Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.
Очень умный, развитый молодой человек. Много друзей в сети, но сейчас на грани потери движений в пальцах, а значит ещё чуть чуть и он даже не сумеет общаться по инету.
И вот, главный невролог Тюменской области, некто Барсукова Людмила Леонидовна, врач высшей категории сообщила мне, что этот молодой парень не нуждается в лечении ни Спинразой, ни Рисдипламом.
«- Мы же его не бросаем. Витаминами лечим.»
Ещё раз — врач высшей категории, невролог. Своей волей полностью запрещает врачам в поликлиниках, которые понимают, что таким пациентам необходимо немедленно начало патогенетической терапии, назначать ее.
В Тюмени 7 взрослых пациентов СМА старше 18 лет и ни один не получает лекарства, которые используются во всем мире, да и в большинстве регионов РФ для поддержки жизни этих пациентов.
Более того — уже закупленные препараты для лечения СМА МЗ Тюменской области отдаёт производителю: в своё время, ещё год назад, под страхом возбуждения уголовного дела они сначала закупили Спинразу, отчитались, а потом заявили, что отказываются от неё.
Такие вот ловкие люди лечат Руслана.
2 комментария
Ирина · 25.04.2022 в 12:24
Как можно ему помочь? Я отправила немного денег маме Руслана на карту. У меня у самой старший на инвалидности, но тут … нет слов, как жаль человека.
Антонина · 01.04.2023 в 23:21
Эй, Тюменцы, кто ещё не потерял человеческий облик — бейте в колокола, идите по всем инстанциям — что творится, это же садизм. это не оказание помощи — отказ в лечении гражданина РФ! Пишите в Госдуму, идите в общественные приемные партий! Я в шоке — хотя Тюмень сама по себе — это махровая коррупция — но медики тоже отморозки. Отправила чуть денег маме Руслана, но это капля в море. СПАСИТЕ ЧЕЛОВЕКА!