петербурга обеспечивать пациентку со спинальной мышечной атрофией препаратом Рисдиплам. Решение обращено к немедленному исполнению. А необычность заключается в том, что Ирина гражданка Республики Беларусь, которая буквально несколько месяцев назад переехала в Россию. И Читать дальше…
Наши победы
В городе Благовещенск
Встреча невролога Александра Курмышкина с врачами и пациентами СМА.
Наши победы
От директора фонда Александра Курмышкина
Мы со Светланой Бортник, мамой 8 летней Насти со СМА. Сегодня встретились с руководством Министерства Здравоохранения и краевой взрослой больницы. Вместо пикета, потому что лекарство закуплено. Завтра двух наших девушек со СМА госпитализируют для введения лекарственного препарата.
Наши победы
Невролог борется за спасение жизней своих пациентов всеми силами!
Публикую здесь свою заметку по итогам вчерашнего пикета. Приношу большую благодарность всем, кто сегодня помогал нам выстоять на морозе -18 перед зданием Правительства РТ. Мы требовали только одного. Выполнения Законов РФ. Ничего больше. Но, сейчас в РФ для того, чтобы заставить чиновника просто выполнить закон необходимы все эти действия — Читать дальше…
Наши победы
Работа директора фонда
Наша веселая новгородская компания))). Сан Саныч как всегда походил на тигра вначале и на пушистого котенка в конце. Вообще я удивляюсь его энергии. Со сломанными ребрами приехать за 200 км, провести осмотры пациентов и выдержать такие дебаты… Удивительная сила, я бы так не могла бы точно. Остается только молиться, чтобы Читать дальше…
Наши победы
Рассказал Невролог Александр Курмышкин
2020 Год, апрель. Я, лечу по приглашению одной из мам ребенка со СМА в Иркутск. До этого лично по телефону договариваюсь с главным детским неврологом области Сергеем Петровичем Паком о том, что меня пустят на заседание областной врачебной комиссии (ВК), где собираются обсуждать отказ в начале лечения Спинразой одного из Читать дальше…
Наши победы
Первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга
Реабилитационный Центр «ЭйрМед» (eirmed.ru) получил первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга со своей программой реабилитации СМА. 14 Декабря 2022 года было торжественное награждение в Таврическом Дворце.
Наши победы
Наши победы
Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Сергея начнут лечить. Поздравляем! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для Читать дальше…
Наши победы
Победитель конкурса «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА» — Маруся Яценко!
В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата — Дмитрия Муратова! Тем не менее, были и призеры в отдельных номинациях. Вот на видео Читать дальше…
Наши победы
Победы в декабре!
Добрый день, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. В декабре сотрудники Фонда удачно разрешили следующие задачи: 01.12 — Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении пациента Спинразой; 10.12 — Выигран суд в Барнауле по обеспечению пациента лекарственным препаратом; 13.12 — Читать дальше…
Наши победы
Победы ноября
Добрый вечер, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. А это: сопровождение на пути к получению ВК, судебного решения об обеспечении лекарственным препаратом, апелляции, кассации. Очень часто, мы с пациентами боремся за уже начатое лечение, отмену решения о прекращении исполнительного производства. Ситуации бывают разные… В Читать дальше…
Наши победы
Суд в Москве
Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Ещё поборемся). А в это время Армен начал получать терапию. Читать дальше…
Наши победы
29.11.2021 было 5-ое введение!
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…
Наши победы
Победы мая 2021!
Добрый день, друзья и подписчики! Благодаря БФ «Помощь семьям СМА» выиграны суды по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза в следующих городах: 18.05 — Амурская область 18.05 — Тверь 19.05 — Оренбург 20.05 — Владивосток 21.05 — Ульяновск 24.05 — Амурская область 26.05 — Апелляция в Удмуртской Республике Мы рады Вам помочь!