Пациенты

Сбор на реабилитацию. Тихонова Ксения, 21 год. Живём в пригороде Нижнего Новгорода. Ксюша учится в лингвистическом университете на факультете преподавания, язык английский и испанский, учится очно на 4 курсе. Занимается репетиторством по этим языкам. В свободное время пишет стихи. Диагноз у дочери- СМА 2 тип. Получаем терапию Спинразой с января Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Артём Муратов 01.07.2007 г.р.Диагноз СМА Артёму поставили в 8 месяцев, казалось что мир рухнул и жизнь остановилась…На руинах этой жизни мы строили новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Артем- подросток, личность!!!В теле ребёнка инвалида колясочка, не ходячего, самостоятельно не сидячего, живёт и умещается целый Читать дальше…

Сбор на повторную реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Мальчика зовут Торопов Игнат, ему 8 лет, живет он в г. Пермь. Игнат хорошо учится в Лицее №5, в свободное время занимается вышиванием, тем самым разрабатывая мелкую моторику. У Игната — Спинально-мышечная атрофия (СМА) 3 типа.Сейчас он принимает лекарственный препарат Спинраза. Чувствует силу Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Всем привет! Меня зовут Натали имя настоящее 🙂 Мне 33 года, у меня СМА, 3 тип. Я болею с 9 лет, но официальный диагноз СМА мне установили только в 32 года. За все это время я старалась максимально поддерживать свое здоровье – нанимала реабилитолога, проходила разные процедуры Читать дальше…

Сбор на электрическую кресло-коляску с вертикализатором MET. Меня зовут Алексей, мне 43 года, у меня сма 3. В данный момент я ещё могу немного передвигаться самостоятельно по дому. С недавнего времени я получаю лечение благодаря фонду «Помощь семьям СМА». Занимаюсь восстановлением дома самостоятельно, на данное время мечтаю получить настоящую реабилитацию Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полина Демидова. 21 год. Живет в маленьком городке Змеиногорск Алтайского края. СМА 2 тип. Ходила с опорой до 2х лет. Самостоятельно сидеть перестала в 12 лет. На данный момент сама не переворачивается, не сидит. Остались небольшие движения головой, руками, ногами. Может самостоятельно двигать мышкой компьютера, немного печатать Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Светлане 15 лет, СМА 2 тип. В октябре перенесла операцию по выравниванию позвоночника. Получает Спинразу с марта 2020 года. Динамика положительная. Но вставать и ходить все равно пока не получается. Очень нужно пройти реабилитацию, которая поможет восстановить мотонейроны, которые не работают, но ещё живые. Укрепить мышечную массу Читать дальше…

Сбор на электроколяску. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Алексей, мне 34 года. У меня сма 3 типа. Дома передвигаюсь на коляске с электроприводом. Я окончил школу, 9 классов на дому. Увлекаюсь компьютерами. Есть мечта — компактная коляска с электроприводом, которую можно брать собой в поездки и передвигаться самостоятельно. Основная коляска Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители. Арине 8 лет!  Она общительная, добрая, умная! Хорошо учится в общеобразовательной школе. Арина как обычный ребёнок хочет бегать, прыгать, играть со сверстниками!  Она красиво рисует, плетёт бисером! Но Арина не может ходить ввиду её заболевания — Спинальная мышечная атрофия. Арине нужна постоянная реабилитация, массажи, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Выборная Олеся, 29.02.2013 г.р. , г. Санкт-Петербург, диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа.  Олеся никогда не умела стоять и ходить но, несмотря на это, растёт любимым, умным и талантливым ребёнком.  сожалению, СМА-прогрессирующая болезнь. Нужно постоянно прикладывать усилия, заниматься физическим развитием дочки, что бы остановить прогрессирование. На данный момент Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте уважаемый Фонд и благотворители. Меня звать Азиза, я мама троих детей.​ Моя дочь, Алиса Ракшина страдает СМА 2 тип. С 2021 г. Алиса получает лечение препаратом Спинраза, в июле 2022 г. получила 8 укол. Врачи рекомендуют специализированные реабилитации. В комплексе Спинраза и специализированные реабилитации дают положительную Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы! Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, но все, как один, говорили: «Надо подождать, исправится»! В 2,5 года Владе стало тяжело подниматься Читать дальше…

