Помощь семьям СМА

ОЧНО-ЗАОЧНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ

Дорогие друзья, информируем Вас о том, что 1 июня 2023 года в 11:00 по Московскому времени состоятся очно-заочная конференция с международным участием. Принять участие может каждый желающий. Зарегистрироваться на конференцию можно уже сейчас. ССылка для регистрации https://sprov.ru/events/ochno-zaochnaya-konferentsiya-s-mezhdunarodnym-uchastiem-osnovy-reabilitatsionnogo-protsessa-patsientov-so-sma/ Ниже представлены программы конференций на разных языках. ЖЕЛАЕМ ВСЕМ ПРИЯТНОГО УЧАСТИЯ! ДО ВСТРЕЧИ Читать дальше…

От Editor, тому

Встреча в Перми

Фото со встречи. Директор Фонда — невролог Александр Курмышкин приехал в город Пермь вместе с командой реабилитологов из Санкт-Петербурга «Эйрмед», чтобы 28 и 29 марта 2023 года провести личный осмотр каждого пациента СМА! Я пациент СМА 1 типа первый раз за 35 лет моей жизни увидел настоящих профессионалов в этом Читать дальше…

От Editor, тому

Победы Фонда

Центральный районный суд города Оренбурга удовлетворил исковые требования Пеговой Олеси к Минздраву области об обеспечении ее лекарственным препаратом Спинраза. От всей души поздравляем с победой!

От Editor, тому

Встреча пациентов и специалистов РЦ «ЭйрМед» в Благовещенске

На фото Александр Курмышкин и Максим Курнаков с мамой Татьяной. Благовещенск.После комплексного осмотра специалистами «ЭйрМЕД», РББ в Реабилитационном центре «Берегиня».

От Editor, тому

Наши победы

Октябрьский районный суд Белгорода удовлетворил наши исковые требования об обеспечении Яркова Сергея лекарственным препаратом Спинраза. Сергей прошёл два суда — сначала с больницей мы судились за назначение, теперь с минздравом за обеспечение. Осталось немного и Сергея начнут лечить. Поздравляем!  Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для Читать дальше…

От Editor, тому

Победитель конкурса «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА» — Маруся Яценко!

В апреля наш Фонд проводил конкурс под названием «КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! В мае были подведены итоги. Победителями конечно же оказались все 44 ребенка и 44 взрослых, участвовавшие в конкурсе. Все получили грамоты от Нобелевского лауреата — Дмитрия Муратова! Тем не менее, были и призеры в отдельных номинациях. Вот на видео Читать дальше…

От Editor, тому

Реабилитация при СМА

Реабилитационный центр Эйрмед со своим проектом реабилитации СМА занял первое место в конкурсе лучших социальных проектов Санкт Петербурга 2022 года. Для того, чтобы полностью воспользоваться возможностями, которые даёт патогенетическая терапия лекарственными препаратами Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма, нужно постоянно ежедневно работать! РЕАБИЛИТАЦИЯ — ЭТО ПОЖИЗНЕННАЯ БОРЬБА ПРИ СМА. ЭйрМЕД совместно с нашим Читать дальше…

От Editor, тому

Итоги конкурса «Красота силы Духа»

Лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов подписал наградные грамоты победителям и участникам конкурса «Красота силы Духа» среди СМА сообщества Фонда «Помощь семьям СМА». Победителями, конечно, оказались все — 44 ребёнка и 44 взрослых и каждый получит грамоту от Нобелевского лауреата. Тем не менее, были и определены призеры в Читать дальше…

От Editor, тому

Важные новости

Добрый вечер,дорогие друзья! Завтра в 8:00 по московскому времени состоится важная видеоконференция. Александр Александрович Курмышкин будет отвечать на вопросы телеканала «Россия», программа «Вести». Вот вопросы для обсуждения: 1. Александр Александрович, каковы принципы действия препаратов «Спинраза» и «Золгенсма», и почему эти лекарства должны дополнять друг друга? 2. Есть ли сегодня в Читать дальше…

От Editor, тому

Письмо Президенту РФ!

Уважаемый Владимир Владимирович!Вы — Учредитель Попечительского Совета «Круга добра». Одобренные Вами по Уставу этой организации люди осуществляют Помощь детям со СМА, которым требуется жизнеспасающая дорогостоящая пожизненная лекарственная терапия. Благодаря громадным средствам РФ, выделенным на лечение этих детей, многие из них не просто перестали умирать, а существенно поправили своё здоровье: у Читать дальше…

От Editor, тому

Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА!

Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир!Конкурс — КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Красота, любовь и доброта всегда спасают наш прекрасный мир! Мы с Александром Александровичем создали конкурс КРАСОТА СИЛЫ ДУХА! Отправляйте свои фото 📷 для участия в конкурсе вконтакте и телеграме. Взрослые трое победителя получат призы 30, 15 и Читать дальше…

От Фонд, тому

Помощь СМА

Желание и возможность помочь наталкивается на ограничение ресурсов.Приходится ставить приоритеты и проводить сортировку обращений за помощью.Возникает очень неприятная необходимость отказывать явно нуждающимся в помощи, хотя понимаешь, что только именно ты и только сейчас можешь помочь этим людям. Потом будет поздно. Незачем уже.Это особенно относится ко всем пациентам со СМА и Читать дальше…

От Фонд, тому

А в это время в Тюмени

Это Руслан, ему 22 года, у него тяжёлая форма СМА, он на постоянной внешней дыхательной поддержке, без неё погибнет в течении 20-25 минут. Рот и нижняя часть лица обезображены необходимостью постоянно держать во рту инкубационную трубку.Очень умный, развитый молодой человек. Много друзей в сети, но сейчас на грани потери движений Читать дальше…

От Фонд, тому

Победы в декабре!

