Помощь семьям СМА
Встреча пациентов и специалистов РЦ «ЭйрМед» в Благовещенске
На фото Александр Курмышкин и Максим Курнаков с мамой Татьяной. Благовещенск.После комплексного осмотра специалистами «ЭйрМЕД», РББ в Реабилитационном центре «Берегиня».
Помощь семьям СМА
Итоги конкурса «Красота силы Духа»
Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Нобелевского лауреата. Тем не менее, были и определены призеры в Читать дальше…
Вебинар
Важные новости
Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти лекарства должны дополнять друг друга? 2. Есть ли сегодня в Читать дальше…
Курмышкин
Письмо Президенту РФ!
Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них не просто перестали умирать, а существенно поправили своё здоровье: у Читать дальше…
Курмышкин
Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА!
Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте и телеграме. Взрослые трое победителя получат призы 30, 15 и Читать дальше…
Курмышкин
Помощь СМА
Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Незачем уже.Это особенно относится ко всем пациентам со СМА и Читать дальше…
Курмышкин
А в это время в Тюмени
Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.Очень умный, развитый молодой человек. Много друзей в сети, но сейчас на грани потери движений Читать дальше…
Курмышкин
С Днем невролога!
Директор фонда / врач-невролог, к.м.н., иммуногенетик:КУРМЫШКИН АЛЕКСАНДР АЛЕКСАНДРОВИЧ . Расскажу про себя. Я занимаюсь этой специальностью с 1983 года. Первые мои научные публикации были в 1984 году.В 1992 году без отрыва от работы и без аспирантуры защитил диссертацию в Первом Медицинском Институте (Москва), до этого занял пятое место в рейтинге Читать дальше…
Наши победы
29.11.2021 было 5-ое введение!
Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…
Вебинар
Вебинар о препаратах лечения СМА и реабилитации
Добрый день, дорогие наши друзья! 27 июля в 12:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о препаратах лечения и поддержки больных СМА. О проблемах, с которыми сталкиваются больные, при получении этих препаратов. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже
Вебинар
Вебинар о проблемах на стадии лечения
Добрый день, дорогие наши друзья! 5 июня в 8:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о проблемах на стадии лечения одним из препаратов и отвечал на интересующие вопросы. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже