Пациенты

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Виктория​​​​​​, мне 25 лет, проживаю я в небольшом селе Брянской области. Мой диагноз: Спинальная мышечная атрофия 3 типа. Заболевание проявилось, когда мне было около двух лет, но прогрессировало постепенно. Я помню, как в детстве играла с друзьями, каталась на велосипеде и лазала по деревьям, но Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Ирина, мне 50 лет. Заболевание СМА 3 тип. В 8 лет я перестала ходить и с каждым годом мышцы слабели по немногу. В 2019 году узнав о точном заболевании, приехала в Санкт-Петербург и утвердилась в нём, пройдя хороших специалистов с помощью Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Аня Коробейникова, мне 28 лет, я болею Спинальной мышечной атрофией, при этой болезни с годами атрофируются все мышцы тела. Я никогда не могла ходить и даже стоять. Но в детстве сил было больше, в детстве я могла поднять полную кружку чая, а сейчас не могу Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте,меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, меня зовут Светлана. У меня трое детей дочь Ульяна, ей 7 лет и замечательные двойняшки Денис и Даниил, им 6 лет.  Мальчики родились в срок, здоровые. Постепенно начали замечать, что Денис отстаёт в физическом развитии. Решили пройти обследования, в результате был поставлен диагноз — спинальная мышечная Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Здравствуйте! Меня зовут Евдокимова Светлана, я мама Евдокимовой Софьи.      Софья родилась 8 октября 2012 г. в г. Бузулук Оренбургской области.  До 7 месяцев ребенок развивался в соответствии с нормой. До 6 месяце прививки делали по календарю прививок для здоровых детей. К 7 месяцам я Читать дальше…

Сбор на медицинскую кровать. Меня зовут Армен, мне 43 года. У меня СМА — очень тяжелое заболевание, которое с годами ухудшило мое состояние и теперь во многом я зависим от посторонней помощи. В последнее время ухаживающим за мной родителям все сложнее поднимать меня с кровати, одевать и тд. Я очень Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут, Рупасова Александра Сергеевна, мне 18 лет. Я живу в городе Старая Русса — Новгородская область, Старорусский район.Учусь в 11-ом классе в общеобразовательной школе. Люблю играть на фортепиано, рисовать, петь. Участвую в конкурсах. У меня большая семья — папа, мама, три сестры и Читать дальше…

Сбор на подъемник. В нашей семье растет замечательный мальчик Елисей, у него при рождении был поставлен диагноз — спинально-мышечная атрофия 1 типа. В возрасте 3-х месяцев Елисей перестал самостоятельно дышать из-за прогрессирования заболевания и был подключен к аппарату ИВЛ. У него слабые мышцы, поэтому он не может сам сидеть, держать голову, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители! Меня зовут Константин, мне 21 год, живу в Краснодаре. Учусь в университете на художественно-графическом факультете. 2 года получаю лекарственный препарат, который помогает мне справится с моей болезнью. Врачи говорят, чтобы эффект от лечения был полноценным нужно регулярно заниматься физической активностью и специализированная помощь специалистов. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. СМА (спинально мышечная атрофия) — беспощадный диагноз, который не оставляет родителям шанса на долгую и счастливую жизнь их ребёнка! Но нашей Вике улыбнулась удача!Девочка родилась 07.05.2014, 9 баллов по шкале Апгар. До 6 месяцев развивалась как все обычные дети. Но примерно в полгода мы стали замечать, что Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Александр, 26 лет, на сегодняшний день мастер спорта по игре в бочча, учится и старается найти работу по специальности художник-иллюстратор , любит читать книги советских авторов. У Саши генетическое заболевание: спинально-мышечная атрофия, которая постепенно приводит к атрофии всех мышц тела. Родился Саша здоровым ребенком, болезнь начала развиваться Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. В 2019 г Елизавете поставили  диагноз СМА 2 ТИП генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, уважаемый Благотворитель! Пишет Вам мама девочки по имени Алия, которая 13 лет живет и борется с жестокой и прогрессирующей  болезнью – спинально мышечная атрофия 2 типа (далее СМА ). Этот страшный диагноз Алие поставили в год и 4 месяца. Первые 9 месяцев жизни малышка развивалась по возрасту. Голову Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Тихонова Ксения, 21 год. Живём в пригороде Нижнего Новгорода. Ксюша учится в лингвистическом университете на факультете преподавания, язык английский и испанский, учится очно на 4 курсе. Занимается репетиторством по этим языкам. В свободное время пишет стихи. Диагноз у дочери- СМА 2 тип. Получаем терапию Спинразой с января Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Артём Муратов 01.07.2007 г.р.Диагноз СМА Артёму поставили в 8 месяцев, казалось что мир рухнул и жизнь остановилась…На руинах этой жизни мы строили новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Артем- подросток, личность!!!В теле ребёнка инвалида колясочка, не ходячего, самостоятельно не сидячего, живёт и умещается целый Читать дальше…