Добрый день, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. В декабре сотрудники Фонда удачно разрешили следующие задачи: 01.12 — Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении пациента Спинразой; 10.12 — Выигран суд в Барнауле по обеспечению пациента лекарственным препаратом; 13.12 — Читать дальше…

От Фонд, тому

Грант Губернатора Ленинградской области

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. За последние несколько месяцев врачи Фонда побывали в нескольких районах Ленинградской области. Провели профессиональный осмотр более 50 пациентов. Выявили потенциал реабилитации. Читать дальше…

От Фонд, тому

Грант Губернатора Ленинградской области

Добрый день дорогие наши друзья! Мы уже рассказывали Вам ранее, что наш Фонд «Помощь семьям СМА» реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией. Данный проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Врачи Фонда :Невролог — Дюжев Фёдор Андреевич, терапевт — Эпоян Наталья Викторовна и травматолог-ортопед Читать дальше…

От Фонд, тому

Помощь семьям СМА

Дорогие наши пациенты, и маленькие и взрослые, мы очень счастливы, что смогли помочь Вам в получении лекарственной терапии! Желаем Вам максимального эффекта от лечения!Будьте здоровы! Связаться с нами для оказания консультации и помощи, очень легко. Для этого надо:1) Зайти на наш сайт: http://help-for-families.ru2) Оставить онлайн заявку на обратную связь;3) Написать Читать дальше…

От Фонд, тому

Проект направленный на улучшение жизни

Добрый день, дорогие наши друзья! Наш Фонд реализует проект, направленный на повышение качества жизни людей со спинальной патологией, адаптацию их к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Проект реализуется на средства Гранта Губернатора Ленинградской области. Цель проекта: Повышение качества жизни взрослых инвалидов «спинальников» на территории Ленинградской области, путём Читать дальше…

От Фонд, тому

Победы ноября

Добрый вечер, дорогие друзья! Наш Фонд помогает пациентам со СМА в получении лекарственной терапии. А это: сопровождение на пути к получению ВК, судебного решения об обеспечении лекарственным препаратом, апелляции, кассации. Очень часто, мы с пациентами боремся за уже начатое лечение, отмену решения о прекращении исполнительного производства. Ситуации бывают разные… В Читать дальше…

От Фонд, тому

С Днем невролога!

Директор фонда / врач-невролог, к.м.н., иммуногенетик:КУРМЫШКИН АЛЕКСАНДР АЛЕКСАНДРОВИЧ . Расскажу про себя. Я занимаюсь этой специальностью с 1983 года. Первые мои научные публикации были в 1984 году.В 1992 году без отрыва от работы и без аспирантуры защитил диссертацию в Первом Медицинском Институте (Москва), до этого занял пятое место в рейтинге Читать дальше…

От Фонд, тому

Суд в Москве

Московский областной суд оставил без изменения решение Красногорского суда об обеспечении Армена Мурадяна Спинразой. Минздрав уперт и настойчив. Формулировка «обеспечивать пожизненно» их не устраивает, как и назначение препарата Научным центром неврологии, а не местной больницей. Обещали идти до верховного суда. Ещё поборемся). А в это время Армен начал получать терапию. Читать дальше…

От Фонд, тому

29.11.2021 было 5-ое введение!

Осинцев РоманКурган Бывают в жизни моменты, когда опускаются руки, когда понимаешь, что в одиночку ты бессилен. Спасибо, что есть такие люди, как вы!Ваша готовность отложить свои дела и ринуться на помощь — восхищает! Благодарю Александра Александровича и его команду за бесценную поддержку!Я подчёркиваю, бесценную!Я благодарен вам искренне за все от Читать дальше…

От Фонд, тому

Август — Месяц осведомленности о СМА

СМА — относится к числу редких генетических заболеваний. Каждый 40-й человек здоровый носитель мутации, которая приводит к СМА; Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Родители часто узнают о заболевании ребенка с постановкой диагноза. Не зная, с чем они столкнулись, куда бежать, и кто им поможет. Это может Читать дальше…

От Editor, тому

Вебинар о препаратах лечения СМА и реабилитации

Добрый день, дорогие наши друзья! 27 июля в 12:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о препаратах лечения и поддержки больных СМА. О проблемах, с которыми сталкиваются больные, при получении этих препаратов. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже

От Editor, тому

Вебинар о проблемах на стадии лечения

Добрый день, дорогие наши друзья! 5 июня в 8:00 по Московскому времени состоялся вебинар. Александр Александрович Курмышкин рассказывал о проблемах на стадии лечения одним из препаратов и отвечал на интересующие вопросы. Запись вебинара вы можете просмотреть ниже

От Фонд, тому

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»)

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат нусинерсен («Спинраза»), который способен остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА), а в некоторых случаях и улучшить состояние людей с этим заболеванием. До этого на территории РФ не было ни одного зарегистрированного препарата для лечения СМА.

От Фонд, тому

Победы мая 2021!

Добрый день, друзья и подписчики! Благодаря БФ «Помощь семьям СМА» выиграны суды по обеспечению лекарственным препаратом Спинраза в следующих городах: 18.05 — Амурская область 18.05 — Тверь 19.05 — Оренбург 20.05 — Владивосток 21.05 — Ульяновск 24.05 — Амурская область 26.05 — Апелляция в Удмуртской Республике Мы рады Вам помочь!

От Фонд, тому