Биктагиров Арман

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного заболевания.21.04.21 г. благодаря фонду «Помощь семьям СМА» ребёнок получил свой первый заветный укол «Спинраза», который Читать дальше…

Борк Дарья

Сбор на реабилитацию. Я Даша и у меня редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Амиотрофия(СМА).  Мне 24 года и больше восьми лет я  фотографирую, веду свой блог и занимаюсь эстрадным вокалом. Заочно учусь на 3 курсе Московского Международного Университета на факультете журналистика. О своём диагнозе я узнала только год назад с Читать дальше…

Сергеев Сергей

Сбор на реабилитацию. Сергеев Сережа 09.07.2019 г.р.  Сережа родился здоровым ребенком, после 4х месяцев замедлилось физическое развитие. Диагноз СМА 1 типа был поставлен в возрасте 9-ти месяцев. Лечение было не доступно на тот момент. Чтобы спасти сына, мы прибегли к различным методам борьбы и нам посчастливилось выиграть укол «Золгенсма» в Читать дальше…

Абдулазизов Ибрагим

Сбор на вертикализатор. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Абдулазизов Магомед Пирмагомедович. Нашего сына зовут Ибрагим. Живем мы в республике Дагестан, город Дербент. Ибрагим родился 23 июля 2016 года. У него Спинально мышечная атрофия (СМА) 2 тип. Благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его Фонду «Помощь семьям СМА» наш сынок получил Читать дальше…

Загидуллина Азалия

Сбор на реабилитацию. 28.08.2012 года в нашей семье родилась наша долгожданная дочка Азалия. Красавица с кудрявыми волосами. Развивалась, кушала, росла по возрасту. В 1год 10 месяцев поставили страшное генетическое редкое заболевание Спинальная мышечная амиотрофия. Сейчас Азалии 10 лет учится в 4А классе в гимназии №33. Увлекается вокалом, свободное время плетет Читать дальше…

Голубев Родион

Сбор на реабилитацию. Расскажу Вам немного о своём сыночке.  Мой сынок Голубев Родион 6 лет СМА 1-2 типа.Родион родился в срок 4 апреля 2016 года. Поначалу всё шло отлично, но примерно к  4-м месяцам мы стали замечать неладное. Родик как-то изменился. Он не переворачивался, как должны в этом возрасте детки. Обратились Читать дальше…

Гункин Алексей

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Алексей и мне 22 года. По большей части я обычный человек: учусь, работаю, по мере сил, стараюсь заниматься физической культурой. Отличает меня одно — генетическое заболевание СМА 3 типа. (Спинальная мышечная атрофия). Заболевание ранее абсолютно не поддавалось лечению и, в моем случае, неостановимо прогрессировало — Читать дальше…

Талыбова Алина

Сбор на реабилитацию. Наша Алиночка родилась абсолютно здоровой девочкой 05.08.2019 г. Роды прошли отлично, без осложнений. Мы активно развивались до 9 месяцев: держали голову, переворачивались, сидели, ползали, но так и не дождались первых шагов доченьки. Тогда мама забила тревогу и обратилась к частному неврологу, которым и был выставлен диагноз Спинально-мышечная Читать дальше…

Вреж Кирокасян

Сбор на реабилитацию. Почетный член союза художников Армении, а также казанского отделения союза художников СНГ писатель, мотивационный оратор, счастливый муж и отец, Вреж Киракосян, нуждается в срочной реабилитации в Санкт-Петербурге в клинике ЭйрМед! Ужасная болезнь СМА, за 38 лет жизни художника, безжалостно отняла почти все его двигательные функции, но несмотря Читать дальше…

Посупонько Мирон

Сбор на 2 курс реабилитации. Добрый день, дорогие Благотворители! Меня зовут Мирон. Мне 10 лет. Мой диагноз — Спинально-мышечная атрофия 3 тип. Родился я обычным ребенком, развивался по возрасту, но к году не пошел. Родители начали волноваться.И пошло, поехало… Врачи, больницы и в итоге был озвучен диагноз — Спинально мышечная Читать дальше…

Мурадян Армен

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Армен, мне 43 года.У меня спиральная мышечная атрофия (СМА).Я учился на дому, закончил школу с золотой медалью.Далее занимался самообразованием, чтобы работать дома на компьютере. СМА — это врожденное прогрессирующее заболевание, мое состояние здоровья постепенно ухудшалось — сейчас мне совсем трудно обходиться без посторонней помощи. БФ Читать дальше…

Харсиева Амина

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Харсиева Амина. Мне 11 лет. У меня СМА 3 тип.Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА, Я получаю препарат Спинраза. Я люблю рисовать, гулять на свежем воздухе, раскрашивать рисунки, учить и читать стихотворения в школе. Три года назад я ещё умела ходить, а сейчас совсем перестала. У Читать дальше…

Судоргина Анна

Сбор на реабилитацию. Судоргина Анна, 11 лет, СМА 3 тип. Перешла в 6 класс, круглая отличница, добрая и отзывчивая. Любит рисовать анимэ и делать поделки своими руками. Благодаря БФ «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» с 5 апреля 2021 года начала патогенетическое лечение Спинразой. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, Читать дальше…

Бобылева Татьяна

Сбор на аккумуляторы для электрической коляски. Меня зовут Татьяна, мне 37 лет.Родилась в небольшом поселке Липецкой области. В полтора года мне был поставлен диагноз СМА. Я училась на дому, закончила 11 классов с отличием. Далее поступила заочно в Русский институт управления и освоила специальность референт-нотариуса. После этого окончила курсы психолога, Читать дальше…

Пастухов Леонид

Сбор на 2 курс реабилитации. Дорогие, благотворители! Лёня обычный подросток: он учится в школе, закончил 5 класс, увлекается шахматами, играет в компьютерные игры. Но всё это он делает на инвалидной коляске. У него спинальная мышечная атрофия 2 типа, при этой болезни все мышцы постепенного перестают работать. Благодаря Благотворительному фонду «Помощь Читать дальше…

Алиса Кочеткова

Сбор на Золгенсма. Алисе 1 год и 8 месяцев. У неё СМА — СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.С самого рождения девочке врачи отказывали в начале лечения. Год назад нам пришлось заставить местных врачей провести врачебную комиссию, чтобы сделать это под угрозой уголовного преследования.Сейчас есть возможность сделать ей всего один укол и навсегда избавить Читать дальше…

Белянин Дмитрий

Сбор на реабилитацию. Подопечному Фонда «Помощь семьям СМА» — Диме Белянину 4 года. У Димы СМА 2 тип. В декабре 2019 года диагноз подтвердился генетически анализом.Это был самый страшный и незабываемый Новый год. Ровно через год Дима получил с помощью Александра Александровича Курмышкина заветный укольчик через суды, прокуратуру и следственный Читать дальше…