Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти лекарства должны дополнять друг друга? 2. Есть ли сегодня в Читать дальше…
Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.Очень умный, развитый молодой человек. Много друзей в сети, но сейчас на грани потери движений Читать дальше…
Дорогие наши пациенты, и маленькие и взрослые, мы очень счастливы, что смогли помочь Вам в получении лекарственной терапии! Желаем Вам максимального эффекта от лечения!Будьте здоровы! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для этого надо:1) Зайти на наш сайт: http://help-for-families.ru2) Оставить онлайн заявку на обратную связь;3) Написать Читать дальше…
Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Ещё поборемся). А в это время Армен начал получать терапию. Читать дальше…
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…
Добрый день, дорогие наши друзья! 27 июля в 12:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о препаратах лечения и поддержки больных СМА. О проблемах, с которыми сталкиваются больные, при получении этих препаратов. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже
В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА.
Добрый день, друзья и подписчики! Благодаря БФ «Помощь семьям СМА» выиграны суды по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза в следующих городах: 18.05 — Амурская область 18.05 — Тверь 19.05 — Оренбург 20.05 — Владивосток 21.05 — Ульяновск 24.05 — Амурская область 26.05 — Апелляция в Удмуртской Республике Мы рады Вам помочь!