Здравствуйте, уважаемый Благотворитель! Пишет Вам мама девочки по имени Алия, которая 13 лет живет и борется с жестокой и прогрессирующей болезнью – спинально мышечная атрофия 2 типа (далее СМА ).
Этот страшный диагноз Алие поставили в год и 4 месяца. Первые 9 месяцев жизни малышка развивалась по возрасту. Голову держала с 2,5 месяцев, переворачиваться стала с 4 месяцев, с 6 месяцев очень активно ползала на четвереньках, но на ноги опоры не было. Тут и начались наши многочисленные хождения по врачам. После постановки диагноза было очень больно, обидно — потом отрицание, безвыходность и принятие ситуации, взяв себя в руки, ради дочери. И благодаря своевременной и грамотной реабилитации (3-4 раза в год- ЛФК, массаж, бассейн, физиопроцедуры ) и поддерживающей терапии (обкалывание, витамины, уколы и т.д) наша девочка сама до 7-лет передвигалась с ходунками по комнате. Ездили даже в Германию, заниматься со специалистами Войта-терапией, что положительно сказалось на физическом состоянии дочери. Основное лечение болезни уколами Спинразы, которое остановило прогрессирование болезни, начали получать только в 11 лет, поэтому за тот период без Спинразы дочь потеряла навык хождения, ослабли мышцы рук, ног и спины.
С начала лечения уколами Спинразы Алия начала крепнуть, стала более выносливой,может подолгу проводить время в коляске в сидячем положении. Более активно стала переворачиваться в лежачем положении сбоку на бок, с живота на спину.
И чтобы эти вернувшиеся функции закрепить врачи советуют регулярно проходить реабилитации, но не только дома-массаж и ЛФК, а именно в специализированных центрах, где хорошо знают про особенности болезни дочери.
Одним из таких центров является РЦ ЭйрМед в г. Санкт-Петербург, где дети страдающие СМА постоянно проходят комплексную реабилитацию и после показывают хорошие результаты в части улучшения аппаратно- двигательных функций тела.
Алия жизнелюбивая, добрая и открытая девочка! Она с отличием учится в шестом классе, увлекается рисованием — на дом приходит обучать рисованию профессионал-учитель, чтением рассказов и книг из области фантастики и как все подростки любит играть в компьютерные игры. На просторах интернета и в социальных сетях нашла друзей — сверстников для общения. В хорошую погоду любит Алия гулять и общаться со сверстниками на улице. Родной сестренке тоже уделяет время и играет с ней в куклы и разные настольные игры. Обучается Алия на дому- очно, учителя согласно составленному расписанию приходят домой и проводят уроки.
Уважаемые волшебники! Просим помочь в решении такой важной проблемы для нашей семьи — в оплате дорогостоящей реабилитации, так как мы не сможем справиться своими силами.
Необходимая сумма 328 800 рублей
Банковские реквизиты для помощи:
Наименование — БФ ПССМА «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА»
ИНН 7842180389
КПП 784201001
ОГРН 1207800047168
Юридический адрес: 191124, город Санкт-Петербург, Новгородская улица, дом 27, литер А, квартира 35
р/с 40703810603000001380
Наименование банка: АО«РАЙФФАЙЗЕНБАНК»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723
СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК 044030723
Благодарим Вас за помощь нашим пациентам!