Сбор на электроприставку к коляске. Всем Привет, меня зовут Юля. Мне 39, у меня сма 3 типа. Расскажу немного о себе: диагноз мне поставили в 7 лет, я окончила школу и техникум (ходила самостоятельно), а дальше началось ухудшение и я села в коляску. Передвигаюсь с помощью мужа на активной коляске. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Алеше диагноз поставили в 2 года, лечение начали 2,4. К этому времени он уже сидел только  с опорой и не мог поднять руки выше плеч.  В октябре Алеше 4 года, за это мы много добились. Алёша стал очень подвижный. Ползает на попе, может встать на четвереньках, сам Читать дальше…

Сбор на повторную реабилитацию. Сейчас Нурисламу 1,5 года. Диагноз СМА 1 типа подтвердился в канун Нового года, когда ему было уже почти 7 месяцев. Первое чудо свершилось 7 января, в Рождество, когда мы получили препарат Рисдиплам! Нашей радости не было предела! Но потом практически сразу случилось так, что наш малыш Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы. 9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана. Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если ее посадить; стоять на четвереньках, если ее поставить. Один из врачей предложил сделать электромиографию, потом Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район. Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г. Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, «крутил» невидимый велосипед ножками, но некоторые моменты жизни Виталика уже тёмными мыслями Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я мама — Лясковская Екатерина Александровна, прошу помочь моему сыну Корниенко Леониду Максимовичу, собрать средства на специализированную реабилитацию. Мой мальчик после операции на позвоночнике, которая сделана 11 октября 2021 года в Кургане. Я одна воспитываю двух мальчиков. У нас нет своего жилья. Я работаю, сил и денег Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители!Меня зовут, Кушнир Ольга.У меня редкое генетическое заболевание СМА, которое ухудшает мое состояние с каждым днём.В 3 года я уже перестала ходить. Но не опустила руки и продолжаю бороться с этим коварным заболеванием. После окончания школы я поступила и дистанционно закончила Московский университет “Синергия” по Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного заболевания.21.04.21 г. благодаря фонду «Помощь семьям СМА» ребёнок получил свой первый заветный укол «Спинраза», который Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я Даша и у меня редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Амиотрофия(СМА).  Мне 24 года и больше восьми лет я  фотографирую, веду свой блог и занимаюсь эстрадным вокалом. Заочно учусь на 3 курсе Московского Международного Университета на факультете журналистика. О своём диагнозе я узнала только год назад с Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Сергеев Сережа 09.07.2019 г.р.  Сережа родился здоровым ребенком, после 4х месяцев замедлилось физическое развитие. Диагноз СМА 1 типа был поставлен в возрасте 9-ти месяцев. Лечение было не доступно на тот момент. Чтобы спасти сына, мы прибегли к различным методам борьбы и нам посчастливилось выиграть укол «Золгенсма» в Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Абдулазизов Магомед Пирмагомедович. Нашего сына зовут Ибрагим. Живем мы в республике Дагестан, город Дербент. Ибрагим родился 23 июля 2016 года. У него Спинально мышечная атрофия (СМА) 2 тип. Благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его Фонду «Помощь семьям СМА» наш сынок получил Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. 28.08.2012 года в нашей семье родилась наша долгожданная дочка Азалия. Красавица с кудрявыми волосами. Развивалась, кушала, росла по возрасту. В 1год 10 месяцев поставили страшное генетическое редкое заболевание Спинальная мышечная амиотрофия. Сейчас Азалии 10 лет учится в 4А классе в гимназии №33. Увлекается вокалом, свободное время плетет Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Расскажу Вам немного о своём сыночке.  Мой сынок Голубев Родион 6 лет СМА 1-2 типа.