Известный художник Вреж Киракосян поддерживает меня, Виктора Гладких, в работе фонда ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Моя цель в том, чтобы объединить всех людей с диагнозом СМА, чтобы мы все вместе могли поддерживать друг друга и содействовать благу всего общества, создавая своё творчество, делясь при этом со всеми любовью и добротой! Сейчас Читать дальше…
Наталья из города Нижняя Тура, несмотря на своё тяжёлое заболевание СМА 2 типа очень успешно занимается прекрасным творчеством.
Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Нобелевского лауреата. Тем не менее, были и определены призеры в Читать дальше…
Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти лекарства должны дополнять друг друга? 2. Есть ли сегодня в Читать дальше…
Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них не просто перестали умирать, а существенно поправили своё здоровье: у Читать дальше…
Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте и телеграме. Взрослые трое победителя получат призы 30, 15 и Читать дальше…
Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Незачем уже.Это особенно относится ко всем пациентам со СМА и Читать дальше…
Добрый день, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. В декабре сотрудники Фонда удачно разрешили следующие задачи: 01.12 — Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении пациента Спинразой; 10.12 — Выигран суд в Барнауле по обеспечению пациента лекарственным препаратом; 13.12 — Читать дальше…
Дорогие наши пациенты, и маленькие и взрослые, мы очень счастливы, что смогли помочь Вам в получении лекарственной терапии! Желаем Вам максимального эффекта от лечения!Будьте здоровы! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для этого надо:1) Зайти на наш сайт: http://help-for-families.ru2) Оставить онлайн заявку на обратную связь;3) Написать Читать дальше…
Добрый день, дорогие наши друзья! Наш Фонд реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией, адаптацию их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Цель проекта: Повышение качества жизни взрослых инвалидов «спинальников» на территории Ленинградской области, путём Читать дальше…
Добрый вечер, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. А это: сопровождение на пути к получению ВК, судебного решения об обеспечении лекарственным препаратом, апелляции, кассации. Очень часто, мы с пациентами боремся за уже начатое лечение, отмену решения о прекращении исполнительного производства. Ситуации бывают разные… В Читать дальше…
Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Ещё поборемся). А в это время Армен начал получать терапию. Читать дальше…
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…
СМА — относится к числу редких генетических заболеваний. Каждый 40-й человек здоровый носитель мутации, которая приводит к СМА; Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Родители часто узнают о заболевании ребенка с постановкой диагноза. Не зная, с чем они столкнулись, куда бежать, и кто им поможет. Это может Читать дальше…
Добрый день, дорогие наши друзья! 27 июля в 12:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о препаратах лечения и поддержки больных СМА. О проблемах, с которыми сталкиваются больные, при получении этих препаратов. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже
Добрый день, дорогие наши друзья! 5 июня в 8:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о проблемах на стадии лечения одним из препаратов и отвечал на интересующие вопросы. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА.
Добрый день, друзья и подписчики! Благодаря БФ «Помощь семьям СМА» выиграны суды по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза в следующих городах: 18.05 — Амурская область 18.05 — Тверь 19.05 — Оренбург 20.05 — Владивосток 21.05 — Ульяновск 24.05 — Амурская область 26.05 — Апелляция в Удмуртской Республике Мы рады Вам помочь!
