Пациенты

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Любовь, 29 лет. Первая группа инвалидности третий типы СМА.Болезнь проявила себя на моменте когда начала вставать на ножки, не была прыгучести как у всех детей, вставала тяжело, ходила по стеночке.В 6 лет мене поставили диагноз спинальная мышечная атрофия.Мы жили в городе Оренбург. В7 лет Когда Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Как проходит день обычного мальчика 4-х лет? Весёлые игры со сверстниками в детском саду, посещение игровых комнат и детских площадок, езда на самокате и велосипеде, развлечения в парке аттракционов, хороводы вокруг новогодней елки и максимум энергозатратных движений за один день.Роме из Перми 4 года и, к сожалению, Читать дальше…

Сбор на аккумуляторные батареи для электрической коляски. Приветствую Вас. Меня зовут Марченко Степан. Мне 19 лет, моё заболеваниеМиодистрофия Дюшенна, я живу с ним всю жизнь так как оно носитгенетический характер. Из-за слабости мышц я могу передвигаться только вкресле-коляске. Я родился в городе Петропавловск-Камчатский, с 2010 года ипо настоящее время я Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Художница Литвиненко( Васильева ),Валентина родилась 16.01.1982. Я с рождения не хожу, у меня СМА. Не дав здоровье, Бог наделил меня даром рисования. Оптимистка, всех встречаю улыбкой. Частичка  души в каждых  картинах,  жажда и сила жизни, в основном преобладают светлые краски, практически нет полутонов. Источником вдохновения служат красоты земли Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Окрушкина Илона Алексеевна. 34 года Москва.Моей  истории  борьбы с тяжелым заболеванием СМА жизненно необходима профессиональная  реабилитация.С годами ослабели мышцы что привело в инвалидное кресло.Но несмотря на этот недуг, я борюсь, всячески делаю все возможное.Пройдя курс реабилитации, я смогу достичь больших результатов. Хочу вернуться  к полноценной жизни что с Читать дальше…

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Из письма мама Светланы. Здравствуйте! Обращаюсь к вам за помощью в приобретении электрической коляски для дочери. В Ипра у нас вписана, но сумма электронного сертификата слишком мала. Хорошая, практичная и удобная коляска именно для моей дочки стоит более 1 миллиона рублей. Помогите пожалуйста приобрести Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Из письма мамы Камилии. Я, Бадирова Гулнора Наимовна имею дочь с диагнозом: Спинальная мышечная атрофия 2го типа. Сколиоз 4 ст. Состояние после операции транспедикулярной фиксации  с установкой металлоконструкции позвоночник ( 2023г). Гидронефроз  левой почки. Стентирование левого мочеточника. Удаление стента левого мочеточника 12.03.24г. Контрактуры тазобедренного сустава, Читать дальше…

Сбор на аппарат для дыхательных путей. Я, Демидова Полина, болею Спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за заболевания у меня атрофированы, ослаблены все мышцы, самостоятельно передвигаться и сидеть я не могу, мне доступны лишь минимальны движения руками и чуть-чуть ногами.Развиты контрактуры. Диагноз поставили, когда я была совсем маленькой — но мы с родителями Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полиночка первый и очень долгожданный ребенок. Её рождение для нас – это настоящее чудо! Её появления на свет мы ждали более 5 лет. И в один прекрасный день узнали, что скоро станем родителями. Наша доченька родилась в срок, в красивую дату – 22.12.2022 года. Для меня и Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Коваленко Лилия Ивановна. Мне 58 лет. У меня генетическое заболевание спинально-мышечная атрофия (СМА) 3-го типа. Заболевание проявилось в возрасте 4 лет, с тех пор происходит постепенная деградация мышц и утрата двигательных навыков. В течение всей жизни я борюсь за свои мышцы, ежедневно тренирую их, часто Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Это Выборная Олеся,11 лет, она родилась в Санкт- Петербурге 19.02.2013 года. Олеся- долгожданный ребенок. Мы с мужем ответственно подходили к своему здоровью и рождению дочки. Она родилась прекрасным, крепким, розовощеким пупсом с оценкой состояния 8/9 по шкале АПГАР.    Всё было прекрасно до 1 года, Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Я, Демидова Полина, 22 лет, болею Спинальной мышечной атрофией (СМА). Из-за заболевания у меня атрофированы, ослаблены все мышцы, самостоятельно передвигаться и сидеть я не могу, мне доступны лишь минимальны движения руками и чуть-чуть ногами.Развиты контрактуры.Диагноз поставили, когда я была совсем маленькой — но мы с родителями не Читать дальше…