Сбор на повторную реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители. Мальчика зовут Торопов Игнат, ему 8 лет, живет он в г. Пермь. Игнат хорошо учится в Лицее №5, в свободное время занимается вышиванием, тем самым разрабатывая мелкую моторику. У Игната — Спинально-мышечная атрофия (СМА) 3 типа.Сейчас он принимает лекарственный препарат Спинраза. Чувствует силу Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Всем привет! Меня зовут Натали имя настоящее 🙂 Мне 33 года, у меня СМА, 3 тип. Я болею с 9 лет, но официальный диагноз СМА мне установили только в 32 года. За все это время я старалась максимально поддерживать свое здоровье – нанимала реабилитолога, проходила разные процедуры Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Полина Демидова. 21 год. Живет в маленьком городке Змеиногорск Алтайского края. СМА 2 тип. Ходила с опорой до 2х лет. Самостоятельно сидеть перестала в 12 лет. На данный момент сама не переворачивается, не сидит. Остались небольшие движения головой, руками, ногами. Может самостоятельно двигать мышкой компьютера, немного печатать Читать дальше…

Сбор на годовой курс реабилитации. Светлане 15 лет, СМА 2 тип. В октябре перенесла операцию по выравниванию позвоночника. Получает Спинразу с марта 2020 года. Динамика положительная. Но вставать и ходить все равно пока не получается. Очень нужно пройти реабилитацию, которая поможет восстановить мотонейроны, которые не работают, но ещё живые. Укрепить Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Добрый день, дорогие благотворители. Арине 8 лет!  Она общительная, добрая, умная! Хорошо учится в общеобразовательной школе. Арина как обычный ребёнок хочет бегать, прыгать, играть со сверстниками!  Она красиво рисует, плетёт бисером! Но Арина не может ходить ввиду её заболевания — Спинальная мышечная атрофия. Арине нужна постоянная реабилитация, массажи, Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте уважаемый Фонд и благотворители. Меня звать Азиза, я мама троих детей.​ Моя дочь, Алиса Ракшина страдает СМА 2 тип. С 2021 г. Алиса получает лечение препаратом Спинраза, в июле 2022 г. получила 8 укол. Врачи рекомендуют специализированные реабилитации. В комплексе Спинраза и специализированные реабилитации дают положительную Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Меня зовут Юля, я мама очень жизнерадостной, доброй, общительной девочки Владиславы! Влада родилась долгожданной, здоровой девочкой. Вовремя села, пошла. Походка её мне не нравилась, она была утиная, поэтому её возила по ортопедам, но все, как один, говорили: «Надо подождать, исправится»! В 2,5 года Владе стало тяжело подниматься Читать дальше…

Сбор на электроприставку к коляске. Всем Привет, меня зовут Юля. Мне 39, у меня сма 3 типа. Расскажу немного о себе: диагноз мне поставили в 7 лет, я окончила школу и техникум (ходила самостоятельно), а дальше началось ухудшение и я села в коляску. Передвигаюсь с помощью мужа на активной коляске. Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Алеше диагноз поставили в 2 года, лечение начали 2,4. К этому времени он уже сидел только  с опорой и не мог поднять руки выше плеч.  В октябре Алеше 4 года, за это мы много добились. Алёша стал очень подвижный. Ползает на попе, может встать на четвереньках, сам Читать дальше…

