Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм медленно умирал: без аппарата НИВЛ Лейла не могла дышать и взять в руки даже телефон.
Еще весной Тюменский областной суд отменил решение суда первой инстанции и обязал лечить женщину. Осенью Лейла получила первый укол, постепенно к ней начали возвращаться утраченные навыки.
— После первого же укола самостоятельно на своей электроколяске, пешком (Лейла имеет ввиду доехала на коляске. — Прим. ред.) из больницы доехала до дома. Это была глубокая осень. И у меня даже руки не замерзли. Я самостоятельно зашла в кофейню, сама подняла руками стакан кофе. Я просто это сделала так на автомате. Просто раз — и подняла. Я была шокирована, — рассказала Лейла Томина.
Сейчас Лейла перестала пользоваться аппаратом НИВЛ и в состоянии одна выезжать на коляске на прогулку.
— Теперь я могу гулять. У меня стали выпрямляться пальцы рук. Теперь я смогу свободно просунуть в перчатки. Иначе мне нужно было руки засовывать и расправлять. Целая мука была, — объяснила женщина.
Для нашего региона взрослому пациенту получить «Спинразу» равносильно чуду. К примеру, Руслану Колесникову несколько лет не назначают лекарство — молодой человек без аппарата искусственной вентиляции легких не может прожить и 20 минут. Не дождавшись препарата, умер Дмитрий Потапов, он тоже пытался добиться укола через суд.
В случае с Лейлой, по словам Александра Курмышкина, помогли обращения к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину и Путину.
— Писали Бастрыкину и президенту. И шутки кончились. Стоял вопрос о заведении уголовного дела в отношении министра здравоохранения и его заместителей. Если бы сейчас Лейлу не начали лечить, то оно было бы открыто. Я думаю, что никто не хочет оказаться под уголовным делом. Потому что иметь судимость в аппарате власти — не лучший путь карьеры, — рассказал Александр Курмышкин, врач «Фонда помощи семьям СМА».
Доктор говорит, что по закону любой инвалид имеет права на получение лечения. Александр Курмышкин намерен и дальше добиваться назначения препарата другим пациентам.
— Если у Лейлы в таком возрасте такие улучшения, представьте себе, чего мы можем ожидать от молодых людей, у которых вся жизнь впереди? У них впереди семьи, любовь, работа, дети. Но, если мы не поможем, они просто будут умирать. Причем умирать будут на аппарате искусственной вентиляции легких, — добавил врач.
0 комментариев