Родион родился в срок 4 апреля 2016 года. Поначалу всё шло отлично, но примерно к  4-м месяцам мы стали замечать неладное. Родик как-то изменился. Он не переворачивался, как должны в этом возрасте детки. Обратились Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Алексей и мне 22 года. По большей части я обычный человек: учусь, работаю, по мере сил, стараюсь заниматься физической культурой. Отличает меня одно — генетическое заболевание СМА 3 типа. (Спинальная мышечная атрофия). Заболевание ранее абсолютно не поддавалось лечению и, в моем случае, неостановимо прогрессировало — Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Наша Алиночка родилась абсолютно здоровой девочкой 05.08.2019 г. Роды прошли отлично, без осложнений. Мы активно развивались до 9 месяцев: держали голову, переворачивались, сидели, ползали, но так и не дождались первых шагов доченьки. Тогда мама забила тревогу и обратилась к частному неврологу, которым и был выставлен диагноз Спинально-мышечная Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Почетный член союза художников Армении, а также казанского отделения союза художников СНГ писатель, мотивационный оратор, счастливый муж и отец, Вреж Киракосян, нуждается в срочной реабилитации в Санкт-Петербурге в клинике ЭйрМед! Ужасная болезнь СМА, за 38 лет жизни художника, безжалостно отняла почти все его двигательные функции, но несмотря Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Добрый день, дорогие Благотворители! Меня зовут Мирон. Мне 10 лет. Мой диагноз — Спинально-мышечная атрофия 3 тип. Родился я обычным ребенком, развивался по возрасту, но к году не пошел. Родители начали волноваться.И пошло, поехало… Врачи, больницы и в итоге был озвучен диагноз — Спинально мышечная Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Армен, мне 43 года.У меня спиральная мышечная атрофия (СМА).Я учился на дому, закончил школу с золотой медалью.Далее занимался самообразованием, чтобы работать дома на компьютере. СМА — это врожденное прогрессирующее заболевание, мое состояние здоровья постепенно ухудшалось — сейчас мне совсем трудно обходиться без посторонней помощи. БФ Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Харсиева Амина. Мне 11 лет. У меня СМА 3 тип.Благодаря Фонду «Помощь семьям СМА, Я получаю препарат Спинраза. Я люблю рисовать, гулять на свежем воздухе, раскрашивать рисунки, учить и читать стихотворения в школе. Три года назад я ещё умела ходить, а сейчас совсем перестала. У Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Судоргина Анна, 11 лет, СМА 3 тип. Перешла в 6 класс, круглая отличница, добрая и отзывчивая. Любит рисовать анимэ и делать поделки своими руками. Благодаря БФ «ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА» с 5 апреля 2021 года начала патогенетическое лечение Спинразой. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это врожденное прогрессирующее заболевание, Читать дальше…

Сбор на аккумуляторы для электрической коляски. Меня зовут Татьяна, мне 37 лет.Родилась в небольшом поселке Липецкой области. В полтора года мне был поставлен диагноз СМА. Я училась на дому, закончила 11 классов с отличием. Далее поступила заочно в Русский институт управления и освоила специальность референт-нотариуса. После этого окончила курсы психолога, Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Дорогие, благотворители! Лёня обычный подросток: он учится в школе, закончил 5 класс, увлекается шахматами, играет в компьютерные игры. Но всё это он делает на инвалидной коляске. У него спинальная мышечная атрофия 2 типа, при этой болезни все мышцы постепенного перестают работать. Благодаря Благотворительному фонду «Помощь Читать дальше…

Сбор на Золгенсма. Алисе 1 год и 8 месяцев. У неё СМА — СПИНАЛЬНО-МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ.С самого рождения девочке врачи отказывали в начале лечения. Год назад нам пришлось заставить местных врачей провести врачебную комиссию, чтобы сделать это под угрозой уголовного преследования.Сейчас есть возможность сделать ей всего один укол и навсегда избавить Читать дальше…