Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм медленно умирал: без аппарата НИВЛ Лейла не могла дышать и взять в руки даже телефон. Читать дальше…
Сбор на пациента — Храпову Анна, открытый 01.02.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 15.01.2023 г. , номер 1-01-СБ, в сумме 328 800 рублей собран 12.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил в адрес ООО «ЭЙРМЕД» 19.07.2023г. по счету от 22.06.2023г. сумму в размере 260000 рублей. Остаток денежных средств Читать дальше…
Сбор на пациента — Коробейникову Анну, открытый 04.04.2023 г. по договору о благотворительный помощи от 21.03.2023 г. , номер 8-03-СБ, в сумме 212 160 рублей собран 25.04.2023 г.Исполнено обязательство согласно договору. Фонд оплатил адрес ООО «Евромедсервис» сумму — 178800 рублей по счету от 27.04.2023 г — 04.05.2023 г. Остаток денежных Читать дальше…
https://veved.ru/eburg/press/society-txt/187244-oni-delajut-jeksperiment-glava-blagotvoritelnogo-fonda-pomosch-semjam-sma-o-situacii-s-mishej-bahtinym.html
Фонд Александра Курмышкина и Эйрмед провели реабилитацию пациентам СМА в городе Бавлы и планируют помогать и в других городах России! Городское поселение город Бавлы. Городское поселение в Бавлинском районе Татарстана России.
Большеглушицкий районный суд Самарской области сегодня наконец-то вынес решение об удовлетворении исковых требований Трофимова Владимира к районной больнице и обязал провести врачебную комиссию и назначить либо Спинразу либо Рисдиплам. Решение суда обратил к немедленному исполнению.Поздравляем Владимира! А мы поехали в Самару.
Я родился 26 сентября 1987 года, мне в 2021 году поставили диагноз СМА 1 типа. Через долгие судебные тяжбы я получил препарат Рисдиплам на 1 год, а затем через год успешной терапии Минздрав задержал Рисдиплам на 2 дня, но потом вновь с помощью адвоката из фонда Александра Курмышкина и судебного Читать дальше…
Невролог Александр Курмышкин и реабилитологи из Эйрмед города Санкт-Петербург лично провели осмотр, и назначили лечение, всем подопечным СМА фонда бесплатно, 28 и 29 марта 2023 года в реабилитационном центре города Перми ул. Встречная 35! Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки. https://eirmed.ru/ https://vk.com/bf_help_for_family_sma https://vk.me/join/AJQ1d9Pc7iGBWiS5MIunhaCA https://help-for-families.ru/
Центральный районный суд города Оренбурга удовлетворил исковые требования Пеговой Олеси к Минздраву области об обеспечении ее лекарственным препаратом Спинраза. От всей души поздравляем с победой!
08 февраля 2023 года состоялось не совсем обычное судебное заседание, в котором суд обязал Комитет здравоохранения города Санкт-Петербурга обеспечивать пациентку со спинальной мышечной атрофией препаратом Рисдиплам. Решение обращено к немедленному исполнению. А необычность заключается в том, что Ирина гражданка Республики Беларусь, которая буквально несколько месяцев назад переехала в Россию. И Читать дальше…
Встреча невролога Александра Курмышкина с врачами и пациентами СМА.
Мы со Светланой Бортник, мамой 8 летней Насти со СМА. Сегодня встретились с руководством Министерства Здравоохранения и краевой взрослой больницы. Вместо пикета, потому что лекарство закуплено. Завтра двух наших девушек со СМА госпитализируют для введения лекарственного препарата.
Публикую здесь свою заметку по итогам вчерашнего пикета. Приношу большую благодарность всем, кто сегодня помогал нам выстоять на морозе -18 перед зданием Правительства РТ. Мы требовали только одного. Выполнения Законов РФ. Ничего больше. Но, сейчас в РФ для того, чтобы заставить чиновника просто выполнить закон необходимы все эти действия — Читать дальше…
Наша веселая новгородская компания))). Сан Саныч как всегда походил на тигра вначале и на пушистого котенка в конце. Вообще я удивляюсь его энергии. Со сломанными ребрами приехать за 200 км, провести осмотры пациентов и выдержать такие дебаты… Удивительная сила, я бы так не могла бы точно. Остается только молиться, чтобы Читать дальше…
2020 Год, апрель. Я, лечу по приглашению одной из мам ребенка со СМА в Иркутск. До этого лично по телефону договариваюсь с главным детским неврологом области Сергеем Петровичем Паком о том, что меня пустят на заседание областной врачебной комиссии (ВК), где собираются обсуждать отказ в начале лечения Спинразой одного из Читать дальше…
Реабилитационный Центр «ЭйрМед» (eirmed.ru) получил первое место среди социальных проектов Санкт Петербурга со своей программой реабилитации СМА. 14 Декабря 2022 года было торжественное награждение в Таврическом Дворце.
Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Сергея начнут лечить. Поздравляем! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для Читать дальше…
В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата — Дмитрия Муратова! Тем не менее, были и призеры в отдельных номинациях. Вот на видео Читать дальше…
Добрый день, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. В декабре сотрудники Фонда удачно разрешили следующие задачи: 01.12 — Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении пациента Спинразой; 10.12 — Выигран суд в Барнауле по обеспечению пациента лекарственным препаратом; 13.12 — Читать дальше…
Добрый вечер, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. А это: сопровождение на пути к получению ВК, судебного решения об обеспечении лекарственным препаратом, апелляции, кассации. Очень часто, мы с пациентами боремся за уже начатое лечение, отмену решения о прекращении исполнительного производства. Ситуации бывают разные… В Читать дальше…
Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Ещё поборемся). А в это время Армен начал получать терапию. Читать дальше…
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…
Добрый день, друзья и подписчики! Благодаря БФ «Помощь семьям СМА» выиграны суды по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза в следующих городах: 18.05 — Амурская область 18.05 — Тверь 19.05 — Оренбург 20.05 — Владивосток 21.05 — Ульяновск 24.05 — Амурская область 26.05 — Апелляция в Удмуртской Республике Мы рады Вам помочь!