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Привет, меня зовут Виктория.Мне 25 лет, проживаю в Брянской области, у меня СМА – Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Диагноз поставили, когда мне было почти 2 года, передвигаться самостоятельно не могу уже с 8 лет, но несмотря на это я окончила 11 классов и Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Маша родилась в Москве, 17 мая 2018 года здоровой девочкой. В 5 месяцев мы стали замечать отклонение в развитии. Очень долго не могли поставить диагноз и было потеряно драгоценное время. Первое лечение Маша получила в апреле 2020 года лекарством «Спинраза «, затем был укол лекарством Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Кузнецова Екатерина, мне 31 год. У меня заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.Ходила до 11 лет, потом стало тяжело, мышцы ослабли, начала передвигаться по дому на коленях.До 25 лет моё состояние было более менее в норме, потом с каждым годом я чувствовала себя всё Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Кирилла: Здравствуйте, меня зовут Комарова Александра Валерьевна. Моему сыну Цветкову Кириллу 8 лет и у него генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия (СМА). Кирилл родился 08.07.2015 г. и сразу попал в реанимацию с показателями по Апгар 4/7/8 в следствие обвития пуповины, так же появления кефалогематомы в Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Ксении: Новоселова Ксения 17 лет родилась и живёт в городе Новосибирске. В 2 года начала проявляться неизвестная тогда нашей семье болезнь Спинальная мышечная атрофия 3 тип.Установить правильно диагноз смогли в НИИ педиатрии и детской хирургии г.Москва только в 6 лет. Ксюша не умела прыгать, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Елена, мне 53 года и у меня Спинально мышечная атрофия 3 типа.В детстве я могла ходить, но постепенно мышцы слабели и сейчас я передвигаюсь только на коляске и мне постоянно нужна посторонняя помощь. С детства я мечтала, что когда нибудь появится лекарство от моей Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Из письма мамы Киры: 20.12.2021 года пришел положительный  результат генетического анализа на СМА. Страх, боль, почему именно она…..Слава Богу лечение есть! 22.02.2022 нам вводят Золгенсма. Кира была  очень слабенькая до лечения, не умела переворачиваться, не держала головку, даже ручки с ножками не поднимала. Спустя 1 год и Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Ростику 9 лет, у него генетическое заболевание СМА 2 типа. Из-за слабости мышц Ростик может передвигаться только в коляске. С момента постановки диагноза мы с сыном прошли большой путь.  Ростислав родился в Донецке в 2014 году. В момент родов в роддом попала ракета. Когда всё случилось мама Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Егору 3 года, и только в 2.5 года ему наконец-то смогли поставить верный диагноз — СМА (спинально-мышечная атрофия) смежного 1-2 типа.На данный момент Егор умеет только сидеть, ни ходить, ни ползать он не может из-за слабости мышц.С того момента, как поняли, что что-то идет не так и Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полине 16 лет, у неё генетическое заболевание СМА (спинально-мышечная атрофия) 2-го типа. Из-за слабости мышц Полина может передвигаться только в кресле-коляске.  С момента постановки диагноза мы прошли большой путь. Все 16 лет жизни девочки — это борьба за жизнь, поиск путей лечения, реабилитации. Последствиями слабых мышц стали:— Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. 2.02.2022г Авроре поставили диагноз СМА 1 типа генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. О себе Файзрахманов Азат Разитович, 37 лет. Не смотря на болезнь СМА получил высшее образование юриста и оценщика. 10 лет работал оценщиком. В настоящее время безработный, т.