Сбор на повторную реабилитацию. Сейчас Нурисламу 1,5 года. Диагноз СМА 1 типа подтвердился в канун Нового года, когда ему было уже почти 7 месяцев. Первое чудо свершилось 7 января, в Рождество, когда мы получили препарат Рисдиплам! Нашей радости не было предела! Но потом практически сразу случилось так, что наш малыш Читать дальше…

Сбор на 2 курс реабилитации. Давайте будем знакомиться, я Светлана. Мама замечательной дочери Дианы. 9 Июня 2009 года на свет появилась замечательная девочка, мы назвали ее Диана. Когда Диане исполнился год, Диана могла сидеть, если ее посадить; стоять на четвереньках, если ее поставить. Один из врачей предложил сделать электромиографию, потом Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Беляев Виталий, 13 лет, СМА 1-2 типа, г. Сочи Адлерский район. Виталий единственный ребёнок в семье, родился 1 ноября 2008 г. Развивался в первые месяцы Виталик как все обычные дети, вовремя поднял голову, начал переворачиваться, «крутил» невидимый велосипед ножками, но некоторые моменты жизни Виталика уже тёмными мыслями Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я мама — Лясковская Екатерина Александровна, прошу помочь моему сыну Корниенко Леониду Максимовичу, собрать средства на специализированную реабилитацию. Мой мальчик после операции на позвоночнике, которая сделана 11 октября 2021 года в Кургане. Я одна воспитываю двух мальчиков. У нас нет своего жилья. Я работаю, сил и денег Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте, дорогие благотворители!Меня зовут, Кушнир Ольга.У меня редкое генетическое заболевание СМА, которое ухудшает мое состояние с каждым днём.В 3 года я уже перестала ходить. Но не опустила руки и продолжаю бороться с этим коварным заболеванием. После окончания школы я поступила и дистанционно закончила Московский университет “Синергия” по Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Здравствуйте! В 2014 г. в 3,5 года, нашему сыну,  Биктагирову Арману поставили страшный диагноз  «Спинальная мышечная атрофия» В 2016 г.  в России был зарегистрирован первый в мире препарат «Спинраза» для лечения этого коварного заболевания.21.04.21 г. благодаря фонду «Помощь семьям СМА» ребёнок получил свой первый заветный укол «Спинраза», который Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Я Даша и у меня редкое генетическое заболевание Спинальная Мышечная Амиотрофия(СМА).  Мне 24 года и больше восьми лет я  фотографирую, веду свой блог и занимаюсь эстрадным вокалом. Заочно учусь на 3 курсе Московского Международного Университета на факультете журналистика. О своём диагнозе я узнала только год назад с Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. Сергеев Сережа 09.07.2019 г.р.  Сережа родился здоровым ребенком, после 4х месяцев замедлилось физическое развитие. Диагноз СМА 1 типа был поставлен в возрасте 9-ти месяцев. Лечение было не доступно на тот момент. Чтобы спасти сына, мы прибегли к различным методам борьбы и нам посчастливилось выиграть укол «Золгенсма» в Читать дальше…

Сбор на вертикализатор. Добрый день, дорогие благотворители! Меня зовут Абдулазизов Магомед Пирмагомедович. Нашего сына зовут Ибрагим. Живем мы в республике Дагестан, город Дербент. Ибрагим родился 23 июля 2016 года. У него Спинально мышечная атрофия (СМА) 2 тип. Благодаря Курмышкину Александру Александровичу и его Фонду «Помощь семьям СМА» наш сынок получил Читать дальше…

Сбор на реабилитацию. 28.08.2012 года в нашей семье родилась наша долгожданная дочка Азалия. Красавица с кудрявыми волосами. Развивалась, кушала, росла по возрасту. В 1год 10 месяцев поставили страшное генетическое редкое заболевание Спинальная мышечная амиотрофия. Сейчас Азалии 10 лет учится в 4А классе в гимназии №33. Увлекается вокалом, свободное время плетет Читать дальше…