к. болезнь отняла возможность работать за компьютером и у меня плохо работают руки. Я надеюсь на Вашу помощь в сборе средств Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Это Соня. Ей почти 2 годика 😊 В феврале мы узнали, что у Сони редкое генетическое заболевание СМА 2 типа. Наша дочь умела ходить и стоять, а сейчас потеряла свои навыки так как мышцы ее слабели с каждым днём.. 12 апреля Соня получила Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Ходенёв Женя. 7 лет. Живёт в г.Барнаул Алтайского края.Женя родился абсолютно здоровым ребёнком. С 5-ти месяцев мы стали замечать регресс в физическом развитии: стал хуже держать головку, всё реже двигал ножками и ника не мог повернуться на животик. В итоге, в 7 месяцев Жене клинически был поставлен Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Анна, мне почти 35 лет и у меня СМА. Мне поставили СМА 3 типа в 10 лет. Изначально я была довольно сильной смашкой. Ходила до 10 лет и многое что-то могла физически. Но в школе, а потом и в университете я училась все равно на Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Здравствуйте. Меня зовут Давишняя Алина Игоревна. У моего ребенка генетическое заболевание СМА(спинальная мышечная атрофия). Его зовут Давишний Вячеслав, ему 12 лет. Он родился здоровым ребёнком, ничего не предвещало беды. Когда ему было 1,5 года стали замечать слабость в ногах и нижней части спины. После не Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут – Данила Шварев. Мне 29 лет. Я болен спинально-мышечной атрофией 3 типа и имею инвалидность II группы. Данное заболевание проявилось в возрасте 13 лет. Вследствие прогрессирующей болезни привычные для здоровых людей  вещи мне даются с трудом. Мне тяжело подниматься по ступенькам, не могу встать Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Гладких Виктор Юрьевич, у меня СМА 1 типа. Я помогаю всем людям с диагнозом СМА получить лечение и пройти реабилитацию в Санкт-Петербурге совместно с Благотворительным Фондом ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА! Я ищу помощи, волонтеров, спонсоров, депутатов и самих всех пациентов СМА, чтобы всем вместе развивать Фонд Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте. Меня зовут Дергачёв Борис, мне 37 лет. У меня СМА 3 типа. Скажу честно, когда узнал о лекарстве и его стоимости, не думал что когда-нибудь смогу его получить. Но благодаря отличной работе благотворительного фонда Александра Александровича Курмышкина «Помощь семьям СМА» я начал получать заветные уколы «Спинразы». Читать дальше…

Сбор на подъемник. Меня зовут Вероника, 39 лет. Диагноз СМА, хотя это скорее не болезнь, а паразит, высасывающий из меня силы 37 лет… но сейчас не об этом;) Живу я в далекой Амурской области в маленьком посёлке. До областного города всего 21 км, но преодолевать их очень трудно, т.к. меня Читать дальше…

Сбор на инвалидную коляску с электроприводом. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Роман, мне 42 года. Заболевание СМА 3 тип. Имею инвалидность 1 группы и вынужден передвигаться на инвалидной коляске. Хочу обратиться к вам за помощью в приобретении электроколяски-вездехода со ступенькоходом. Выделяемых средств по сертификату на приобретение электроколяски слишком мало. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Александр Клепалов. Я папа Тамары. К сожалению у Тамары редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Не смотря на это, Тамара успешно учится в 3 классе  в Московской школы ( дистанционное обучение). Так же она очень любит музыку, поэтому параллельно учится в Читать дальше…

Сбор на оплату жилья. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет.Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу.В 2019 году узнав о точном заболевании, приехала в Санкт-Петербург и утвердилась в нём, пройдя хороших специалистов с помощью Курмышкина Читать дальше…